Príbeh: Kostná dreň z nich urobila pokrvných bratov

So svojím darcom a záchrancom z Nemecka sa toto leto stretol. A žurnalistka Miška, ktorá medzitým v Amerike vyštudovala verejné zdravotníctvo, prišla tento príbeh vyrozprávať do našej redakcie.

Možno je symbolické, že sa zoznámili na prelome tisícročí, v roku 2000. Vtedy ešte láska cez internet nebola ani zďaleka taká bežná. Michaela si v tom čase hľadala niekoho na komunikáciu v angličtine. A tak našla Hakana z Istanbulu. „V júli sme sa cez internet zoznámili, už v septembri ma Hakan prišiel pozrieť na Slovensko. Nebolo to jednoduché, lebo Turci majú problém dostať turistické víza. Ja som však bola voči láske cez internet skeptická. Hakan sa mi však páčil – rozumný, šikovný muž so zmyslom pre humor, nefajčiar, abstinent, chcel si založiť rodinu. V novembri som odišla na dva týždne do Istanbulu za ním,“ spomína. V decembri prišiel na Vianoce on, že už ho to takto nebaví a žiada ju o ruku.

V apríli roku 2001 sa brali v Bratislave. Písali o nich aj v redakcii, kde Miška v tom čase pracovala. Možno nikto neveril, že táto „rýchla láska“ z dvoch rôznych svetov pretrvá. A vydrží dokonca rôzne prekážky.

Transplantácia umožňuje obnovenie krvotvorby

Kostná dreň je krvotvorné tkanivo nachádzajúce sa v dutine najmä veľkých a plochých kostí. Jej hlavnou úlohou je vytvárať červené a biele krvinky a krvné doštičky, ktoré sa následne vyplavujú do krvi, kde si plnia svoje funkcie. Červené krvinky prenášajú do tkanív kyslík, biele zabezpečujú obranu organizmu proti infekciám a krvné doštičky sa podieľajú na zastavení krvácania.

Foto: archív Michaely a Hakana Onelovcov

Hakan Onel Hakan so synmi počas oslavy narodenín.

Transplantácia krvotvorných buniek umožňuje obnovenie krvotvorby pri ochoreniach spojených s ťažkým poškodením kostnej drene. Najčastejšie ide o pacientov s akútnou alebo chronickou leukémiou, keď sa agresívnou chemoterapiou zničia nielen nádorové leukemické bunky, ale aj normálne bunky krvotvorby. To spôsobí akútny nedostatok krviniek v krvnom obehu. Život pacienta ohrozujú infekcie s ťažkým priebehom v dôsledku nedostatku bielych krviniek, krvácavé komplikácie pre úbytok krvných doštičiek a zároveň aj pokles červených krviniek. Transplantácia krvotvorných buniek je preto nevyhnutná pre obnovu krvotvorby a prežitie pacienta.

Diagnóza leukémia

Každý román má úvod, zápletku, vyvrcholenie, obrat v deji i rozuzlenie. Keďže Hakan skončil štúdium stavebného inžinierstva na Stanforde v Kalifornii, s Miškou sa rozhodli, že odídu do Ameriky. Doslova do roka po prvom kontakte, opätovne v júli, odišli do Marylandu v Spojených štátoch. „Hakan je taký pologénius v matematike a fyzike. Dvojročné magisterské štúdium na Stanforde skončil za desať mesiacov, veľmi mu to myslí. Ja som bola od osemnástky nezávislá a mala som dvadsaťpäť, keď sme sa s Hakanom zobrali. V Amerike si našiel prácu vo firme so zameraním na stavebný dizajn, získal pracovné vízum, ja len rezidentské. Šesť rokov sme čakali na zelenú kartu a postupne prišli na svet traja synovia,“ rozpráva Michaela svoj život v kocke, akoby išlo o stručnú novelu. Štandardné plynutie času odrazu čosi narušilo. Zdá sa, že celý ich doterajší život bol vlastne len expozícia, románový úvod. Zápletka len prichádza.

"V roku 2008 môj muž strašne ochorel. Od začiatku roka bol akýsi neduživý, chradol. Napriek tomu, že jedol, tak chudol. Nevládal ísť do schodov, pomaly ani kočík nevládal tlačiť. Mal vtedy 38 rokov. Nechápala som to, veď bol vždy zdravý, športoval, nefajčil a nepil alkohol. Trápil sa pol roka, stále kašľal a nadychoval sa, akoby jeho organizmus mal nedostatok kyslíka.

