Tuším tri minúty, bez okuliarov na to dobre nevidím. Ako dôkaz, že som tam skutočne došla a vošla, mám odfotografovať „sink“, čo bude asi jazierko vody v toalete. Teraz sa mi fakt nechce používať anglicko-slovenský prekladač, navyše som bez okuliarov, poriadne na to nevidím. Moja angličtina je, čo sa týka týchto výrazov, zdá sa, nedostatočná. Akurát pred pol hodinou som bola „na malej“, ledva som zaspala a teraz som na „vecku“ zasa. Ženy v mojom veku už nezaspávajú, „akoby ich do vody hodil“ (ja som do vody v záchode „akože“ hodila niečo iné, pretože ma „akože“ prehnalo). Našťastie, zaspávam pomerne rýchlo a na druhý deň ráno sa už pre mňa má táto 24-hodinovka skončiť. Chvalabohu.
Zápalové ochorenia čriev sú ako väzenie
Súhlasila som s tým, že prežijem jeden deň v koži pacienta s IBD. IBD je skratka pre zápalové ochorenia čriev, možno ich poznáte pod názvami Crohnova choroba a ulcerózna kolitída. Je to autoimunitné ochorenie, keď imunitný systém útočí proti štruktúram vlastného tela a veková hranica sa nebezpečne posúva stále nadol. Ak pred troma desaťročiami bola táto diagnóza pre gastroenterológov rarita, dnes žije na Slovensku takmer 30-tisíc pacientov s IBD. Zápalové ochorenia čriev sú ako väzenie, na túto tému som písala už veľa článkov. Nikdy nezabudnem na jednu tlačovú konferenciu, kde nám pacientka pred rokmi rozprávala svoj príbeh, o svojich bolestiach, hnačkách, operačnom skrátení čreva, dočasných umelých vývodoch či hnisavých fistulách, ktoré jej prepojili hrubé črevo s vagínou a cez tú jej následne vytekala stolica… Vtedy som si pomyslela, že je to niekedy asi fakt horšie ako rakovina… Ale ľudia, ktorí takýmto ochorením netrpia, nemajú ani poňatia o tom, čím si pacient prechádza.
Keď som dostala ponuku zúčastniť sa na programe „In Their Shoes“, čo sa dá voľne z angličtiny preložiť frazeologizmom „V ich koži“, súhlasila som. Kto iný by mal súhlasiť, ak nie zdravotnícka novinárka? Znamenalo to stiahnuť si špeciálnu aplikáciu do mobilu, ktorú som s pomocou mne prideleného PIN-u aktivovala. Kuriér mi priniesol plátennú tašku s desiatimi papierovými obálkami, ktoré som nesmela otvoriť, kým sa nezačne „role-playing“ (pacientska simulácia), v rámci ktorej som sa stala pacientkou s Crohnovou chorobou. Tá postihuje ktorúkoľvek časť tráviacej trubice od ústnej dutiny až po konečník. Mojou úlohou bolo v ten deň nič nemeniť na svojom pracovnom programe. Mala som si to vyskúšať ako reálny pracujúci pacient s IBD – so všetkým, čo k tomu patrí.
Foto: Bianka Stuppacherová
Som ochotná „hnačkovať“ a zvíjať sa v kŕčoch?
Chvíľu som rozmýšľala nad tým, čo je v tých zalepených obálkach a do akej miery som ochotná spolupracovať. Čo ak mi prikážu jednorazovo vypiť nejaké preháňadlo? Pôjdem do toho? Som ochotná „hnačkovať“ a zvíjať sa v kŕčoch? Som ochotná prezliekať sa niekde na verejných záchodoch, lebo mi „ušlo“? Dám si inkontinenčnú vložku navrhnutú na absorbovanie výkalov a budem s ňou celý deň chodiť?
