Postupne odchádza akoby do „inej galaxie“. O tom, ako možno s Alzheimerovou demenciou čo najdlhšie kvalitne žiť, ako sa k postihnutým správať a zvládať každodenné situácie, sa zhovárame s riaditeľkou Centra MEMORY v Bratislave, liečebnou pedagogičkou PaedDr. Máriou Čunderlíkovou.
Väčšina ľudí má pocit, že Alzheimerova choroba sa ich ešte nijako netýka. Naozaj?
Každý z nás má rodičov, starých rodičov alebo iných príbuzných, ktorí – ak ochorejú – budú potrebovať ich opateru. U nás sa odhadom 100-tisíc rodinných príslušníkov stará o pacienta postihnutého týmto ochorením, ktoré kradne pamäť, odkrajuje zo života a doslova obracia starobu naruby. Sú to aj blízki ľudia postihnutého, ktorí často prichádzajú do nášho centra a do tunajšej ambulancie s depresiami, úzkosťami, syndrómom vyhorenia, s obavami, čo bude ďalej. Preto by sa o toto ochorenie mali zaujímať aj tí mladší.
A čo môžu urobiť?
Venovať pozornosť svojim starnúcim príbuzným. Pomôcť im starnúť aktívne, zamestnať ich zmysluplnými činnosťami, podporiť ich v nich. Všímať si prvé prejavy porúch pamäti, pretože zábudlivosť postupne zbavuje sebestačnosti. Stále prevláda názor, že pribúdajúce roky nevyhnutne vedú k určitému zhoršovaniu pamäti. Tým sa často zanedbajú ľahké poruchy, ktoré sa považujú za čosi prirodzené. Pritom sa dajú efektívne odstrániť liečbou, a to nehovorím, že hneď je nevyhnutné užívať lieky na podporu činnosti mozgu. Neustále zdôrazňujeme všeobecné pravidlo: Možnosť odstrániť alebo zmierniť postup ochorenia závisí od včas stanovenej diagnózy a následnej terapie. Alzheimerova choroba je síce nevyliečiteľné ochorenie, ale jej postup možno spomaliť a pacientovi tak doslova „darovať“ ďalšie roky kvalitného plnohodnotného života.
Zabúdame však všetci – mladší aj starší. Nie je logické, že starší ľudia zabúdajú častejšie?
Dodnes vládne názor, že starnutie sprevádza strata väčšiny telesných aj mentálnych funkcií. Výskum však potvrdzuje, že zhoršenie zdravotného stavu a niektorých schopností, ktoré sa doposiaľ považovali za prirodzený prejav choroby, spôsobuje v skutočnosti samota, izolácia, strata citových väzieb, zlý životný štýl, ale aj duševná a telesná nečinnosť. Vedci zdôrazňujú, že väčšina ľudí nad 65 rokov má mozog schopný bezchybne fungovať. Vieme, že bunky a ich spojenia si aj v starnúcom mozgu zachovávajú isté regeneračné schopnosti. Nazývame ich „neurónová plasticita“.
Dobre, a ako si teda túto „neurónovú plasticitu“ chrániť, resp. zlepšovať?
Účinným prostriedkom je duševná a telesná činnosť. Mozog potrebuje aktivizačné podnety, takže je vhodné udržiavať si ho aj vo vyššom veku v činnosti pravidelnými pamäťovými cvičeniami, lúštením krížoviek, sudoku, spoločenskými hrami, čítaním, pestovaním koníčkov ako záhradkárčenie, stretávaním sa a rozhovormi s priateľmi. Prechádzky, turistika a iné udržiavanie fyzickej aktivity podporujú krvný obeh v mozgu. Starnúť teda možno pri uchovávaní si nezávislosti a jasnej mysle, staroba vôbec nemusí byť slzavým údolím.
V poriadku, ale ako odlíšiť obvyklé problémy, vznikajúce následkom stresu či následkom starnutia, a príznaky vážnejšieho ochorenia, rozvíjajúcej sa demencie?