Niekoľkokrát ho neúspešne liečili antibiotikami. Až v júni toho roka mu konečne odobrali krv a zistili, že jeho biele krvinky sa patologicky rozmnožili. Úmerne k tomu sa znižoval počet červených krviniek, ktoré sú nosičmi kyslíka v tkanivách. Z kliniky ho poslali na pohotovosť a následne ho hospitalizovali. Biopsia kostnej drene ukázala predpokladanú diagnózu – akútna myelocytová leukémia.

Bez liečby rýchla smrť

Leukémia je zhubné nádorové ochorenie krvotvorných orgánov, pri ktorom dochádza k nadmernému a nekontrolovateľnému množeniu kmeňových krvotvorných buniek na rôznom stupni vývoja. Tieto bunky majú narušenú schopnosť dozrievať, a teda aj vykonávať svoje normálne funkcie. V laickej verejnosti sa leukémia často označuje ako rakovina krvi, príp. rakovina kostnej drene. V minulosti bola leukémia označovaná aj ako „biela krv“ z dôvodu zvýšeného počtu bielych krviniek. Tieto nezrelé biele krvinky utláčajú zdravú krvotvorbu.

Existujú rôzne formy leukémie. Rozlišuje sa akútna a chronická leukémia. Akútna leukémia má rýchly priebeh a bez liečby vedie v krátkom čase k smrti. Pacienti s akútnou leukémiou, ktorí nie sú liečení, prežívajú len tri mesiace! Dochádza ku masívnemu rozmnoženiu leukemických buniek, ktoré sa potom ukladajú do rôznych orgánov (hlavne do pečene, sleziny, mozgových blán). Chronické leukémie majú pomalší priebeh s dlhšími stabilnými fázami. Zatiaľ čo akútna lymfoblastická leukémia sa v 80 % vyskytuje v detskom veku, akútna myelocytová leukémia je častejšia u dospelých. Liečia sa pomocou chemoterapie a ak je to možné, transplantáciou kostnej drene.

Foto: archív Michaely a Hakana Onelovcov

Miška Onel Miška vyštudovala zdravotný odbor.

Noc, keď sa dotkol smrti

V čase, keď Hakan ochorel, najstarší syn Onelovcov mal sedem rokov a najmladší tri. Michaela v tom období začala študovať na univerzite. „Hospitalizovali ho v Johns Hopkins Hospital v Baltimore v americkom Marylande, čo je jedna z najlepších nemocníc,“ vysvetľuje Michaela. "Okamžite dostal silnú chemoterapiu a v nemocnici zápasil šesť týždňov. Samozrejme, bojoval s najrôznejšími komplikáciami, ktoré spôsobilo samotné ochorenie a takisto nežiaduce účinky liečby. Pacienti s leukémiou majú nedostatok červených krviniek prenášajúcich kyslík, lebo zhubné bunky im utláčajú prirodzenú zdravú krvotvorbu. Takisto mal veľmi nízky počet doštičiek, ktoré zodpovedajú za zrážanie krvi. Vyčerpanosť, sťažené dýchanie, anémia, infekcie, krvácavé prejavy, bolesti, zmeny na ďasnách a v ústach, poruchy zraku či sluchu, poruchy vedomia, zväčšenie pečene a sleziny – to sú len niektoré príznaky, ktoré leukémiu sprevádzajú. Po prvej časti liečby ho poslali na mesiac domov, aby si oddýchol. V novembri ho hospitalizovali na ďalších šesť týždňov v rámci tzv. konsolidačnej terapie.

„Snažila som sa psychicky sa držať a nestresovať svoje okolie, stačilo, že Hakan hrozne trpel. Ráno som odviedla deti do škôlky a školy, absolvovala som ranné prednášky a potom som hodinu cestovala za Hakanom do nemocnice. Škola ma veľmi bavila, doslova ma držala nad vodou. V nemocnici som si robila domáce úlohy, Hakan mi dokonca pomáhal – najmä s matematikou. Spať sa v nemocnici nemohlo a vrátiť domov som sa každý deň musela už len kvôli synom. Len raz som tam spala, keď bol Hakan v takom kritickom stave, že v tú noc mohol zomrieť. Celý čas som ležala pri ňom, ani oka som nezažmúrila. Hľadíte na tvár svojho muža, otca svojich detí a neviete, či sa dožije rána… V istú chvíľu mu začalo fibrilovať srdce, na monitore sa ozval alarm. Do miestnosti vbehli zdravotníci, poslali ma za dvere. Revala som tam, ale stále som verila, že to prežije, že sa z toho dostane. Podarilo sa im vrátiť ho k životu. Ale v tú noc sa to mohlo všetko skončiť.“ Bolo toto vyvrcholenie v dramatickom románe života Michaely Onel a jej manžela?

