Ročné náklady na pacienta s týmto ochorením podľa analýzy dosahujú približne 6-násobok priemeru bežnej populácie – najväčšie položky tvoria lieky, kde sú náklady až 16-krát vyššie než u bežnej populácie. Z dlhodobého hľadiska sú však práve vhodne zvolené liečebné postupy tou správnou investíciou, keďže udržiavajú pacientov v stave bez invalidizácie, kedy môžu takmer plnohodnotne žiť, pracovať a založiť si rodinu.
Viac o roztrúsenej skleróze sa dozviete v rozhovore s odborníčkou na liečbu týchto pacientov MUDr. Darinou Slezákovou, PhD., ktorá pracuje v SM ambulancii pri II. neurologickej klinike, Lekárskej Fakulty a Univerzitnej Nemocnice v Bratislave.
Ako vnímate novopublikovanú analýzu o pacientoch s SM na Slovensku? Pomôžu vám publikované informácie vo vašej klinickej praxi?
Ako neurológ zaoberajúci sa SM vnímam túto epidemiologickú analýzu ako dôležitý a vítaný krok k pochopeniu reálnej situácie na Slovensku. Prvýkrát máme k dispozícii takto komplexnú sumarizáciu počtu pacientov, prevalencie, liečby aj nákladov v národnom rozsahu. Analýza presne pomenúva nedostatočný prístup k špecializovanej starostlivosti, keďže 40–50 % pacientov v niektorých regiónoch nemá prístup k SM ambulanciám, čo v klinickej praxi predstavuje kľúčový problém. Analytici správne poukazujú na posun k využívaniu účinnejších liekov, a odporúčajú tento trend podporovať. Podpora myšlienky transformácie existujúcich SM ambulancií na komplexné SM centrá s multidisciplinárnym tímom je dôležitá z pohľadu kvality starostlivosti o pacientov. Táto analýza je cenným podkladom pre systémové zmeny v starostlivosti o týchto pacientov na Slovensku. Ako neurológ si želám, aby bol tento dokument začiatkom skutočnej implementácie zmien, nie len ich popisom.
Hovoríme o ochorení SM alebo roztrúsenej skleróze, čím je samotné ochorenie spôsobené a ako sa prejavuje?
Sclerosis multiplex, známa aj ako roztrúsená skleróza, je chronické autoimunitné zápalové a neurodegeneratívne ochorenie, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém. Pri vzniku SM v určitom momente dôjde k spusteniu zápalových procesov, keď imunitný systém začne reagovať neprimerane agresívne a napádať vlastný centrálny nervový systém (CNS), teda mozog alebo aj miechu (krčnú a hrudnú) postihnutého. Konkrétne dochádza k poškodeniu myelínu – zložky obaľujúcej nervové bunky a umožňujúcej správnu komunikáciu, a to prenos vzruchov medzi neurónmi. Preto v prípade SM hovoríme o demyelinizačnom ochorení.
Tento deštruktívny autoimunitný proces sa klinicky odráža ako ataky alebo relapsy ochorenia, keď pacient trpí rôznymi ťažkosťami. Môže ísť o výpadok zraku, rôzne poruchy hybnosti, citlivosti končatín, točenie hlavy, ale aj rôzne psychické poruchy ako depresia či úzkosť. V zobrazovacom vyšetrení na magnetickej rezonancii (MR) sa zápalové zmeny definujú ako demyelinizačné zápalové ložiská lokalizované v mozgu alebo aj v mieche. Súčasne prebiehajú od začiatku ochorenia, u každého pacienta v inej miere, tzv. neurodegeneratívne procesy, keď mozgové bunky postupne zanikajú. Neurodegeneráciu dnes vieme hodnotiť pomocou magnetickej rezonancie ako tzv. atrofiu (úbytok, stratu) nervových buniek v mozgu a mieche.