Vypĺňam niektoré údaje v aplikácii, ktorá sa ma pýta, či poznám Bristolskú škálu stolice. Zhodou okolností poznám, lebo som o tom písala. Ide o je klasifikačný systém, ktorý sa používa na hodnotenie vzhľadu a konzistencie stolice. To je to, čím žijú pacienti s IBD. Aká bola dnes tvoja stolica? Hladká, mäkká, podobná hadovi? Riedka, s nepravidelnými okrajmi či tekutá, ako my doma hovoríme – sračka? Robím si selfie do apky a nastavujem hodinu, o ktorej sa ráno plánujem zobudiť. Dúfam, že selfie stolice si nebudem musieť robiť. Iba ak tej Bratislavskej stolice, tú môžem cvaknúť z okna… Robotníci, ktorí nám práve zatepľujú dom, majú práve pod našimi oknami mobilnú „toitoiku“. To je naozaj trefné!
Foto: iProbio
Medzi nohy inkontinečná vložka „keby niečo“
Ráno mi zapípala apka (fakt nepríjemný zvuk!) a kázala mi otvoriť prvú obálku. Bol tam fialový náramok, ktorý mám nosiť ako pripomienku svojej úlohy. Fialová farba symbolizuje podporu pre IBD pacientov. Hádžem fialovou kockou, aby som sa na základe čísla dozvedela, v akom som v to ráno stave. Padni, komu padni. Šestka! Mám „fatique“, silnú, dlhotrvajúcu únavu, ktorá neprechádza ani po odpočinku a môže ovplyvniť každodenné fungovanie. Nemôžem myslieť, koncentrovať sa, nemám energiu na nič. Je niečo, čo dokážeš presunúť na nasledujúci deň? pýta sa ma apka. Odpovedám, že áno a „booknem“ si tam v kalendári môjho života chronického pacienta nejaký čas pre seba.
„Čo si oblečieš?“ pýta sa ma apka o 06.37 h. Ak mám „flare-up“, obdobie zhoršenia príznakov, relaps, musím na to myslieť aj pri obliekaní a dať si na seba niečo, v čom stihnem dobehnúť na toaletu. Slovami klasika: Daj si, dievča, gate na gumu, lebo ak to nestihneš, tak sa poserieš. Alebo sukňu bez pančušiek, tá sa dá rýchlo zdvihnúť! Bez pančušiek? V tejto zime? Veď je marec! Rozhodujem sa pre legíny. Ale nie! V ďalšej obálke je inkontinečná vložka „keby niečo“. Tak toto vôbec nie je vhodné do obtiahnutých legín! Naštvem sa. Tepláky a basta! Dnes aj tak nejdem do spoločnosti. Ja nie, ale skutočný pacient si často nemôže vyberať.
A čo mám akože jesť?
Priprav si set náhradného oblečenia a odfoť si to sem, káže mi appka. Dobre, tak mám dve súpravy teplákov. Dobre. A teraz? Mala si už raňajky? pýta sa ma moje druhé „IBD-ja“ v mobile. Musíš si dať pozor na to, čo ješ a piješ. Niektoré nápoje a jedlá ti môžu zhoršiť stav. Musíš vynechať kávu, chlieb, mliečne produkty, alkohol, korenené jedlá, mäso, ovocie a zeleninu so šupkou, tukové jedlá, čokoládu, fastfood… Diéta navyše nie je univerzálna pre všetkých.
A to čo mám akože jesť? Dávam si jogurt, po ňom kávu, kašlem na to, deň beží, nemám čas to riešiť. No tak budem na Bristolskej škále stolice úplne dole a namiesto nadýchanej klobásky to bude jeden dlhý hnedý vodnatý prd! Pacienti s IBD, keď idú na neznáme miesto, vždy na úvod zisťujú, kde je najbližšia toaleta. Život v zlom období choroby sa im často zúži na hľadanie toaliet. Spomínam si, ako som v minulosti písala o aplikácii wckompas, ale vidím, že už nefunguje, neviem, čím sa riadia dnes. Na toto bude tá inkontinenčná vložka.