Je bežné, ak zabudneme zaplatiť účet za telefón alebo to, aký je dnes deň. Z času na čas niečo stratíme, nespomenieme si, kam sme čosi položili, alebo nám nenapadne správne slovo. Je to pomerne bežné, súvisí to aj so zrýchleným spôsobom života, so stresom, ktorý nám často bráni skoncentrovať sa. Medzi závažnejšie príznaky však patrí také zhoršenie pamäti, ktoré narúša schopnosť plniť jednoduché úlohy každodenného života, časté opakovanie otázok, problémy s formulovaním viet, zmeny nálad a správania, nezáujem o okolitý svet, ukladanie vecí na nesprávne a nevhodné miesta a neschopnosť ich potom nájsť, zlá orientácia v známom prostredí – problém vrátiť sa domov.
Spomínam si na staršiu dámu, ktorú som raz našla stáť pred vchodom do nášho domu. So slzami v očiach mi vysvetľovala, že sa stratila a nevie si spomenúť, kde býva. Nemala pri sebe doklady a museli sme ísť spolu na políciu. Staršiu susedu som raz našla bezradne sedieť na chodbe činžiaka. Mala na sebe len spodnú bielizeň. Sú to veľmi smutné situácie…
Dezorientácia, zmätenosť, bezcieľne blúdenie, nespavosť, halucinácie a podobne sú už príznakmi pokročilejších štádií demencie. Samozrejme, nemusí ísť u každého o demenciu spôsobenú Alzheimerovou chorobu, demenciou sa označuje postihnutie mozgu, ktoré vedie ku zhoršeniu rozumových schopností a v rôznej miere obmedzí človeka v jeho samostatnosti. Alzheimerova demencia tvorí asi 57 % všetkých demencií, sú však aj iné druhy demencií, napr. vaskulárne (cievne), existuje pseudodemencia pri depresiách, ďalej sekundárne demencie, napr. následkom nádoru či zápalu mozgových blán, tie sa dajú často zvrátiť. Spomínané príklady sú smutné a vyžadujú trpezlivosť a toleranciu, citlivú komunikáciu. Dôležité je urobiť všetko pre to, aby sme zachovali dôstojnosť postihnutého.
V centre MEMORY, ktoré vediete, máte okrem iných aktivít denný stacionár pre postihnutých s Alzheimerovou chorobu. Prečo výlučne pre pacientov s týmto typom demencie?
Ide o stacionár výlučne pre pacientov s alzheimerovským typom demencie. Dôvodom je fakt, že títo pacienti majú stavy dezorientácie, ktoré si akoby „navzájom tolerujú“. Ak by bol medzi nimi senior s inými duševnými problémami, resp. zdravý senior, nerozumel by im a vznikali by náročné situácie. Každý rok sa vystrieda v dennom pobyte približne 60 ľudí. Zdraví seniori k nám chodia na pamäťové tréningy. Tréningy pamäti organizujeme aj pre ľudí s ľahkým a stredným stupňom Alzheimerovej demencie.
Za tie roky ste stretli mnohých seniorov s Alzheimerovou chorobou. Je niekto, kto vám špeciálne utkvel v pamäti?
Pán František. Na toho sa nedá zabudnúť. (Úsmev.) Spomínam si, že keď v roku 2002 vzniklo Centrum Memory, uvažovala som nad tým, že raz budeme organizovať niečo také ako pamäťové tréningy. Boli to však len začiatky a nestíhali sme všetko realizovať. Jedného dňa ku nám prišiel bodrý starší pán, vdovec, a hovorí mi: „Vy sa voláte Memory? A viete, čo je to memory? To znamená pamäť! A my, seniori, máme s pamäťou problém. Čo keby ste nám tú pamäť začali trénovať? Ja vám dovediem desiatich ľudí, ktorí si chcú trénovať pamäť.“ Pán František ma vtedy „nakopol“ a bol iniciátorom toho, že sme začali organizovať pamäťové tréningy. Bol takým lídrom, organizoval dokonca aj pravidelné sobotné výlety do prírody, divadlo, oslavu Vianoc. Fungoval takto približne štyri roky. Odrazu začal vynechávať tréningy a stránil sa ľudí.
