Už o pol roka na to, dňa 27. novembra 2005, podstúpila vo francúzskej nemocnici CHU Amiens Picardie vo Francúzsku operáciu – 15-hodinový zákrok, pri ktorom lekári transplantovali od darkyne (mŕtvej ženy) trojuholníkový fragment tváre: nos, pery, bradu a časť líc. Bola prvou pacientkou na svete, ktorá absolvovala čiastočnú transplantáciu tváre. Tím chirurgov jej transplantoval časť tváre darkyne, ktorou bola 46-ročná samovrahyňa. Nové tkanivo bolo starostlivo prepojené s jej pôvodnými tkanivami – všetky potrebné cievy nevyhnutné pre výživu našitého tvárového laloku aj nervy na obnovu citlivosti. Zákrok trval viac ako 15 hodín a zúčastnilo sa na ňom viac ako 50 osôb.
Keď sa niekoľko mesiacov po zákroku po prvýkrát objavila pred médiami, povedala prerývaným hlasom: „A teraz mám tvár ako každý iný.“ Ukázala, že vie otvoriť ústa, napiť sa z pohára a prijať jedlo. To bolo predtým v jej prípade nepredstaviteľné. Príval optimizmu jej nielenže pootvoril, priam rozvalil dvere do svetlej budúcnosti.
Foto: Yvon DELBECQUE / Visual / Profimedia
Problémy po počiatočnej eufórii
Po počiatočnej eufórii však prišli problémy. Novinári Isabelle prenasledovali a snažili sa identifikovať darkyňu a nájsť jej žijúcich príbuzných. Tiež opisovala zvláštny pocit prítomnosti akejsi cudzej „identity“ na svojej tvári. Tie ústa, pery neboli jej. „Keď som sa dotkla jazykom vnútra úst, bol to zvláštny pocit. Bolo to mäkké. Bolo to hrozné," opisovala. Psychický tlak na túto ženu, ktorá už predtým trpela depresiami a závislosťami, bol enormný.
Časom sa u Isabelle začali objavovať závažné zdravotné problémy: opakované infekcie, zhoršenie funkcie obličiek, vysoký krvný tlak a neskôr výskyt zhubného nádoru pravdepodobne súvisiaceho s dlhodobou imunosupresívnou liečbou, ktorá je nevyhnutná na to, aby organizmus neodmietol transplantát. Koncom roka 2014 jej telo začalo odmietať štep – a čiastočne stratila kontrolu nad perami. Isabelle Dinoire zomrela 22. apríla 2016 vo veku 49 rokov v nemocnici v Amiens. Podľa oficiálneho tlačového vyhlásenia súvisela jej smrť s dlhodobými zdravotnými problémami po transplantácii a následnej liečbe.
Prvá kompletná transplantácia
Isabelle sa stala prvou osobou na svete, ktorá dostala transplantovanú časť tváre – to otvorilo nové možnosti v rekonštrukčnej chirurgii najmä pre ľudí s rozsiahlymi poraneniami alebo so znetvoreniami. Jej príbeh však poukazuje aj na to, že „úspešná“ operácia – v zmysle prežitia transplantovaného štepu – nezaručuje návrat k plnohodnotnému životu. Imunosupresia, zdravotné riziká, psychická záťaž, verejná pozornosť – to nezvládne každý.
Takisto sa otvorili otázky etického charakteru: o zodpovednosti lekárov voči pacientovi, o informovanom súhlase, o tom, či pacient chápe dlhodobé následky. Či je medicína schopná nielenže vykonať operáciu, ale zabezpečiť aj adekvátnu celoživotnú starostlivosť (vrátane tej psychologickej) po nej. V USA sa uskutočnila prvá čiastočná transplantácia tváre v roku 2008, prvá kompletná v roku 2011. Neskôr nasledovali prvé prípady u afroamerických pacientov (2019), prvé kombinované transplantácie tváre a rúk (2020) a dokonca prvá transplantácia tváre vrátane oka v roku 2023. Celkovo bolo doteraz vykonaných približne 50 transplantácií tváre – každý prívlastok „prvá“ v danej krajine znamenal finančné granty, dary a slávu pre chirurga či nemocničnú inštitúciu.
Foto: Profimedia
Doživotní pacienti s následkami
Ale pacienti – ľudia z mäsa a kostí – museli žiť s následkami. Niektorí, nielen Isabelle, prežívali obrovské utrpenie, napríklad Joe DiMeo, ktorý podstúpil ako prvý na svete kombinovanú transplantáciu tváre a oboch rúk v roku 2020. Po zákroku sa snažil zarobiť si na živobytie predajom svojich príbehov. Aj on, aj jeho manželka sú vystavení prenasledovaniu i šikanovaniu a nekonečným zdravotným komplikáciám. Strach, že telo štep po určitom čase odmietne, je veľký.