Foto: Bianka Stuppacherová
Toaletní sadisti vás možno nepustia dopredu
O 09.15 h ráno mi zvoní telefón. Londýnske číslo. Svätá prostota, teraz budem musieť ešte o svojej stolici hovoriť po anglicky, pretože celá komunikácia v mobilnej aplikácii sa odohráva v angličtine. Poznám dostatok výrazov v tomto smere? Úprimne, okrem „shit“ asi nič. A aj to asi nebude lekársky termín… Ale nie, na druhom konci linky je milý dievčenský hlások, vraj zdravotná sestra a v slovenčine mi káže otvoriť obálku, v ktorej nájdem odberovú sadu na stolicu s malou špachtličkou vo vnútri. Vysvetľuje mi, ako sa správne odoberá stolica, ktorá sa nesmie kontaminovať. Človek si má umyť ruky pred aj po a na kontrolu, ktorá bude o dva týždne, mám so sebou zobrať malú vzorku stolice. Veľkosti orieška. Nemusím naplniť celú nádobu, dobre? Ak by sa mi ten oriešok podaril už večer predtým, mám vzorku odložiť do plastového vrecka, a to do chladničky. Bude ma vraj mať na starosti doktor Tichý. Sestrička sa ma pýta, či som všetkému rozumela a či som už niečo takéto robila. Potichu odpovedám, že áno, lebo chodím na preventívne prehliadky a test na skryté krvácanie do stolice som už robila.
V ďalších obálkach sú dezinfekčné vlhké obrúsky a vizitka, na ktorej je po anglicky napísaná výzva, že potrebujem ísť urgentne na záchod, pre prípad, že by pred ním stála šóra záujemkýň. Tak to pred ženskými záchodmi zvyčajne býva. Neviem, či by som použila vizitku, som skôr toho názoru, že človek by sa nemal hanbiť ozvať a úprimne povedať, že už to nevydrží. Ja by som v takýchto prípadoch mala s dotyčným určite zľutovanie a nemusel by mať ani IBD. Ale ktovie, po svete chodia rôzni toaletní sadisti.
Herecký p(a)rt s indickou reštauráciou
Opasok so suchým zipsom, ktorý má simulovať diskomfort. Mám si ho umiestniť v okolí žalúdka, na kožu, pod šaty. Mierne utiahnuť. Ako sa kedysi cítili tie ženštiny v krinolínach? Nie, toto iba otravuje, lebo je to fakt nepríjemný materiál. Priznám sa, že dlho nevydržím a skladám si ho dole. To radšej vypijem kapustovú vodu! Ja viem, IBD pacient svoje príznaky odložiť nemôže. Popri inej dennej práci (mám pracovný deň) som prehliadla ďalšiu výzvu, keď som mala utekať na záchod. Ak chceš byť v koži IBD pacienta, sleduj ma a choď na ten záchod rýchlejšie, píše mi otravná apka. Maj so sebou mobil a zapnutý zvuk! Dobre, dobre, spozorniem, len sa nepotento…! Vlastne by som sa teraz mala prezliecť, nie? 11.57 h. Utekaj na záchod! Odrátava sa čas, za ktorý to musím stihnúť. Utekám. Tentoraz som to stihla. Odfotím záchod ako dôkaz. (Nemusím jeho obsah.)
12.24 h mám telefonát od Simonky s veľmi milým hláskom. Londýnske číslo. V slovenčine. Organizuje párty pre kamaráta v indickej reštaurácii a chce sa so mnou dohodnúť, čo môžem a nemôžem jesť. O mojom IBD nevie, ale dnes má každý nejaké potravinové intolerancie, všakže… Čo si môže dať pacient s IBD z indickej kuchyne? Moje nervy, toto je výzva. Možno placky a nejakú dusenú zeleninu? Rozhodne nič pikantné! Hrášok nechcem, to je strukovina, nafukovalo by ma. Na pitie si pýtam bylinkový čaj a žiadam, aby ma posadili čo najbližšie k záchodu. Dohrali sme tento „herecký part“ do konca a rozlúčili sme sa.
A teraz som si prdla
O druhej obedujem a mojou úlohou je odfotiť svoj obed a vypísať potraviny, ktoré by som nemala jesť. Teoreticky by som to aj ovládala, ale keď sa idete najesť uprostred denného zhonu, často nemáte veľmi na výber. Dávam si pirohy plnené mäsom a kapustou, navyše polotovar a je mi jasné, že toto nemôže dopadnúť dobre. A ďalšiu výzvu utekať na záchod som zmeškala! Fakt nestíham držať krok s touto diagnózou!