SM je ochorenie extrémne rôznorodé svojím priebehom a u každého pacienta prebieha inak, čo je dané množstvom enviromentálnych faktorov zahrnutých pri vzniku a priebehu tohto ochorenia. Dnes uznávame tzv. koncept tlejúcej SM, ked od začiatku ochorenia prebieha strata nervových buniek sprevádzaná zápalom, vystupňovaným v rôznej miere počas obdobia života pacienta vo forme atakov. Preto je extrémne dôležité liečiť pacienta včas s dôrazom na možnosti účinnej imunomodulačnej liečby, ktorá výrazne zmenila profil pacienta s SM za posledné dekády.
Foto: SHUTTERSTOCK
Spomínali ste, že samotná príčina ochorenia nie je úplne objasnená. Poznáme aspoň rizikové faktory, alebo vieme, ako ochoreniu predchádzať?
Sclerosis multiplex je chronické a multifaktoriálne ochorenie. Znamená to, že na jeho vzniku sa spolupodieľa viacero faktorov životného prostredia/štýlu. Ani to však nestačí na samotný vznik ochorenia. Tieto environmentálne faktory musia pôsobiť vo vzájomnej interakcii u geneticky predisponovaného jedinca.
Rizikové faktory zahŕňajú okrem genetickej predispozície, nedostatok vitamínu D, infekciu vírusom EBV, fajčenie a ženské pohlavie. Prevencia ako taká neexistuje, ale poznanie rizikových faktorov môže prispieť ku skoršiemu záchytu ochorenia. Genetické a environmentálne faktory vo vzájomnom spolupôsobení ovplyvňujú klinický priebeh sclerosis multiplex, pričom existujú dôkazy o tom, že environmentálne faktory a životný štýl môžu podporovať alebo zabrániť vývoju a progresii ochorenia. Mnohé environmentálne faktory sú modifikovateľné úpravou životného štýlu, čo sa odráža na výslednom stave pacienta.
Obrovským problémom pri liečbe SM je práve spomínaná neurodegenerácia, ktorú ilustruje klinický obraz pacienta ako postupné, často nenápadné zhoršovanie stavu, ktoré sa naplno prejaví najmä v neskoršom priebehu choroby. Nemusí ísť len o nenápadné zhoršovanie chôdze či mobility. Devastujúce pre človeka s SM bývajú zhoršujúce sa problémy s pamäťou, prehlbovanie neprekonateľnej únavy, úzkosti či depresie. Terapeuticky vieme pri SM v súčasnosti zasiahnuť najlepšie len autoimunitný zápal CNS a s ním spojenú stratu nervových buniek. Súčasné možnosti DMT, najmä pri neskoršom nasadení liečby, sú obmedzené pri úspešnom zásahu do neurodegenerácie a straty neurónov (atrofie) v mozgu a mieche.
Prečo je SM častejšia ako kedysi? Aké sú celosvetové trendy v epidemiológii SM? Je situácia na Slovensku niečím špecifická?
Týmto ochorením trpí asi 2,8 milióna ľudí na celom svete. Globálne narastá prevalencia SM. Na Slovensku aktuálne evidujeme viac než 9-tisíc pacientov, čo predstavuje približne 172 pacientov na 100-tisíc obyvateľov. Toto číslo je však porovnateľné s mnohými európskymi krajinami. Dôležité je podotknúť, že v posledných rokoch sledujeme celosvetovo postupný nárast počtu nových pacientov s týmto ochorením. Samozrejme, je to ovplyvnené aj lepšou a dostupnejšou diagnostikou samotného ochorenia. Avšak je veľmi dôležité spomenúť, že zvýšený výskyt SM je typický v západných krajinách, v ktorých je stravovanie typické nadmerným príjmom kalórií, vysokým príjmom najmä červeného mäsa, prozápalovo pôsobiacich nasýtených mastných kyselín, vysokým príjmom soli a pridaných cukrov, spotrebou ultraspracovaných potravín, sedavým spôsobom života, či nadužívaním antibiotík. Tento typ stravovania posúva zloženie črevnej mikroflóry v prospech nepriaznivých bakteriálnych kmeňov vyvolávajúcich zápalovú imunitnú odpoveď v celom organizme (systémovo), a teda aj v mozgu a mieche. Životospráva má kľúčový vplyv na vznik a priebeh SM.