Novinárka z The Guardian Fay Bound Albertiová skúmala históriu transplantácií tváre a problematiku okolo nich po dobu šiestich rokov. Zhovárala sa s chirurgmi v Spojených štátoch, vo Francúzsku, v Číne, Španielsku, Taliansku, Mexiku i Kanade. Upozorňuje na to, že negatívne následky takýchto transplantácií sa často taja. Pacienti sú vystavení intenzívnej pozornosti médií a málokto z nich je pripravený na celoživotné užívanie imunosupresív aj s ich nežiaducimi následkami, nevyhnutnosť pravidelných kontrol a celej následnej starostlivosti. To zvládne len človek s veľmi odolnou psychikou.
Napríklad Dallas Wiens, pacient, ktorému v USA ako prvému transplantovali celú tvár v roku 2011, mal imunosupresívami zničené obličky. Telo mu štep odmietlo opakovane a každé ďalšie odvrhávanie transplantátu znamenalo vyššiu dávku imunosupresívnych liekov. Žil v Texase, v chudobe, s manželkou, ktorá bola tiež nevidiaca (on sám počas zranenia elektrickým prúdom prišiel nielen o tvár, ale aj o zrak). Lieky, ktoré musel užívať, stáli veľa peňazí a sociálne dávky mu na ne nepostačovali. Jeho manželka opisovala, že nemajú peniaze ani na dôstojnú prepravu do nemocnice – verejná doprava totiž ohrozovala jeho oslabený imunitný systém a vystavovala ho infekciám, ktoré mohli prispieť ku skomplikovaniu jeho zdravotného stavu. Ak by sa však nedostavil na kontrolu, bolo by to považované za „nespoluprácu“ (odborníci tomu hovoria, že pacient je non-compliantný od slova compliance, spolupráca).
Dallas zomrel 27. septembra 2024 doma vo Fort Worth. Jeho úmrtný list uvádza ako príčinu smrti následky pôvodnej popáleniny (elektroúraz). Manželka tvrdí: „Jeho telo sa vzdalo. Stále ho testovali a cítil sa ako laboratórne zviera.“
Je nevyhnutné urobiť viac ako len operačný zákrok
Napriek tomu vedecká štúdia z roku 2024 uvádza prežitie štepu po piatich rokoch v 85 % prípadov a po desiatich rokoch v 74 %. Takáto štatistika, samozrejme, nezohľadňuje skutočné životné skúsenosti pacientov: ich psychické zdravie, kvalitu života, intímny život, sociálne fungovanie, rodinné vzťahy či ekonomickú stabilitu. Transplantácie tváre (či rúk) prinášajú mnohé etické dilemy: odborníci zdravým ľuďom so zmrzačenou tvárou do veľkej miery vrátia estetický vzhľad, ale urobia z nich doživotných pacientov závislých od imunosupresív s mnohými nežiaducimi účinkami, ktorí žijú v trvalej neistote. Je potrebné čosi viac, než len chirurgický úspech – je nevyhnutné zlepšiť štandardy starostlivosti, zabezpečiť dlhodobé sledovanie pacientov, transparentné zverejňovanie výsledkov operačných zákrokov (nielen životaschopnosti štepu, ale aj kvality života príjemcov transplantátu), a predovšetkým dať priestor hlasu pacientov. Nielen médiám či inštitúciám, ktoré profitujú z následnej slávy. Ak sa to nestane, hrozí, že transplantácia tváre skončí medzi tými lekárskymi experimentmi, ktoré síce sľubovali revolúciu – ale pre pacientov v konečnom dôsledku znamenali len ďalšie utrpenie a biedu.
Čítajte viac Po nehode s vysokým napätím prišiel o časť tváre. Transplantovali mu ľudské oko od darcu
„Chápem, že je to eticky zložitý problém a že pacienti po transplantácii nemali jednoduchý život. Psychologický dosah toho, že máte tvár niekoho iného, je nepochybne výrazný, ale rovnako aj dosah toho, ak nemáte žiadnu tvár. 26 % pravdepodobnosť odvrhnutia štepu po desiatich rokoch nie je až taká hrozná. Myslím si, že mnohí ľudia by si aj tak zvolili 85 % šancu prežiť s takouto novou tvárou iba desať rokov, než žiť celý zvyšok svojho života bez nej,“ napísal jeden z čitateľov.
Mimochodom, počet transplantácií tváre postupne klesá – od 2010 roku sa vykonáva menej a menej zákrokov, čo naznačuje, že aj medzi lekármi narastajú pochybnosti o ich výhodnosti aj etickosti.
