Systémový lupus: roky ticho čaká, kým zákerne zaútočí

U každého pacienta sa prejavuje inak. U niektorých ho vidieť ako kožné vyrážky, vypadané vlasy, zmenu na nechtoch, u iných napáda životne dôležité orgány. Systémový lupus erythematosus, skrátene lupus, je autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém nesprávne identifikuje telu vlastné zdravé bunky, tkanivá a orgány ako votrelca a začne proti nim bojovať.

kvetina, ruky, lupus
Vývoj ochorenia a to, na aké orgány zaútočí, nie je možné predvídať. Rovnako nepredvídateľný je aj jeho priebeh.
Autor:

Vývoj ochorenia a to, na aké orgány zaútočí, nie je možné predvídať. Rovnako nepredvídateľný je aj jeho priebeh. V tele ticho čaká a pri pôsobení jedného alebo viacerých faktorov môže prepuknúť do aktívneho ochorenia. Medzi tieto faktory patria napríklad hormonálne zmeny počas života ženy, napríklad počas puberty alebo tehotenstva, ako aj pôsobenie UV žiarenia či niektorých látok v rizikových zamestnaniach.

„Lupus môže postihnúť kohokoľvek, ale až 90 percent pacientov sú ženy,“ hovorí docent Jozef Lukáč, primár oddelenia systémových chorôb spojiva z Národného ústavu reumatických chorôb Piešťany. „Ochorenie sa u nich najčastejšie objaví vo veku 15 až 44 rokov,“ dodal.

PIANO

Užitočné informácie nájdete aj v článku Ako by sa mali ľudia s lupusom stravovať.
Ak si chcete prečítať tento článok, zaregistrujte sa v systéme plateného obsahu Piano.

Anett mala 16 rokov, keď sa u nej prvý raz objavili príznaky choroby. Lupus jej výrazne poškodil obličky, kosti, kožu, má reumu a vysoký krvný tlak. V roku 1973 lekári o tejto chorobe ešte veľa nevedeli. Bola mladá a zrazu sa nedokázala hýbať. Diagnóza: lupus, ktorý v jej tele driemal odjakživa.

Prejavil sa však až po tom, čo sa jej rodičia rozišli a ona prežívala traumu. Dnes má 43 rokov a ak práve neprežíva vzplanutie choroby, jej život ovplyvňuje len potreba dlhšieho spánku. Hovorí o sebe, že ak by nebola chorá, bola by veľmi zaneprázdnenou osobou. Napriek tomu, že nevyzerá ako chorá, často ju bolí celé telo. Pre ochorenie musela zanechať prácu. Našťastie má manžela a sedemročnú dcérku, ktorí sú jej veľmi nápomocní. Často rozmýšľa, ako bude vyzerať v starobe. Má strach, že sa nebude môcť postarať o svoje dieťa. Realistickejšou obavou však je, že jej obličky úplne zlyhajú a bude musieť chodiť na dialýzu. Svoju diagnózu však akceptovala rovnako ako lieky napriek ich nežiaducim účinkom. Istá pacientka jej kedysi povedala: nesmieš s lupusom bojovať, musíš ho akceptovať. A mala by si sa snažiť žiť pekný život. Dobrá nálada a radosť majú na lupus priaznivý vplyv. A tak sa snaží byť pozitívna. Myslí si, že je to dobrý spôsob, ako sa s chorobou vyrovnať.

Na svete trpí týmto ochorením 5 miliónov ľudí, v Európe asi pol milióna. Na každých 100-tisíc obyvateľov pripadá 20 až 50 prípadov ochorenia. „U pacientov s lupusom je trikrát vyššie riziko úmrtia ako u bežnej populácie a priemerná "strata rokov života“ je 14,2 roka," hovorí docent Lukáč.

Systémový lupus je ochorenie, ktoré sa nedá vyliečiť a vyžaduje si spoluprácu pacienta s lekárom. Potrebné je celoživotné sledovanie, neprestajné posudzovanie príznakov aktivity ochorenia a pátranie po známkach orgánového poškodenia. Liečba by mala primerane reagovať na aktuálne klinické príznaky a predchádzať poškodeniu orgánov, ale zároveň by nemala prinášať vysoké riziko nežiaducich účinkov.

Lupus môže spôsobiť vážne komplikácie až úplné zlyhanie životne dôležitých orgánov. Jeho prejavy sa môžu s vývojom ochorenia meniť, často sa obdobia vzplanutí ochorenia striedajú s obdobiami, keď je ochorenie menej aktívne. Mnohí pacienti však napriek štandardnej liečbe nepociťujú úľavu, trpia nepredvídateľnými vzplanutiami aktivity a prejavov ochorenia, ktoré ochromujú ich každodenný život. Ďalší zase trpia takými závažnými nežiaducimi účinkami liečby, že ohrozuje ich zdravie. „Súčasná liečba je účinná, ale lupus nelieči. Približne u tretiny pacientov nasleduje po zlepšení opäť vzplanutie choroby. Lieky neovplyvňujú podstatu ochorenia, len ho potláčajú,“ vysvetľuje docent Lukáč.

