Ľudia často hovoria: „Veď je to len koža. Nie je to to najhoršie, čo sa ti mohlo stať. Stále máš celé ruky a nohy, si schopná chodiť, stále si schopná vstať z postele, nie je to život ohrozujúce, nezomrieš na to,“ hovorí pacientka, volajme ju Eva. Ochorenie je však pre ňu traumatizujúce – nedostatok spánku, emocionálny stres a to, čo zvyknem nazývať psychologickým bojom, si v konečnom dôsledku vyberá svoju daň.
„Asi najväčší vplyv ekzému na môj život má nedostatok spánku. Ani neviem, či som vôbec niekedy od svojho detstva prespala celú noc. Svrbenie môže viesť k toľkej úzkosti a citovému zmätku, pretože vaša myseľ chce, aby ste prestali, ale vaše telo potrebuje, aby ste pokračovali, a potom vaše ruky spôsobia toľko škody na koži, až sa to stáva začarovaným kruhom plným stresu. Často sa škriabem až do vzniku otvorených rán a tento stav je neznesiteľný. To je to, keď zvyknem hovoriť, že som chorá, teda, že nie som schopná pokračovať v každodennom fungovaní,“ rozpráva.
Jej ochorenie vplýva na každého nového človeka, ktorého stretáva, ovplyvňuje všetky jej spoločenské stretnutia, no najmä sa týka jej intimity. To považuje za veľmi stresujúce.
„Keď som sa prvýkrát stretla s mojím manželom, nepoznal ani jediného človeka, ktorý by niekedy mal atopickú dermatitídu. Sotva vedel, čo to je. Podcenil teda, čo to pre mňa už vtedy znamenalo a čo to do budúcnosti bude znamenať pre nás. Chce mi pomôcť, ale nevie ako. Myslím si, že to ovplyvnilo aj jeho spánok. Takže v noci nespím ani ja, ani on. Niekedy to ovplyvňuje úroveň intimity a pohodlia, ktoré sme schopní mať,“ opisuje Eva.
Teraz, po piatich rokoch manželstva, je to už celkom dobré, ale v začiatkoch manželstva, keď spolu začali bývať, zrejme nechápal, prečo sa niekedy vyhýbala objatiu. Nie vždy chcela, aby sa jej dotýkal, nie vždy chcela, aby sa držali za ruky. „Myslím, že teraz už chápe, že nejde oňho a o náš vzťah, ale o to, ako sa cítim. Ale bol to skutočne veľký boj a veľká prekážka, ktorú sme museli prekonať,“ približuje začiatky manželstva.
Ako dodala, stáva sa, že sa pozerá do zrkadla a vidí niekoho, kto je škaredý. A je smutné, že to hovorí, ale taká je realita. „Myslím, že toto sú obdobia, keď som veľmi depresívna. A ešte sú dni, keď ani nechcete vstať z postele, pretože nechcete čeliť ľuďom a nemáte chuť tváriť sa, že je všetko v poriadku, keď viete, že máte na tvári otvorené rany, vredy a fľaky. Neustále sa obávam, že aj moje dieťa bude mať ekzém. Keď si predstavím, že by ho mohlo mať aj moje dieťa, neviem, či by som sa s tým dokázala vyrovnať,“ končí svoje rozprávanie Eva.