Pacienti s rakovinou krvi na Slovensku si pod vianočný stromček želajú jediné – inovatívnu liečbu, ktorá je už inde, napríklad aj u našich susedov v Českej republike, sprístupnená. Moderná liečba predstavuje pre týchto pacientov mnohokrát jedinú nádej v boji s onkologickým ochorením. Na akútny stav v otázke jej dostupnosti preto aktuálne upozorňuje aj Slovenská myelómová spoločnosť, zastupujúca pacientov s mnohopočetným myelómom na Slovensku.
„Nadväzujeme tak na náš spoločný dialóg s pánom ministrom, ktorý sme mali v septembri tohto roka, pri uvádzaní nového pokračovania publikácie Odhalení – knihy odkrývajúcej príbehy slovenských rodín, do ktorých života vstúpila rakovina krvi. Počas krstu publikácie sme adresovali ministrovi naše obavy, odporúčania aj prosby, a to s cieľom pomôcť pacientom s danou diagnózou dostať sa k modernej liečbe, ktorá je pre nich otázkou existencie. Naše nádeje sa, žiaľ, dodnes nenaplnili. Preto sme sa rozhodli, aj takto pred Vianocami, opäť raz zabojovať za pacientov a ich liečbu,” hovorí Zuzana Gajdošíková, predsedníčka Slovenskej myelómovej spoločnosti.
Čísla odkrývajú nepriaznivú slovenskú realitu
Napriek významnej role inovatívnej liečby v živote pacienta s mnohopočetným myelómom, ťaháme na Slovensku v otázke jej dostupnosti za kratší koniec. Sme krajinou, kde pacient s danou diagnózou čaká na inovatívne lieky v priemere 587 dní (priemer v krajinách strednej Európy a Pobaltia).
Ale ani to neplatí vždy rovnako. Napríklad už v susedných Čechách je momentálne situácia diametrálne odlišná a najnovšia inovatívna liečba pre mnohopočetný myelóm sa nachádza na zozname dostupných liečiv. Medzi ďalšie krajiny, kde je tomu tak, patria aj: Rakúsko, Slovinsko, Nemecko, Holandsko či Rumunsko, Fínsko alebo Španielsko. Podľa verejne dostupných údajov z kategorizačných portálov menovaných krajín, priemerný čas, kedy sa tu inovatívny liek pre pacienta s mnohopočetným myelómom ocitá na zozname dostupných liečiv od dňa registrácie, je 231 dní.
Na Slovensku je však realita iná. Výrazne presahuje čakaciu dobu 231 dní, pritom prognóza tohto ochorenia na Slovensku nie je priaznivá. Do roku 2050 sa u nás totižto odhaduje až 56 % nárast novodiagnostikovaných pacientov s daným ochorením. Celkovo je na Slovensku evidovaný najvyšší odhadovaný nárast počtu pacientov s mnohopočetným myelómom v regióne strednej Európy a Pobaltia (CEB).
Foto: SHUTTERSTOCK
Nepotrebujeme rozprávkové kúzla
„Ako pacient s mnohopočetným myelómom veľmi dobre viem, čo všetko obnáša liečba onkologického ochorenia pre chorého aj pre celú jeho rodinu. Zároveň sa dokážem vžiť a stotožniť sa s pocitmi aj iných pacientov s touto diagnózou. Myslím si, že neexistuje horší pocit ako ten, keď viete, že existuje moderná liečba, ktorá vám dokáže významne pomôcť, no pre vás ostáva neprístupná. Pretože žijete na Slovensku. Už len keby ste žili v susedných Čechách, bol by váš príbeh iný. Myslím si, že slovenskí pacienti s mnohopočetným myelómom by nemali byť znevýhodňovaní. My naozaj nepotrebujeme rozprávkové kúzla ani čary, ale liečbu, ktorá už existuje, ”dodáva Juraj, 44– ročný pacient s mnohopočetným myeléomom, ktorý účinkuje aj v adresnom videu Slovenskej myelómovej spoločnosti.
Odpoveďou ministerstva zdravotníctva smerom ku pacientom dnes ale je, že majú počkať na nový zákon o úhrade liekov. Ten má byť však účinný najskôr od júna budúceho roka. „Legitímne sa dnes pýtame pána ministra, čo majú dovtedy robiť pacienti, keď im ide vyslovene o život. Voči novému zákonu máme viaceré vážne pripomienky, ktoré znesieme, no bez ohľadu na to, pacienti si už, jednoducho, nemôžu dovoliť čakanie v podobe ďalšieho pol roka, pretože to v ich prípade môže znamenať stratu života. My im skutočne nevieme vysvetliť, ako je možné, že keby mali napríklad české občianstvo, tak by liečbu už mali. Stále ale veríme a čas Vianoc nám prináša nádej, že pán minister dodrží svoj sľub voči pacientom s mnohopočetným myelómom zo septembra a slovenskí pacienti sa dočkajú inovatívnej liečby,“ dodáva Zuzana Gajdošíková.
Rýchlo nasadená liečba včasných štádií mnohopočetného myelómu je pre pacientov zásadná – môže významne zlepšiť kvalitu života, zabrániť komplikáciám a pomôcť pri návrate do práce aj do bežného života. Benefit však neplatí len pre pacienta, ale pre celú jeho rodinu. Každý mesiac zbytočného čakania môže znamenať zhoršenie prognózy, viac komplikácií a vyššiu psychickú aj ekonomickú záťaž pre celú rodinu.