Medzi lieky, ktoré tvoria štandardnú liečbu, patria kortikosteroidy, antimalariká, pri závažnejších formách aj imunosupresívne lieky a cytostatiká. Najnovšou liečbou, ktorá je dostupná už aj na Slovensku, je cielená biologická liečba. Pôsobí na špecifickú bielkovinu, ktorá cirkuluje v krvi pacientov. Táto bielkovina zohráva dôležitú úlohu pri vzniku a vývoji tohto ochorenia.

Po päťdesiatich rokoch je tu však nová liečba pre dospelých pacientov, ktorých ochorenie je aktívne, majú pozitívne autoprotilátky a ktorí sa nachádzajú v štádiu vysokej aktivity napriek tomu, že užívajú „svoje" lieky.

„Pridaním nového lieku k štandardnej liečbe je možné u vhodných pacientov dosiahnuť lepšiu kontrolu ochorenia, zabrániť rozvoju vzplanutí, predĺžiť obdobia remisie a u niektorých pacientov dokonca aj znížiť dávku súčasne podávaných liekov,“ vraví profesor Jozef Rovenský, riaditeľ Národného ústavu reumatických chorôb Piešťany. „Ide o prvú cielenú liečbu systémového lupusu, ktorá zmierňuje zápal a poškodenie orgánov a má preukázanú dlhodobú účinnosť,“ konštatoval.

Výskyt nežiaducich účinkov je porovnateľný s placebom. Najčastejšími nežiaducimi účinkami, ktoré sa vyskytli, boli nevoľnosť, hnačka a zvýšená teplota. Prínos lieku a jeho bezpečnosť potvrdila aj vôbec najrozsiahlejšia klinická štúdia, aká sa kedy u pacientov s lupusom uskutočnila. O vhodnosti tejto liečby pre konkrétneho pacienta rozhoduje reumatológ na vybranom pracovisku – v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch, na V. internej klinike Univerzitnej nemocnice Bratislava-Ružinov, v Univerzitnej nemocnici L. Pasteura v Košiciach a na II. Internej klinike FNsP F.D. Roosevelta v Banskej Bystrici. Podaniu lieku ešte predchádza schválenie revíznym lekárom poisťovne pacienta.

Vedeli ste, že…

  • lupus je závažné, chronické, autoimunitné ochorenie, ktorým celosvetovo trpí asi 5 miliónov ľudí, v Európe asi pol milióna
  • až 90 % všetkých pacientov tvoria ženy, často mladé, v plodnom veku. Najčastejšie sa objavuje vo veku 15 až 44 rokov
  • u mnohých pacientov sa napriek štandardnej liečbe nepodarí dosiahnuť kontrolu ochorenia alebo musia zápasiť s vážnymi nežiaducimi účinkami a toxicitou užívaných liekov
  • nedostatočne liečené ochorenie prináša vyššie riziko poškodenia vnútorných orgánov a úmrtnosti
  • trvalé poškodenie orgánov môže nastať v dôsledku samotného ochorenia, ako aj jeho liečby, ktorá má závažné nežiaduce účinky
  • súčasná imunosupresívna liečba je účinná, ale lupus nelieči

Súvisiace články:

Dovolenku v zahraničí môže znepríjemniť cestovateľská hnačka

Chráňme si črevo na dovolenke

16.08.2015 06:00

Hnačku už zažil prakticky každý a mnohí aj priamo počas dovolenky. Nie vždy je to len nepohodlná príhoda, na ktorú človek rýchlo zabudne.

India, ulica, trh, ovocie

So žltačkou v nemocnici na Srí Lanke

12.08.2015 06:00

Hepatitída typu E. Áno, aj taká existuje a u nás proti nej nie je možné očkovanie. Martina Trginová z Kremnice vinou tohto typu žltačky strávila dva týždne v nemocnici na Srí Lanke.

deti, ovocie, džús, šťava

Džúsy, šťavy, pyré: Vitamíny v smart forme

01.08.2015 06:00

Ovocné či zeleninové šťavy, džúsy a pyré sú pohodlným spôsobom, ako výživu obohatiť o vitamíny a iné výživné látky. Na Slovensku je priemerná denná spotreba len 1 ml.

Alojz Hlina

Policajti zadržali Alojza Hlinu, staval múr pred nebankovou spoločnosťou

03.09.2015 14:35

Policajti zadržali poslanca Alojza Hlinu, pretože staval múr pred nebankovkou. Tvrdí, že tak spravil preto, lebo poskytuje pôžičky bez licencie od NBS.

Dni majstrov ULUV

Bratislava bude ľudová. Čo prinesú výročné Dni majstrov?

03.09.2015 14:30

Jubilejný 25. ročník festivalu Dni majstrov ÚĽUV zavíta do ulíc Starého Mesta Bratislavy už tento víkend 5. až 6. septembra.

električka

Primátor Nesrovnal zaútočil na Dopravný podnik Bratislava

03.09.2015 14:17

Krátko pred výberovým konaním na nových riaditeľov mestských podnikov hovoril primátor o pochybeniach a šafárení Dopravného podniku, podľa ktorého sú účelové.

štvorčatá,prváci,

Štvorčatá na radu rodičov rozdelili do dvoch tried

03.09.2015 14:00

Štvornásobne prežívala nástup prváčikov do školy rodina Kyselicovcov z Trenčianskych Teplíc. Pre ich štyri deti, štvorčatá, sa začala povinná školská dochádzka.