A teraz som si akože prdla. V angličtine to tak pekne opísali: „You have just broken wind“. Otváram ďalšiu obálku a v nej je malý sprej s voňavou hmlou. Praktická záležitosť. Prekryje to onen puch v kancelárii alebo možno aj na záchode, kam sa už „chabre“ ďalší záujemca. Toto nie je zlá kabelková záležitosť. IBD pacient nevoňavkuje len seba, ale aj okolie.
Je to šialené, ale o 15.37 h mi volajú z Polikliniky Bezručova. S IBD „role playing“ to nijako nesúvisí. Obrovská zhoda náhod, že mi dávajú termín na preventívnu kolonoskopiu, na ktorú som sa reálne prihlásila a vypísala elektronický formulár pred pár dňami. Sestrička mi vysvetľuje, ako budem držať bezzvyškovú diétu, zájdem si po preháňadlo do lekárne. Toto nevymyslíš! Zaškvrčalo mi v bruchu a črevách, ozývajú sa pirohy s kapustou a nemusím mať ani imaginárne IBD. Predstava kolonoskopie, na ktorú sa reálne chystám, hmm… tuším idem na záchod, hoci mi to žiadna apka neprikázala a nemusím ho ani fotiť. Teraz sa mi tá vložka, čo som dostala, možno naozaj zíde?
Foto: Bianka Stuppacherová
Vrecúško na stómiu to zaklincovalo
Nasledujúci telefonát (z Londýna) mi káže otvoriť ďalšiu obálku. Je v nej vrecúško na stómiu. No, tuším sa to začína akosi zahusťovať a nejde o moju stolicu. Hlások sa ma pýta, či si viem predstaviť, že by som niečo ako vonkajší vývod z čreva, stómiu, niekedy potrebovala. Odpovedám, že už som sa s takou pacientkou raz rozprávala a teda – predstaviť si to ani nechcem. Kolonoskopia, stómia… Reálny život sa mi začína prelínať so simuláciou a idem si naozaj s čudným pocitom uvariť popoludňajšiu kávu. Už ma tie topánky v rámci „In Their Shoes“ (z angličtiny doslova „v ich topánkach“) začínajú tlačiť…
Keďže som súhlasila aj so simuláciou v noci, behala som na záchod aj v nočných hodinách. S apkou aj bez nej. Ráno ma apka zobudila o 15 minút skôr, ako mám oficiálny budíček, pretože som počas spánku akože znečistila svoju posteľnú bielizeň a mala by som ju stihnúť vymeniť. V jednej z obálok bola ochranná podložka, ktorá sa dáva pod pacientov, aby prípadne neznečistili matrac. Tak tú som nepoužila… Zasa si hádžem fialovou kockou. Opäť šestka… keby som bola niekde v kasíne, možno som už milionárka. Teraz to však znamená, že mám na najbližších 6 týždňov opätovné vzplanutie ochorenia, mám bolesti, som taká slabá, že neviem kráčať a výrazne som schudla. Dokonca som akože bola v nemocnici, urobili mi urgentnú operáciu a mám zavedený dočasný vývod. Teraz som už doma, mala by som si zvykať na nový život a začať sa cítiť lepšie. (To máš z tých pirohov s kapustou, dievča!) Ďakujem. Odklikávam, že som si to prečítala a som rada, že toto bola naozaj iba simulácia. Moja rola pacientky sa končí, hoci reálna preventívna kolonoskopia ma čoskoro čaká. Mám po päťdesiatke a v rámci prevencie rakoviny hrubého čreva – chcem mať na 10 rokov pokoj a istotu.
Napíš OK na ukončenie simulovanej skúsenosti. Píšem OK. Apka konečne zmĺkne. Keby každý pacient s IBD mohol umlčať svoju chorobu ťuknutím OK do klávesnice. Mám susedu s IBD. Najbližšie, keď ju stretnem na schodoch, určite sa jej opýtam, ako sa má… Pochopenie a empatia, to je to najmenej, o čo sa môžeme pokúsiť. Alebo nie?