Foto: archív Šustrovcov
Jeho mama, ktorá sa už štyri desiatky rokov venuje deťom s Downovým syndrómom (DS) na Slovensku, o ňom tvrdí, že je nesmierne komunikatívny, pracovitý, zručný, poriadkumilovný a z času na čas tvrdohlavý. A navyše výborne lyžuje.
Ľudia s „chromozómom navyše“, s Downovým syndrómom, sa v súčasnosti na Slovensku dožívajú viac ako 50 rokov. Priemerný vek „downíkov“ bol pritom pred druhou svetovou vojnou desať rokov. „Je to zlepšením zdravotnej a sociálnej starostlivosti, zlepšením kvality života. Najstarší pacient v mojom dispenzári je 60-ročný,“ konštatuje odborníčka z Ambulancie Downovho syndrómu Slovenskej zdravotníckej univerzity prof. Mária Šustrová. Sama je príkladom matky, ktorá zo svojho syna s mentálnym postihnutím vychovala pracovitého, samostatného človeka, čo navyše každý deň rozdáva dobrú náladu. Niektorí hostia – známe osobnosti, napríklad herečka Božidara Turzonovová, chodia do bratislavskej Radničky pri Primaciálnom námestí na Radničnej ulici najmä kvôli nemu. Vždy im „urobí náladu“.
Ročne sa na Slovensku narodí približne 40 detí s Downovým syndrómom, čo je súbor rôznych príznakov spôsobených zvýšenou génovou dávkou 21 chromozómu navyše. Zdravý človek má v každej bunke 46 chromozómov v 23 pároch, kým ľudia s DS majú miesto 2 chromozómov 21 – až tri. Preto je hodnejšia francúzska terminológia Trizómia 21. Okrem typického vzhľadu a rôzneho stupňa znevýhodnenia majú ďalšie zdravotné problémy. "Veľmi často sú to srdcové chyby, ktoré detskí kardiochirurgovia operujú už v ranom veku tak ako u akýchkoľvek iných detí. Obdobne treba zachytiť a riešiť čo najskôr vrodenú kataraktu – sivý zákal a poruchy sluchu. Neskôr sa častejšie vyskytujú poruchy funkcie štítnej žľazy a problémy s oneskoreným vyzrievaním imunitného systému.
Foto: archív Šustrovcov
Z autoimunitných porúch majú ľudia s DS častejšie celiakiu, reumatoidnú artritídu a skôr u nich prejavia príznaky osteoporózy," konštatuje prof. Šustrová. "Tieto deti sa vyhýbajú pobytu na slnku a aj preto treba u nich dbať najmä dostatočný príjem vitamínu D. Vzhľadom na genetickú predispozíciu majú zvýšenú potrebu stopových prvkov ako je zinok a meď. V rámci prevencie „viacerých civilizačných chorôb aj u nich pomáha najmä pohyb a slovenskí downíci majú silné zastúpenie v rámci gymnastiky, plávania a zjazdového lyžovania. 40-ročný Jurko Šuster napríklad lyžuje od troch rokov a už v šiestich zišiel prakticky každý svah. V roku 2017 získal v Schladmingu na svetových Špeciálnych olympiádach bronzovú medailu, v tomto roku na Slovenských kvalifikačných pretekoch jednu zlatú a druhú striebornú.
Na Slovensku žije približne šesť detí s Downovým syndrómom, ktoré pochádzajú z dvojčiat: Jedno dieťa sa teda narodilo s DS a druhé zdravé. „Nemám prípad, že by obe z dvojčiat mali Downov syndróm, ale v Česku žijú trojčatá, kde obaja chlapci majú túto chromozómovú odchýlku, kým dievčatko ju nemá. Takisto na Slovensku máme rodinu, v rámci ktorej majú DS dvaja súrodenci. Ide však o ľahkú formu translokácie, keď sa neprenesie celý chromozóm 21, ale len jeho časť.“ „Mnohí rodičia sa ma hneď na úvod pýtajú, akú formu DS má ich dieťa, aké teda vlastne bude. Vždy im odpovedám, že to, aké bude, závisí v prvom rade od nich – od ich starostlivosti a angažovanosti,“ tvrdí Jurkova mama.
Foto: archív Šusterovcov
V práci musí byť Juraj Šuster vždy načas, čo znamená o hodinu skôr, aby stihol všetko, čo treba. Po skončení šichty ho musia vyhadzovať, „aby sa dostalo aj na iných“. V izbe má top poriadok, veci v skriniach uložené „do komínkov“. Má svoje režimové rituály, ktoré potrebuje dodržiavať. Je neskutočne pozorný, pomôže s taškou, zodvihne spadnutú vec, prisunie stoličku. „Nedávno mi suseda z Malinova vysvetľovala, ako spoznala môjho syna. V autobuse počula, ako kričí do telefónu: Láska, už sedím v autobuse! No a tá láska som ja,“ smeje sa profesorka.
21. marca je Svetový deň Downovho syndrómu. Internetom sa šíri „ponožková výzva“ Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku: Obujte si v tento deň dve rôzne ponožky. Tento symbol má pripomenúť, že každý sme iný – a práve to robí náš svet lepším a krajším.
Pacienti v Ambulancii Downovho syndrómu podľa veku
| 0 – 6 rokov | 162 pacientov |
| 6 – 18 rokov | 412 pacientov |
| 18 – vyššie | 440 pacientov |
(Zdroj: Ambulancia DS pri Slovenskej zdravotníckej univerzite v Bratislave)
Výstava Sme ako vy v Nitre
Od 21. marca, na Svetový deň Downovho syndrómu, si môžete v Nitre v galérii Univerzum v budove pedagogickej fakulty pozrieť výstavu snímok fotografky Marty Földešovej Sme ako vy. Dňa 4. apríla sa fotografie presunú do vestibulu hlavnej budovy na Triede Andreja Hlinku, kde výstava potrvá do 10. apríla. Posledným výstavným miestom bude vestibul fakulty sociálnych vied a zdravotníctva od 11. apríla do 18. apríla 2018. Výstava vznikla v spolupráci so Spoločnosťou Downovho syndrómu na Slovensku.