„Človek musí zrazu zabojovať o to najcennejšie, o život. Onkologické ochorenie a jeho liečba výrazne zasiahnu aj sociálne vzťahy pacienta, počnúc vzťahom k sebe až po vzťahy v rodine či v práci,“ hovorí klinická psychologička Lucia Vasiľková z Národného onkologického ústavu Bratislava.
„Ľudia v prvých dňoch až týždňoch bojujú s neistotou, strachom, záplavou irelevantných informácii, ale najmä s osamelosťou. Pacienti sa totiž snažia svoju rodinu a okolie „ochrániť“ a „nezaťažovať“ problémami. Často používajú vetu: „Nechcem im byť na príťaž, veď oni majú svoje vlastné problémy.“ Cítia, že ich ochorenie rodinu traumatizuje, ťaží a radšej o svojich bolestiach a pocitoch nehovoria,“ približuje pocity pacientov. Ako ďalej dodala, dôsledkom toho sú okrem iného aj pocity osamelosti. „Pacienti majú často pocit, že chorobe čelia sami, napriek tomu, že im okolie pomáha najlepšie, ako vie. Stáva sa totiž, že rodinu pacienta v dobrej viere vedie k tomu, aby nehovorili o smútku a strachu, ktorý prežíva, aby mu nebolo ešte ťažšie a neprehlbovalo to jeho smútok. Pacient však tieto pocity nedokáže vytesniť zo svojej mysle. Tak sa stáva, že navonok chorý vystupuje ako pozitívny a v dobrý výsledok veriaci pacient, no vo svojom vnútri je plný strachu a bolesti, o ktorej nemá komu povedať.“
Často za ňou prichádzajú príbuzní a pýtajú sa, ako majú svojmu blízkemu pomôcť, ako ho podporiť, ako s ním komunikovať. Nevedia, či je vhodné hovoriť s ním o rakovine. „Nevedia ako komunikovať a majú strach. Tak vzniká začarovaný kruh, v ktorom sa stáva, že rodina v snahe byť nápomocná, ponúka pacientovi rôznu pomoc, ktorá ho „zavalí či pohltí“, počnúc výživovými doplnkami, stravovacím režimom alebo iným odborníkom. Keď sa však tento „začarovaný komunikačný kruh“ uzavrie, rodina nemá možnosť dozvedieť sa, ako sa pacient v skutočnosti cíti, čo prežíva a ako by mu mohli jeho najbližší reálne pomôcť,“ vraví psychologička.
Ako teda s chorým komunikovať? „Treba sa ho pýtať, nedomýšľať si a nepredpokladať. Ak skutočne chcete vedieť, čo chorý prežíva, musíte sa ho na to opýtať. Pokúste sa spoločne nájsť spôsob, ako sa vzájomne podporiť, aby ste nezostali každý izolovaný vo svojom „svete“. Ak neviete, čo máte pacientovi povedať, pokojne to priznajte: „Chcela by som Ti pomôcť, ale neviem ako, skús mi povedať, v čom ti môžem pomôcť.“ Snažte sa fungovať tak, aby chorý člen rodiny nezostával „mimo diania“, nechajte na ňom rozhodnutie koľko a čo unesie, kedy ma odpočívať a kedy byť aktívny,“ radí Vasiľková. Upozorňuje, že fakt, že máte v rodine onkologického pacienta, ešte neznamená, že je zakázaný humor. „Niektorí ľudia mylne predpokladajú, že je nemiestne vtipkovať v prítomnosti onkologického pacienta. Ale to nie je pravda. Aj onkopacienti majú radi humor, radi vtipkujú, zlepší im to náladu a nabíja ich to energiou.“
Pacientom pomáhajú dva kluby
Pacient pacientovi rozumie najlepšie. Toto pravidlo platí pri mnohých ochoreniach, a najmä pri diagnóze, akou je rakovina hrubého čreva a konečníka. Zvládnuť strach, pochybnosti, dostať odpovede na otázky, či deliť sa s pocitmi je jednoduchšie s tými, ktorí to zažili na vlastnej koži. Aj to bol jeden z dôvodov, prečo pred dvoma rokmi vznikol v priestoroch Národného onkologického ústavu v Bratislave prvý Klub podpory pacientov.