Kontaktovala som jeho deti, vraj, čo sa deje. Boli prekvapení, mysleli si, že otec stále chodí do Memory. Zistili sme, že z domu sa aj vybral, ale netrafil. Z preventívneho pamäťového tréningu prešiel do skupiny pre ľudí s narušenými kognitívnymi funkciami a ocitol sa v dennom sanatóriu. Napokon skončil v 24-hodinovom zariadení a asi pred dvoma rokmi vo veku 84 rokov zomrel. Prešiel všetkými štádiami choroby a kruh sa uzavrel. Pán František však navždy ostane v našej pamäti.
Foto: SHUTTERSTOCK
Tréningy pamäte majú teda iný obsah pre zdravých seniorov a inú náplň pre pacientov, u ktorých sa už rozbehla demencia?
Spočiatku sme ich organizovali ako preventívnu aktivitu pre zdravých seniorov. Ide o prevenciu nielen pamäťových problémov, ale aj osamelosti. Zameriavame sa na zachovanie schopnosti učiť sa, ako si napríklad zapamätať čísla, mená, nové štáty únie. Neskôr sme začali organizovať takéto tréningy aj pre pacientov postihnutých demenciou. Pri pamäťových poruchách sa zameriavame najmä na podporu dlhodobej pamäte, na udržanie ešte zachovaných mentálnych schopností. Používame reminiscenčnú terapiu, metódu, ako znovuvyvolať spomienky a udalosti z minulosti, ktoré majú stimulačný a terapeutický účinok. Je to osobitne dôležité pre seniorov, ktorí majú problémy s krátkodobou pamäťou – čo je jasný znak demencie. Ich schopnosť vybaviť si vzdialenejšiu minulosť je u niektorých takmer nedotknutá.
Centrum MEMORY sa zaoberá aj osvetou, vy sama ste spoluautorkou pracovných zošitov s úlohami na zlepšovanie pamäte, príručky, ako sa starať o pacienta s demenciou v domácom prostredí. Pacient s prejavmi demencie vyžaduje špeciálnu komunikáciu. Môžete uviesť nejaké príklady toho, čo je vhodné a čo nevhodné v takýchto situáciách povedať?
Pri návšteve sa ho napríklad nespýtať, čo mal dnes na obed, ale to, či mu dnešný obed chutil. Neklásť mu otázky typu, čo dnes robil, ale opýtať sa, aký má dnes deň. Nekonštatovať, že pred chvíľou si mi to hovoril, ale naopak, skonštatovať, že je to zaujímavé a ďakujete za informáciu. Nepýtať sa, či má pani nový účes, ale skonštatovať, že dnes má výborne urobené vlasy. Takých príkladov je veľmi veľa. Je to akési učenie sa jazyku dôstojnosti. Ak sa týchto ľudí opýtate na niečo, čo od nich vyžaduje oživovanie informácií z pamäti, spôsobí to, že znervóznejú a budú sa cítiť nepríjemne. O situáciách, ktoré sa stávajú ľuďom s Alzheimerovou chorobou a odporúčaniach, ako zareagovať, existuje celá knižka. Napríklad, ľudia bojujúci s Alzheimerovou chorobu si nepamätajú, že konverzáciu, ktorú práve opakujú, viedli už pred chvíľou. Budú vám rozprávať stále tie isté príbehy.
V istom štádiu sa Alzheimerova choroba stáva ochorením príbuzných a blízkych. Pacienti sú už totiž v „inej galaxii“, ale je emocionálne veľmi ťažké byť svedkom ich zápasu so stratou kontroly nad pamäťou, vlastnou identitou. Herečka Zuzana Kocúriková pred rokmi spomínala na začiatky ochorenia u svojej mamičky, ktorá jej raz ráno volala, že niečo sa s ňou deje, nevie trafiť do špajze. Vyhľadávajú aj príbuzní u vás psychologickú, psychiatrickú pomoc?
