Psoriáza, známa aj ako lupienka, je najčastejšie chronické zápalové kožné ochorenie, ktoré sa prejavuje začervenaním kože a jej poškodením. Koža je pokrytá šupinami, ktoré sa odlupujú a následne sa vytvára nový kožný povlak. Na Slovensku trpí týmto ochorením približne 200-tisíc ľudí, pomer mužov a žien je približne rovnaký. Toto ochorenie významne negatívne zasahuje do života pacientov. Spôsobuje im najmä psychické problémy. „Sú často odsudzovaní verejnosťou, ktorá z dôvodu neznalosti ich zdravotného problému nenachádza pochopenie pre ich ochorenie,“ hovorí Mária Lévyová, prezidentka Asociácie na ochranu práv pacientov. Aj keď sa ochorenie neprenáša dotykom, verejnosť je k týmto pacientom značne rezervovaná.
„Jednoznačne je to ochorenie, ktoré pacientov stigmatizuje. Prejavuje sa to na pracovisku, ale aj v bežnom živote. Pacienti sa stretávajú s upätými pohľadmi vo verejnej doprave, na kúpaliskách či v obchode,“ hovorí psychologička Petra Ferenčíková, ktorá sa v rámci svojej praxe venovala aj diskriminácii pacientov s cukrovkou.
O stigmatizácii ochorenia akým je psoriáza hovoria pacienti otvorene najmä v rámci svojich pacientskych združení. „Zdieľajú s nami príbehy, ktoré sú smutné a pálčivé zároveň. Ochorenie ich vyčleňuje zo spoločnosti, neuplatňuje sa tu princíp rovnosti a diskriminácia je prítomná v životoch pacientov akosi prirodzene. Až tak prirodzene, že sa o nej nehovorí a zostáva spoločenským tabu,“ hovorí Mária Cetkovská z pacientskej organizácie Bodkáčik.
Foto: Bianka Stuppacherová, Pravda
Psoriáza je dedičné, imunologické autoimunitné ochorenie, ktorého príčiny nie sú doposiaľ známe. „Jej spúšťačom môže byť stres, infekcia, hormonálne zmeny, ale aj gravidita. Z vonkajších vplyvov môžu ochorenie spustiť napríklad UV žiarenie či chemické faktory,“ vysvetľuje MUDr. Barbora Gulanová, dermatovenerologička z bratislavskej Polikliniky Bezručova.
Liečba psoriázy závisí od jej závažnosti a stanovuje sa pre daného pacienta veľmi individuálne. V súčasnosti existuje niekoľko liečebných postupov z ktorých môže pacient so psoriázou významne benefitovať. „V posledných rokoch vďaka modernej medicíne a inováciám sme sa aj na Slovensku začali uberať u vybranej skupiny pacientov cestou biologickej liečby, ktorá je určená pre ťažšie formy ochorenia. Je bezpečná, avšak finančne náročná,“ dodáva MUDr. Gulanová.
Napriek moderným terapiám a významnému klinickému benefitu, pacientov toto ochorenie stigmatizuje a diskriminuje. V takýchto prípadoch je dôležité, aby zdieľali svoje skúsenosti s pacientskymi organizáciami, ktorých cieľom je hájiť ich práva. Okrem Bodkáčika sa môžu obrátiť aj na Právnu poradňu, ktorá funguje v rámci strešnej pacientskej organizácie AOPP. „Každému podnetu venujeme osobitnú pozornosť. Niekedy je tých podnetov skutočne niekoľko a vyžadujú si z našej strany právne kvalifikovanú odpoveď. Veríme, že v budúcnosti bude túto úlohu plniť Pacientsky ombudsman tak, ako to sľúbila vo svojom Programovom vyhlásení Vláda SR,“ hovorí MUDr. Elena Marušáková, viceprezidentka AOPP.