„Zistili sme, že pacienti, ktorí trpia rakovinou hrubého čreva a konečníka, potrebujú našu podporu. Po oznámení diagnózy je pre nich nesmierne ťažké vyrovnať sa s novou situáciou, s pocitmi strachu či s úskaliami liečby,“ povedala prezidentka združenia Jana Pifflová-Španková. "Potrebujú sa poradiť s niekým, kto im bude rozumieť.“ Klub počas svojho fungovania zistil, že pacientov najviac trápi osamelosť. Na jednej strane sa snažia svoju rodinu a okolie „ochrániť“ a „nezaťažovať“ problémami. Cítia, že ich ochorenie rodinu traumatizuje, ťaží a radšej o svojich bolestiach a pocitoch nehovoria. Z toho dôvodu majú často pocit, že chorobe čelia sami, aj napriek tomu, že im okolie pomáha, ako vie.
„Chceme pacientov osobne a v priamom kontakte podporovať, informovať ich o všetkom, čo potrebujú vedieť, pomáhať im zvládať novú zdravotnú, ale aj psychickú a socio-ekonomickú situáciu. Naším cieľom je monitorovať ich potreby a reagovať na ne,“ vraví Pifflová-Španková. „Do Klubu napríklad prišiel manžel jednej pacientky. Povedal nám, že manželka nevie, že sa šiel informovať o tom, čo by jej mal variť, ako sa má o ňu starať. O týždeň prišiel aj s ňou. Zavalil nás množstvom informácií o tom, čo, kedy, kde a ako sa jej snaží variť, pomáhať a ona s ním odmieta spolupracovať. Potom nechal hovoriť manželku. Dozvedel sa, že s ním neodmieta spolupracovať, ale jednoducho nechce, aby ju stále do niečo tlačil, obskakoval a podsúval jej svoje názory a nápady. Bola unavená a vyčerpaná z liečby, z manžela a túžila len po oddychu. Manžel si uvedomil, čo sa skutočne s jeho manželkou deje. Je to príklad toho, ako môže zlyhať komunikácia medzi partnermi, pričom zdravý partner v nádeji, že pomáha, spôsobuje skôr opak,“ rozpráva.
Podľa jej slov úplne iným príkladom je pacientka, ktorá sa so svojím ochorením vyrovnala priam obdivuhodne aj vďaka rodine a priateľom. Keď jej diagnostikovali rakovinu, po prvotnom šoku sa rozhodla, že zabojuje. Hneď v úvode stanovila jasné pravidlá. „Sama určovala, o čom sa budú rozprávať a vždy, keď bude niečo potrebovať, poprosí ich o to. Keď som sa jej opýtala, čo ju viedlo k tomuto kroku, odvetila, že len čo zistila svoju diagnózu, celá rodina a priatelia sa vrhli do zháňania najlepších lekárov, psychológov, liečiteľov a zahlcovali ju informáciami, o ktoré nestála. Ani jeden z nich sa jej však neopýtal, ako sa cíti, čo prežíva.“
V Klube pacientom poskytujú informácie, podporu, iniciálne rozhovory, monitorujú potreby pacientov, prijímajú od nich informácie o ich problémoch, ale poskytujú aj konzultácie a zapájajú vyliečených pacientov a pacientov v remisii.
Bratislavský Klub podpory pacientov OZ europacolon slovensko sa nachádza v priestoroch Národného onkologického ústavu a dobrovoľníci sú tam pacientom k dispozícii každý pondelok a stredu od 10. do 13. hodiny.
Košický Klub nájdu pacienti v priestoroch Východoslovenského onkologického ústavu v Košiciach a je otvorený vždy v piatok od 10. do 13. h (na 1 poschodí pri mamografe).