Hovorili Ste, že ochorenie má rôzne príznaky. Je diagnostika SM náročná? Aj samotná analýza poukazuje na dôležitosť skorej diagnostiky SM. Prečo je včasný záchyt ochorenia vlastne dôležitý?
Neexistuje jeden konkrétny diagnostický test, prostredníctvom ktorého by sme vedeli jednoznačne stanoviť diagnózu SM. Diagnostický proces tohto ochorenia je založený predovšetkým na zistení klinického obrazu a anamnézy pacienta (t.j. podrobné a dôkladné zisťovanie údajov o zdravotnom stave) a sérii ďalších vyšetrení. Vyšetrenie magnetickou rezonanciou umožní odhaliť ložiská demyelinizácie (poškodenia spominaného myelínu) v oblastiach mozgu alebo miechy. Doplňujúce biochemické laboratórne vyšetrenia krvi a vyšetrenie mozgomiešneho moku sú tiež dôležité pre definitívne potvrdenie diagnózy. Skorá diagnostika alebo včasný záchyt je dôležitý, lebo umožňuje rýchle začatie liečby, čo výrazne znižuje riziko dlhodobého postihnutia našich pacientov, nakoľko v skorých štádiách ochorenia je liečba najúčinnejšia. Nové diagnostické kritériá umožňujú diagnostikovať SM už pri prvých zmenách na magnetickej rezonancii, čím sa mení trajektória ochorenia a oddiaľuje sa jeho progresia.
Foto: SHUTTERSTOCK
Vnímate nejaké bariéry skorej diagnostiky SM na Slovensku?
Áno, hoci sa situácia zlepšuje, bariéry ostávajú: oneskorené návštevy neurológa, slabé využívanie magnetickej rezonancie a lumbálnej punkcie v regiónoch, a chýbajúca edukácia u všeobecných lekárov. Potrebujeme zlepšiť prístup k špecializovanej diagnostike najmä mimo veľkých miest.
SM je dlhodobé a nevyliečiteľné ochorenie, aký význam teda zohráva skorá diagnostika? Ovplyvní to samotný liečebný proces pacienta?
Áno, SM je zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie. Je však namieste povedať, že pacienti s touto diagnózou majú na Slovensku k dispozícii liečbu, vďaka ktorej môžu viesť takmer plnohodnotný život. Lekári majú k dispozícii množstvo liekov, ktoré pomáhajú zastaviť aktivitu ochorenia, tým spomaliť rozvoj ochorenia a tiež znížiť počet relapsov ochorenia. Dostupná liečba teda ovplyvňuje samotný priebeh ochorenia a preto sa aj súčasné liečivá označujú ako chorobu modifikujúce lieky (z anglického disease modifying therapies, DMT).
Keďže zápal je dominantný predovšetkým v skorých fázach ochorenia, pre ďalší osud pacienta je rozhodujúce začať s liečbou včas. Čím skôr totiž pacient s liečbou začne, tým účinnejšie je potlačenie aktivity ochorenia a strata nervových buniek. Liečba teda mení prognózu pacienta. Preto je veľmi prínosné liečbu zbytočne neodkladať a začať s ňou čo najskôr.
Aké máme možnosti liečby pre pacientov s SM na Slovensku?
Liečba pre pacientov s SM je dostupná a plne hradená z verejného zdravotného poistenia, čo je veľmi dobrá správa nielen pre pacientov, ale aj pre nás lekárov. Ochorenie je totiž u každého pacienta osobité, a preto výber konkrétnej liečby je vysoko personalizovaná záležitosť. Jednoducho povedané, liečbu šijeme každému pacientovi na mieru. Zároveň máme na Slovensku Odbornú neurologickú spoločnosť so sekciou sclerosis multiplex, a práve tá pracuje na tom, aby boli aj na Slovensku pacienti liečení podľa najnovších vedeckých poznatkov.