Obdobie prvej tretiny choroby je pre postihnutého najhoršie. Vlastne je ešte väčšinu času v poriadku, ale odrazu príde chvíľka zatmenia, „black out“, a pacient nerozumie, čo sa deje, veľmi sa bojí. Neskôr, plíživo, jeden po druhom, prichádzajú ďalšie príznaky. Mení sa osobnosť, dochádza k apatii, strate záujmu o okolie, môžu sa nadmerne zvýrazniť negatívne povahové črty z minulosti, pokojní ľudia začínajú byť impulzívni, podozrievaví, bezdôvodne plačú, v noci nespia a blúdia. V pokročilom štádiu ochorenia postihnutý prestáva chodiť, vykonávať bežné činnosti, je inkontinentný, vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť. Alzheimerova choroba má rozličný priebeh aj dobu prežívania. Postihnutí prežívajú od dvoch do dvadsať rokov. V priemere najčastejšie od osem do desať rokov. Pre príbuzných a opatrovateľov je táto situácia veľmi náročná. Často bojujú s depresiami, úzkosťami, vyčerpanosťou, syndrómom vyhorenia. Sú takisto častými klietmi našej ambulancie. Každú prvú stredu v mesiaci organizujeme stretnutia aj pre príbuzných, tzv. podporné skupiny. Ich cieľom je nielen vzdelávať ich v tomto smere, ale aj emocionálna podpora a ventilácia problémov.
Populácia na Slovensku starne a na Slovensku žije približne 650-tisíc ľudí vo veku nad 65 rokov. V tomto vekovom rozmedzí trpí Azheimerovou demencu každý dvadsiaty. Účinný liek ani preventívne opatrenia, ktoré by zabránili vzniku tohto ochorenia, nepoznáme. Čo odporúčate okrem už spomínanej včasnej diagnostiky?
Ak máte podozrenie, že vy alebo niekto blízky trpí príznakmi demencie, je vhodné čo najskôr navštíviť praktického lekára alebo špecialistu – psychiatra, neurológa. Odhaduje sa, že demenciou Alzheimerovho typu u nás trpí 30– až 50-tisíc ľudí, lieči sa však tritisíc. V neskoršom štádiu už majú lekári menšie možnosti ovplyvniť priebeh ochorenia, ktoré podľa WHO patrí medzi desiatku hlavných smrteľných chorôb. My zatiaľ vieme len predlžovať obdobie kvalitného života človeka, to je základ. Slúžia na to terapeutické postupy v zmysle aktivizačných programov, zmyslová stimulácia, pomôcky na zapamätanie, ošetrovateľská starostlivoť, zlepšenie výživy a pitného režimu, moderné liečivá stimulujúce mozog aj doplnky výživy. V druhej fáze klinického skúšania je dokonca nádejné očkovanie proti Alzheimerovej chorobe, ktoré by malo brániť tvorbe tzv. neurofibrilárnych klbiek, ktoré spôsobujú rozpad nervových vlákien a buniek.
Na čo ešte nezabudnúť?
(Úsmev.) Nezabúdajme v tomto životnom kolotoči sami na seba. Na chvíle, počas ktorých sa zastavíme a vnímame seba a svet okolo nás. Poviem vám príbeh: Denník Washington Post požiadal ako súčasť experimentu o vnímaní Joshuu Bella, jedného z najlepších hudobníkov na svete, aby zahral na hustliach za tri a pol milióna dolárov na stanici metra vo Washingtone jednu z najťažších skladieb, aké boli kedy zložené. Dva dni predtým vypredal tento svetoznámy huslista divadlo v Bostone za priemernú cenu lístka 100 dolárov. V metre sa za necelých 45 minút hry pri ňom zastavilo šesť ľudí. Najviac pozornosti mu venoval asi trojročný chlapec. Asi dvadsiati mu dali peniaze bez toho, aby spomalili svoj krok. Keď skončil, nikto si to nevšimol, nezatlieskal. Jedným z možných záverov tohto experimentu je otázka: Ak nemáme čas sa na chvíľku zastaviť a počúvať jedného z najlepších hudobníkov hrajúceho jednu z najlepších skladieb, koľko ďalších vecí nám uniká?
PaedDr. Mária Čunderlíková
Vyštudovala katedru liečebnej pedagogiky na Pedagogickej fakulte UK v Bratislave. Pracovala na nemocničnom geriatrickom oddelení aj v zariadení sociálnych služieb. Od roku 2002 je riaditeľkou Centra Memory. Je liečebnou pedagogičkou, odbornou garantkou poskytovaných služieb, trénerkou pamäti a lektorkou akreditovaného vzdelávania. Lektorka a spoluzakladateľka Českej spoločnosti pre trénovanie pamäti a mozgový jogging.