Gastroenterologička MUDr. Božena Pekárková o tom vie rozprávať nielen ako lekárka, ale aj pacientka. Na jednej strane pripúšťa, že byť celiatikom mimo domu je niekedy naozaj kruté, jedným dychom však dodáva, že situácia sa stále zlepšuje. Rozhľadený celiatik má už dnes dobré možnosti stravovania a nemusí trpieť nedostatkom živín. Odborníčka však rozhodne vystríha pred nasadením bezlepkovej diéty skôr, ako sa definitívne stanoví diagnóza!
O celiakii sa hovorí, že je chameleónom medzi chorobami. Jej prejavy môžu byť aj veľmi nešpecifické, najmä tie mimočrevné, preto na ňu lekári často nemyslia a zúfalý pacient chodí od jedného odborníka k druhému. S akými neštandardnými, osamelými príznakmi celiakie ste sa už stretli?
Treba povedať, že celiakia sa navonok nemusí prejavovať vôbec. Pacient môže byť zdravý, urastený, ešte aj krvný obraz môže mať normálny, hladinu železa v norme. Takýchto odhalíme napríklad počas preventívnej prehliadky, ak patria do rizikovej skupiny, čiže sú prvostupňovými príbuznými celiatika. Biopsia z čreva sa robí aj u niektorých iných indikácií, keď sa celiakia takisto odhalí náhodne. Pátrať po celiakii by sa však malo v prípade autoimunitných ochorení štítnej žľazy, cukrovky viazanej na inzulín, u pacientov s ochorením pečene z neznámej príčiny a niektorých ďalších ochorení. Niektorí celiatici majú len jediný prejav ochorenia – anémiu, defekty zubnej skloviny, depresiu, afty. Celiakia sa kedysi volala aftózna choroba. Stretla som sa aj s tým, keď bola jediným príznakom celiakie neplodnosť. Máme už niekoľko detí, ktoré sa narodili po nasadení bezlepkovej diéty. Celiatik môže trpieť na zápchu a nemusí byť podvyživený. Stretávame sa aj s obéznymi celiatikmi. Vyskytujú sa aj epileptické záchvaty či ataxia, akási porucha koordinácie hybnosti. Potom je tu osteoporóza. Mladý muž zakopne, zlomí si nohu a na rtg zistia, že má riedke kosti. Treba pátrať, prečo. Kedysi sa chudokrvnej žene povedalo, že je to následok silnej menštruácie. Ona prejde do menopauzy a anémiu má stále. Aj preto sa celiakia čoraz častejšie diagnostikuje aj v pomerne vysokom veku.
Pacienti, ktorým diagnostikujete celiakiu hoci po päťdesiatke, nebodaj trpeli týmto ochorením po celý dovtedajší život?
S predpokladom ochorieť na celiakiu sa človek narodí. Hovorí sa tomu genetická predispozícia. To je vnútorný faktor. Vonkajším faktorom je lepok. Nie všetci, ktorí sa narodia s týmto predpokladom, na celiakiu aj ochorejú. Musí byť nejaký spúšťač – stres, operácia, viróza, pôrod, hnačka, niečo, čo organizmus oslabí. Naruší sa adaptačný mechanizmus tela a choroba sa v určite fáze života prejaví. Na druhej strane je pravda aj to, že mnohí ľudia sa naučili žiť so svojimi problémami a myslia si, že im nič nie je. Menej vypuklé ťažkosti ako nafukovanie či bolesti hlavy pripisujú iným veciam – únave, stresu, rýchlemu jedeniu. Náhodne im objavíme celiakiu, nasadia si bezlepkovú diétu a zistia, že žiť sa dá aj inak. Je im podstatne lepšie, hoci predtým im vlastne „nič závažné nebolo“.
Hovoríte, že celiakia sa nijako nemusí prejavovať. Ak sa zatiaľ neprejavuje, prečo by sa potom mal diagnostikovaný celiatik doživotne trápiť s dodržiavaním diéty?
Pretože chorobný proces v tráviacom trakte stále prebieha. A neliečený celiatik má vyššie riziko vzniku niektorých autoimunitných a zhubných ochorení, napríklad lymfómu.
Môže sa stať, že pacient celiakiu má, ale vám sa ju nepodarí diagnostikovať?
Môže dôjsť k chybe v medicínskych záveroch, pretože si niektorí pacienti nasadia bezlepkovú diétu ešte pred stanovením diagnózy. Tým môžu vzniknúť falošne negatívne výsledky, pretože škodlivina, ktorá vyvoláva ochorenie, bola zo stravy vylúčená a my nemáme záchytné body, čiže chorobné zmeny, ktoré buď celiakiu, alebo alergiu na lepok charakterizujú. Preto chcem zdôrazniť – nenasadzujte si nikdy bezlepkovú diétu pred stanovením diagnózy!