V posledných rokoch sme zaznamenali práve zmenu stratégie liečby pacientov s SM. Kedysi bolo štandardné začínať menej efektívnymi liekmi a postupne ako prvotná liečba zlyhávala sa prechádzalo k účinnejším liekom. Dnes je preferovaným spôsobom práve naopak začať liečbu účinnejšími liekmi už v skorých štádiách choroby, aby sa predišlo významným neurologickým deficitom. Dostupnosť všetkých liekov na SM je pre nás ako odborníkov kľúčová, môžeme tak liečiť na európskej úrovni a podľa najaktuálnejších odborných odborúčaní.
Na tlačovej konferencii viackrát odznelo, že investícia do liečby a zdravotnej starostlivosti SM pacienta sa vypláca. Prečo by mal štát do liečby investovať?
Vďaka vývoju nových liekov, predovšetkým spomenutej tzv. chorobu modifikujúcej liečby, sa obraz tohto závažného ochorenia za posledné desaťročia výrazne zmenil. Ak je toto ochorenie včas odhalené, a ak sa účinná liečba začne včas, tak SM môže byť spoľahlivo pod kontrolou a prispieť tak k dobrej kvalite života pacientov.
Dnes máme desiatky rôznych liekov, z ktorých vyberáme tú najvhodnejšiu možnosť pre každého pacienta. Samozrejme samotné lieky tvoria najväčšiu časť nákladov, ale zároveň zabraňujú invalidizácii, t.j. zneschopneniu. Čím väčšia je miera invalidizácie, tým vyššia je strata produktivity – pacienti namiesto bežnej pracovnej činnosti a bežného života musia byť hospitalizovaní, na PN, alebo invalidnom dôchodku ktoré sa hradia zo spoločných zdrojov spoločnosti. Vďaka liekom sú pacienti dlhšie zamestnaní a menej závislí od sociálnych dávok. Z dlhodobého pohľadu ide o preto o návratnú investíciu.
V nadväznosti na predchádzajúcu otázku, nedávno médiami rezonovala téma vyhlášky ministerstva zdravotníctva, ktorá navrhuje zmeny podmienok vstupu nových liekov do systému úhrad z verejného zdravotného poistenia. Môže daná vyhláška prípadne ovplyvníť pacientov s SM? Ako?
Ak by došlo k obmedzeniu vstupu nových liekov alebo dostupnosti existujúcich liekov, pacienti s SM by mohli utrpieť. Personalizovaná liečba musí zostať dostupná. Potrebujeme flexibilitu a odborné hodnotenie namiesto paušálnych opatrení.
Potrebujeme nielen lieky, ale aj systém. A najmä dlhodobo udržateľné vízie Čo Slovensko potrebuje? Aké sú dlhodobé vízie pre pacientov?
Tu by som odpovedala z rôznych pohľadov. Pacient s SM potrebuje okrem neurológa aj fyzioterapeuta, psychológa, logopéda či sociálneho pracovníka. Multidisciplinárne centrá zvyšujú adherenciu pacienta (keď pacient dodržiava liečbu a odporúčania lekára) k liečbe, čím sa táto stáva účinnejšou a tým sa zvyšuje aj kvalita života. Znižuje sa aj počet hospitalizácií. Preto ako som už aj spomínala, kľúčová bude podpora myšlienky transformácie existujúcich SM ambulancií na komplexné SM centrá s multidisciplinárnym tímom.
Druhým dôležitým aspektom je zriadenie národného registra SM pacientov, zavedenie jednotných odporúčaní pre všeobecných neurológov, podpora multidisciplinárneho prístupu a investície do dlhodobej starostlivosti. Dlhodobá vízia by mala priniesť zníženie regionálnych rozdielov a zlepšiť kvalitu života našich pacientov. Samozrejme tieto zmeny, ak sa podaria naštartovať, musia byť aj dlhodobo udržateľné, len vtedy prinesú želané zmeny.
Tento článok bol podporený spoločnosťou Novartis Slovakia s.r.o., Žižkova 22B Bratislava 811 02, IČO: 36 723 304
Content ID: FA-11458542, vypracované 06/2025.