Výstup je príležitosťou šíriť povedomie o poslaní spoločnosti a upriamiť pozornosť na problémy, ktoré choroba prináša.
Katarína Felixová je predsedníčkou Spoločnosti Parkinson Slovensko už druhý rok. Sama je parkinsonička a na Pustý hrad vystúpila dovedna štyrikrát. Na otázku, či jej výstup s touto diagnózou robil problém, pre Pravda.sk povedala: „Nie. Človek sa jednoducho pripraví na to, že takéto niečo ide zdolať.“ Podotkla, že ako pacient musí mať pod kontrolou lieky. Ak fungujú, nefunguje Parkinson, vysvetlila. Naopak, ak prestanú účinkovať, nedokáže sa ani pohnúť. Parkinsonovu chorobu v jej rodine nikto nemá. Jej ju diagnostikovali, keď mala 45 rokov. K lekárovi ju priviedlo to, že sa s ňou niečo deje, no nevedela, čo. „Bola som spomalená, začala som krívať. Prestala som používať pravú ruku, nebola moja, nevedela som si nabrať polievku, miešať s ňou zápražku, tak som začala kričať o pomoc.“ Skrátka, nebola som to ja, ja som bývala temperamentná a odrazu som nevedela urobiť krok.
Foto: Janka Frolová
Novým pacientom radí varovné signály neignorovať, odporúča však za ochorenie sa v žiadnom prípade nehanbiť. „Okolie vidí, že sme chorí, prečo to teda tajiť. To nezatajíte,“ odkazuje Felixová. Ľahšie sa s ním vraj žije, keď sa k nemu pacient prizná, prijme ho a prispôsobí mu život v spoločnosti aj doma.
„Ako výbor sa stretávame každé dva týždne na skype a rozoberáme potreby spoločnosti, keď sa niečo vyskytne. Stretávame sa tiež na rôznych športových podujatiach, na turistike ako je táto a raz do roka býva medzinárodné stretnutie parkinsonikov, kam prichádzajú okrem Slovákov aj Česi, Rakúšania a Poliaci.“ Ako ďalej predsedníčka Spoločnosti Parkinson Slovensko doplnila, pre pacientov sú nesmierne užitočné. „Keď som začala v tejto spoločnosti pôsobiť, uvedomila som si: Prečo by som to mala vzdať ja, keď tento chlap je oveľa starší a bojuje? Kým budem vládať, budem sa tešiť z každého dňa,“ skonštatovala.
Čo je Parkinsonova choroba
Podstatou Parkinsonovej choroby je odumieranie nervových buniek produkujúcich dopamín. Táto látka je dôležitá pre prenos nervových signálov, teda riadenia a koordinácie pohybu a činnosti svalov. „Príznaky vyvstávajú z postupného ubúdania dopamínu v štruktúre mozgu,“ hovorí MUDr. Ján Necpál z neurologického oddelenia Nemocnice vo Zvolene. „Rýchlosť ubúdania je u každého pacienta iná. Keď vzniká ochorenie v neskoršom veku, jeho priebeh je zväčša miernejší.“ Nedostatok dopamínu spôsobuje, že pacient postupne stráca schopnosť ovládať svoje pohybové funkcie, postupne nie je schopný vykonávať bežné činnosti, neraz stráca schopnosť chodiť, pohybovať sa a môže mať aj problémy s prijímaním potravy.
Toto ochorenie život priamo neskracuje, ale dlhodobo zaťažuje a v neskorších štádiách invalidizuje pacienta. Najmodernejšie spôsoby liečby však pomáhajú udržiavať kvalitu života na takej úrovni, aby pacient aj naďalej dokázal viesť aktívny život.
Toto paralyzujúce ochorenie získalo pomenovanie podľa lekára, Jamesa Parkinsona (1755 – 1824), ktorý ho ako prvý popísal v knihe An Essay on the Shaking Palsy (Esej o trasľavej obrne, 1817). „Výskyt Parkinsonovej choroby na svete sa udáva v rozmedzí od 100 do 300 pacientov na 100 tisíc obyvateľov. Na Slovensku žije približne 12 – 15 tisíc pacientov s touto diagnózou,“ hovorí MUDr. Ján Necpál. So starnutím populácie, ale aj skvalitnením diagnostiky sa počet pacientov s Parkinsonovou chorobou zvyšuje.
Základné príznaky
Parkinsonova choroba sa objavuje u mužov aj u žien približne po 50. roku života, aj keď prvé príznaky sa môžu objavovať už skôr. „Počiatok ochorenia je často nešpecifický – typickému pokojovému trasu, stuhnutosti svalstva, spomalenosti pohybu a šuchtavej chôdzi predchádza rad príznakov, ktoré sú ťažšie rozpoznateľné,“ hovorí MUDr. Ján Necpál. „Patrí k nim porucha spánku, zápcha, bolesti šije, ramien, porucha čuchu a podobne. Práve toto sú príznaky, z ktorých sa puzzle Parkinsonovej choroby v praxi niekedy ťažko skladá.“ Pacient postupne stráca kontrolu nad telom a telesnými funkciami, pričom kognitívne funkcie môžu zostať zachované. Keďže postup ochorenia je pomalý, trvá niekedy aj roky, kým sa od trasenia rúk v pokoji dospeje k diagnóze Parkinsonova choroba.
Foto: Janka Frolová
Možnosti liečby a starostlivosti
V súčasnom období jestvujú lieky, ktoré umožňujú udržiavať pacientov s Parkinsonovu chorobu v dobrej kondícii. „Keď sú pacienti liečení adekvátnymi dávkami liekov nahrádzajúcich dopamín, prežívajú akési medové týždne, alebo lepšie povedané roky. Počas tohto obdobia je ich stav subjektívne prijateľný a príznaky sú liečbou dobre kompenzované, pociťujú aj zlepšenie kvality života,“ hovorí MUDr. Ján Necpál.
Dĺžka ochorenia spôsobuje neskôr komplikácie, ktoré sa dajú individuálnym prístupom lekára zvládať pomerne dlhé obdobie. U časti pacientov je neskôr nutné zvažovať aj invazívnejšie spôsoby liečby.
Na Slovensku existujú tri centrá v Bratislave, Martine a Košiciach, ktoré sa venujú liečbe Parkinsonovej choroby aj najmodernejšími, technologicky inovatívnymi spôsobmi liečby, ako sú hĺbková mozgová stimulácia alebo kontinuálne podávanie účinnej látky priamo do tenkého čreva pomocou intestinálej pumpy. Týmito modernými postupmi dokážu špecialisti efektívne upraviť pohyblivosť pacienta a zlepšiť aj jeho psychický stav.