Bolesť bola taká neznesiteľná, že som prestal chodiť, hovorí pacient. Dnes na raritné ochorenie dostáva liečbu

Relatívne nízky výskyt v populácii (približne 5 % ľudí na Slovensku trpí niektorou zriedkavou chorobou) a rôznorodosť symptómov spôsobuje, že ich diagnostika je pomerne náročná a v mnohých prípadoch trvá roky. Podľa odborníkov sa však situácia, najmä vďaka spolupráci zainteresovaných strán, neustále posúva dopredu. Prispieva k tomu aj lepšia informovanosť verejnosti. Vo videu vystupuje pacient Rado trpiaci Fabryho ochorením, MUDr. Anna Hlavatá, vedúca lekárka Centra dedičných metabolických porúch na bratislavských Kramároch a PharmDr. Tatiana Foltánová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.

27.03.2023 06:00
debata
Video
V relácii "Ide o zdravie" vystupujú Rado trpiaci Fabryho ochorením, MUDr. Anna Hlavatá, vedúca lekárka Centra dedičných metabolických porúch na bratislavských Kramároch a PharmDr. Tatiana Foltánová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Katerina Kubickova, fenylketonúria, zriedkavé choroby Čítajte aj Vďaka prísnej diéte má v poriadku mozog. Pre Kateřinu sú hrozbou všetky bielkoviny

Vo videu odpovieme na otázky:

  • Sú zriedkavé ochorenia „vzácne“?
  • Čo sú to vlastne zriedkavé choroby a ako často sa vyskytujú?
  • Ako zriedkavé ochorenia vníma farmakologička?
  • Príbeh Rada Baraníka, ktorý trpí zriedkavým ochorením s názvom Fabryho choroba
  • Ktoré sú najznámejšie zriedkavé ochorenia?
  • Ktorým zriedkavým ochorením je Slovensko unikátne?
  • Koľko percent zo zriedkavých chorôb je liečiteľných?
  • Aká liečba pomáha Radovi Baraníkovi? Môže vďaka nej fungovať?

© Autorské práva vyhradené

debata chyba
Viac na túto tému: #zriedkavé choroby #zriedkavé ochorenia #Aliancia zriedkavých chorôb