Zhoda v transplantačných znakoch

Keď sa v registri darcov krvotvorných buniek (alebo medzi príbuznými pacienta) nájde zhoda základných transplantačných znakov medzi darcom a príjemcom, je nevyhnutné vykonať ďalšie vyšetrenia krvi, aby sa potvrdila aj zhoda ďalších potrebných znakov. Potom sa naplánuje termín odberu krvotvorných buniek. Darca musí absolvovať nevyhnutné vyšetrenia, prostredníctvom ktorých sa preverí jeho zdravotný stav, minimalizuje sa riziko možných nežiaducich účinkov pri odbere aj riziko prenosu infekčných ochorení na príjemcu transplantátu. Ak sú testy v poriadku, môže dôjsť k odberu krvotvorných buniek, a to dvoma spôsobmi. Buď ide o periférne krvotvorné bunky, čo sa robí väčšinou ambulantne na krvinkovom separátore (predtým sa kostná dreň darcu stimuluje pomocou špeciálneho stimulujúceho faktora vo forme podkožných injekcií), alebo o krvotvorné bunky získané odberom kostnej drene.

Foto: archív Michaely a Hakana Onelovcov

Julian a Hakan Julian a Hakan.

Odber kostnej drene z dôvodu transplantácie sa dnes robí menej často. Kostná dreň sa získava z lopaty bedrovej kosti v krátkej celkovej narkóze opakovanými vpichmi a nasávaním dreňovej krvi do odberového vaku. Takýto odber sa uskutočňuje v operačnej sále. Po získaní dostatočne veľkého štepu sa krvotvorné bunky podajú pacientovi, ktorý je hospitalizovaný v transplantačnom centre – do veľkej žily formou transfúzie. Ešte predtým však pacientovi agresívnou chemoterapiou musia zlikvidovať vlastnú krvotvorbu. Kontakt medzi darcom a príjemcom je možný až po dvoch rokoch od transplantácie, ak súhlasia obidve strany.

Najväčšia šanca na darcu v rodine

Podľa prognóz mal Hakan Onel, keďže bol predtým zdravý a netrpel nijakým iným chronickým ochorením, dobrú pravdepodobnosť, že sa vylieči. Aspoň tak to odborníci Michaele prezentovali, hoci prognóza akútnych leukémií nie je priaznivá a aj napriek kvalitnej liečbe je riziko návratu veľmi vysoké. Aj Hakan sa dostal do tzv. remisie, čo je obdobie bez príznakov ochorenia. Každého pol roka však musel chodiť na kontroly. Život rodiny sa dostal do normálu, keď začiatkom roka 2014 Hakanov odber krvi ukázal podozrivé zníženie počtu krvných doštičiek. Odobrali mu kostnú dreň na vyšetrenie a zistili, že ochorenie sa vrátilo a Hakanova kostná dreň už nie je schopná produkovať zdravé krvotvorné bunky. Rodina sa dozvedela, že pomôcť môže jedine „výmena kostnej drene za novú“ prostredníctvom transplantácie od nejakého darcu.

Najväčšia zhoda v tkanivových antigénoch sa zvyčajne nachádza medzi rodinnými príslušníkmi. Šanca nájsť vhodného darcu v rodine je 25 %. „Zistilo sa, že náš 14-ročný syn by mohol byť darcom, ale tá zhoda nebola stopercentná. V marci nám oznámili, že našli niekoľko viac i menej vhodných darcov po celom svete. Pravdepodobne prebiehalo ich oslovovanie a ďalšie podrobnejšie vyšetrenia, ale o tom nás už tak podrobne lekári neinformovali,“ hovorí Michaela. „Jedného dňa nám však oznámili, že majú jedného darcu mimo Ameriky, ktorý je veľmi vhodný a súhlasí s odberom kostnej drene. Hakanova transplantácia bola naplánovaná na 4. júna 2014. Už 28. mája Hakana hospitalizovali a silnou dávkou chemoterapie mu postupne zlikvidovali jeho vlastnú kostnú dreň. Kostnú dreň darcu priviezli v ten deň lietadlom. Po tom, čo ju dostal za prísnych sterilných podmienok v infúzii do žily, čakalo sa, či sa ujme. Na desiaty deň sa mu začali tvoriť nové biele krvinky. Po sérii komplikácií začal nad ochorením víťaziť,“ opisuje obrat v deji Hakanova manželka.

