Emmka sa narodila v roku 2013. Počas celého tehotenstva bolo všetko v norme, šok nastal až počas pôrodu. Pre slabé srdcové ozvy bolo potrebné urobiť cisársky rez, po ktorom ju oživovali. Krátko nato, čo ju previezli do inkubátora, lekári rodičom oznámili, že ak zvládne prvé dve hodiny, bude to na dobrej ceste. Boli to najdlhšie dve hodiny v živote jej rodičov, hoci neistota, stres a úzkosť ich čakali aj neskôr. Jednoducho, strach o život prvorodeného dieťaťa. Diagnóza znela komplikovane a komplikovaná aj bola: Interupcia aortálneho oblúka a aortopulmonálne okno.
Foto: Nadácia Detského kardiocentra
Päťdňový novorodenec na operačnej sále
Dievčatko malo len päť dní, keď ho operovali po prvýkrát. Operácia dopadla dobre, ale nemohli ju odpojiť od dýchacích prístrojov. Zistilo sa, že príčinou je zúženie na prieduške, ktoré jej bráni dýchať samej, a tak prišli dve reoperácie. Takže už počas prvého mesiaca svojho života prekonala Emmka tri operácie, ktoré jej zachránili život. Okrem toho však mala neskôr viacero ďalších problémov, je sledovaná na pľúcnom oddelení, má zrastené obličky. Toto všetko ovplyvnilo vývoj dievčatka, v porovnaní s rovesníkmi vždy bola v niektorých veciach o niečo pozadu. A je to logické, veď bežné dieťa obyčajne nezažíva dlhodobé hospitalizácie, náročné invazívne i menej invazívne zákroky v narkóze, výpadky v škole.
Čítajte rozhovor Michal Holáň: Strážca sŕdc ešte nenarodených
Už 6. rok práve takýmto kardiologickým detským pacientom, ako je Emmka, pomáha Nadácia Detského kardiocentra (DKC). Nadácia vypracovala pred šiestimi rokmi projekt „Žijem naplno“, ktorý umožňuje poskytnúť týmto deťom ľahšie sa zaradiť do života za pomoci terapeutov, špeciálnych pedagógov. Takýto prepracovaný prístup, ktorý v roku 2016 priniesla z USA práve doc. Kováčiková, dáva deťom so srdcovými chybami nádej na krajší a plnohodnotnejší život.
Foto: Martin Hindy
Nie je to len o záchrane života, aj o jeho kvalite
Skvelá správa je, že viac ako 90 % detí s vrodenými srdcovými chybami prežíva až do dospelosti. „Nie je to však len o záchrane života, dôležitá je aj jeho kvalita,“ zdôraznila na tlačovej konferencii Nadácie Detského kardiocentra docentka Ľubica Kováčiková. „My špecialisti musíme zvažovať aj to, aké lieky kedy používať a naplánovať operáciu tak, aby sa detskí pacienti mali po prepustení z nemocnice čo najlepšie. Na Slovensku sa ročne s vrodenou srdcovou chybou narodí približne 400 detí. Nie všetky potrebujú operačné riešenie, niektoré je možné operovať v troch až šiestich mesiacoch života. Tie najzávažnejšie srdcové chyby je však nevyhnutné operovať už krátko po narodení,“ dodáva odborníčka.
Liečebná pedagogička Monika Stupková a odborná garantka projektu „Žijem naplno“ sa venuje deťom z Detského kardiocentra už neuveriteľných dvadsať rokov. Pôvodne začínala ako sestra pri lôžku detí. „Absolvovala som stáž vo Filadelfii, kde sa vývoju detí s ochoreniami srdca venujú celé tímy. Rodičia takýchto malých pacientov často zažívajú nepochopenie až odsúdenie, pretože okolie nechápe, prečo sa dieťa nedokáže štandardne zaradiť do života. Je potrebná pravidelná stimulácia a to, že pedagóg môže chodiť priamo do rodiny, je pre všetkých veľmi odľahčujúce. Medzi terapeutom a rodinou sa vytvorí vzťah a dieťa si často vôbec neuvedomuje, že vlastne intenzívne pracuje na svojich cieľoch. Veľmi by sme potrebovali zosieťovať ďalších odborníkov a starostlivosť o tieto deti rozšíriť. Už tretí rok sme aj na východnom Slovensku, ale nie vždy je jednoduché zohnať špeciálnych pedagógov v danej oblasti,“ dodáva.
Foto: Nadácia Detského kardiocentra
Práca s dieťaťom, ale aj s celou rodinou
„Je to práca, ktorá má zmysel a ktorá mi priniesla mnoho priateľov,“ hovorí liečebný pedagóg Peter Vácha, ktorý pôsobí na západnom Slovensku „Keďže deti poznám od vzniku projektu, mám s nimi vytvorený dôverný vzťah, rovnako aj s ich rodičmi. Na rozdiel od školského prostredia s deťmi pracujem v ich prirodzenom domácom prostredí, kde sú otvorené, uvoľnené a ľahšie sa motivujú k aktivitám. S každým dieťaťom pracujem individuálne, takmer všetky majú aj pridružené ochorenia, na čo treba prihliadať pri vzdelávaní. Súčasťou procesu je však aj práca s celou rodinou,“ dodáva.
„Vďaka podpore našich sponzorov máme v projekte 42 detí,“ dodáva Jana Kadlečíková z Nadácie Detského kardiocentra. Tentoraz významne prispela spoločnosť Slovclean, a.s.
Aké typy ťažkostí majú deti s komplexnou chybou srdca?
Príznaky závisia od veku dieťaťa. V ranom detstve sú najčastejšie problémy s kŕmením a omeškanie pri pohybových míľnikoch ako prevracanie sa, plazenie či chôdza. U detí v predškolskom veku sa do popredia dostáva oneskorenie určitých prvkov reči. Mávajú aj pretrvávajúce problémy s motorickými schopnosťami, vrátane problémov s hrubou (nemotornosť) a jemnou motorikou (kreslenie, strihanie). Môže sa objaviť porucha pozornosti s hyperaktivitou alebo bez nej, pričom rôzny stupeň tejto poruchy sa vyskytuje približne u jednej tretiny až polovice detí so srdcovou chybou. Je to dva- až trikrát viac ako u bežnej populácie. Znížená je aj schopnosť koordinovať myšlienky a obrázky do akcie, ako napríklad učenie sa písať atď.
(Z článku MUDr. Zuzany Hrubšovej, lekárky OAIM v časopise Nadácie DKC „Srdce je život“).