Reálnym darcom sa stane len 1 % registrovaných

Vo svete jestvuje navzájom prepojená medzinárodná sieť darcov krvotvorných buniek, ktorá pozostáva z jednotlivých národných registrov. Je v nich evidovaných vyše 28 miliónov dobrovoľníkov z celého sveta (www.bmdw.org). V databáze národného registra na Slovensku je evidovaných len približne 6 500 darcov. Je to veľmi málo, pretože národné registre sa stávajú efektívnymi až pri dostatočnom počte darcov na určitý počet obyvateľov v krajine a z tohto dôvodu by slovenský register mal mať 20– až 25-tisíc dobrovoľných darcov krvotvorných buniek. Jednou z podmienok úspechu transplantácie krvotvorných buniek je zhoda v tzv. tkanivových antigénoch darcu a príjemcu. Najväčšia zhoda v tkanivových antigénoch sa zvyčajne nachádza medzi rodinnými príslušníkmi. Ak sa však nenájde vhodný darca medzi príbuznými, šanca nájsť nepríbuzného vhodného darcu je relatívne malá. Aj preto sa reálnym darcom stane len 1 % všetkých registrovaných darcov.

Pokrvní bratia navždy

Hovorí sa, že človek, ktorý prijme od iného vlastne nový imunitný systém, sa zmení. Niektorí vravia o zmenách v povahe, farbe vlasov a podobne. „Okrem toho, že Hakan mal predtým krvnú skupinu 0 pozitív a teraz je po svojom darcovi A pozitív, sa nikým iným nestal,“ smeje sa Michaela. „Dnes má vlastne rovnakú krvnú skupinu ako jeho synovia. Možno sa však v niečom naozaj zmenil, len to nesúvisí so zmenou krvnej skupiny, ale s prístupom ku životu po všetkom, čo si musel prežiť,“ pripúšťa. „Bol vždy workoholik, stále v práci. Teraz trávi viac času s chalanmi. A ešte čosi, mal na dlaniach malé ložiská psoriázy a po tom, čo dostal novú kostnú dreň a s ňou novú imunitu, mu to zmizlo.“

Na darcu kostnej drene dostali s jeho súhlasom kontakt až po dvoch rokoch. Zistili, že je to mechanický inžinier z nemeckého Bonnu a má belgické korene. Zaujímavá zhoda so 47-ročným Turkom z Istanbulu! 28-ročný Julian sa okamžite chcel s rodinou Onelovcov stretnúť. Jeho mama zomrela na rakovinu prsníka, ale do databázy registra sa dostal tak, že v minulosti hľadali vhodného darcu pre jedného z jeho spolužiakov. Odkedy sám daroval kostnú dreň, robí kampane po školách a naverboval už vyše dvesto potenciálnych darcov. Veď na to, aby sa človek dostal do registra, stačí len vzorka slín… Všetci sa stretli v Bonne v auguste tohto leta. Chlapi sa vyobjímali, Michaela si poplakala. „Bolo to dojímavé stretnúť niekoho, kto si v anestézii dal odobrať liter kostnej drene, aby zachránil neznámeho človeka na druhom konci zemegule.“ Stali sa z nich vlastne „pokrvní bratia“. Turek a Nemec. Paradoxy života.

A zaujímavosť na záver tohto životného románu? Michaela popri tom, ako Hakan bojoval s ochorením a starostlivosti o domácnosť a deti, doštudovala na univerzite v Marylande School of Public Health. V máji tohto roka spromovala s najvyšším vyznamenaním v odbore, ktorého hlavnou náplňou je propagácia zdravia a prevencia chorôb. A to teraz robí. Preto prišla na rodné Slovensko do redakcie Pravdy vyrozprávať ich príbeh.