Predpokladám, že pacienta, ktorý príde prvýkrát do ambulancie s podozrením, že trpí celiakiou, sa pýtate, či už náhodou nedrží bezlepkovú diétu?
Áno a ak odpovie kladne, musíme mu odporučiť vrátiť sa na 3–4 mesiace k bežnej strave s lepkom a opätovne navštíviť ambulanciu. Bohužiaľ, u mnohých z nich ťažkosti, ktorými predtým trpeli, po úprave stravovania natoľko ustúpili, že sa bezlepkovej diéty za účelom diagnostikovania choroby nechcú vzdať. Mne bude strašne zle, ja to nevydržím, hovoria. Zo strachu sa odmietajú vrátiť k lepku, čím nám zviažu ruky, nemáme možnosť povedať ten definitívny záver, že sú naozaj celiatikmi.
A je ten oficiálny záver vyrieknutý gastroenterológom taký nevyhnutný?
Ak má mať pacient nárok na bezlepkové potraviny čiastočne hradené zo zdravotného poistenia, musí mať oficiálne diagnostikovanú a biopsiou čreva potvrdenú celiakiu. Na druhej strane však vznikajú aj opačné prípady: Príde pacient, ktorý sa sám vyhlásil za celiatika, sám si nasadil bezlepkovú diétu, cíti sa dobre. Na náš popud sa vráti k potravinám s obsahom lepku a zistí, že sa uňho nič nezmenilo, nemá viac ani menej ťažkostí. Pritom bol presvedčený o tom, že svoju diagnózu uhádol a po nasadení diéty sa mu pôvodne naozaj uľavilo. Svoju úlohu však mohol zohrať aj placebo efekt či iné zdravotné problémy, ktoré sa medzitým vyriešili. Stanoviť diagnózu celiakie je závažná a zodpovedná vec, pretože pacient je doživotne odkázaný dodržiavať bezlepkovú diétu.
Je pravda, že všetci prvostupňoví príbuzní celiatika by sa mali dať vyšetriť?
Áno, je to geneticky podmienené ochorenie a jestvuje u nich približne 15 % pravdepodobnosť, že takisto budú mať celiakiu. Mali by sme ich vždy vyšetriť, aj keď nemajú ťažkosti. Aj u nich, najmä ak žijú s celiatikom v jednej domácnosti, môže dôjsť k falošne negatívnym výsledkom. Často si totiž ani neuvedomujú, že svoje varenie prispôsobujú pacientovi, a tak je vlastne celá rodina na bezlepkovej strave. Občas si mimo domu dajú lepok, ale pri nie veľmi rozvinutých ochoreniach je výsledok nejednoznačný. Ak sme však presvedčení o celiakii, o rok si pacienta voláme zas a vyšetrenia opakujeme.
Aké sú tie vyšetrenia, vďaka ktorým viete stanoviť doživotnú diagnózu celiakie?
Pacient, ktorý prichádza do odbornej ambulancie, by mal mať určité základné laboratórne vyšetrenia, napríklad krvný obraz. Jedným z príznakov celiakie môže byť totiž anémia. Nasleduje osobná anamnéza: Ak pacientka povie, že sa lieči na štítnu žľazu, odmalička bola chudokrvná, trpí nafukovaním, už nás smeruje k vysloveniu nejakého podozrenia. Nasleduje vyšetrenie na špecifické protilátky z krvi, najmä proti tzv. tkanivovej transglutamináze v triede IgA. Ak sú zvýšené, robíme enterobiopsiu, odber vzorky čreva, ktorý sa odosiela na histológiu.
Foto: SHUTTERSTOCK
Je to podmienka? Musia byť zvýšené protilátky v krvi, aby ste pacientovi urobili biopsiu čreva? Pretože diagnóza celiakie musí byť vždy histologicky overená, na čreve musia byť jednoznačné, presne definované zmeny, však?
To je pravda. Niektorí pacienti nemajú zvýšené protilátky, ale ak máme klinické podozrenie na celiakiu, robíme biopsiu čreva aj tak. Ide o hadičku s priemerom asi 9 mm, ktorá sa zavádza cez ústa do pažeráka, žalúdka a dvanástnika, nie do dýchacích ciest, takže pacient môže voľne dýchať. Vyšetrenie trvá niekoľko minút, nebolí. Patológ na základe histologického zhodnotenia podľa určitej klasifikácie pomenuje znaky typické pre celiakiu. Tie v čreve buď sú, alebo nie sú. Treba však pripomenúť, že nie patológ stanovuje diagnózu. Gastroenterológ si musí zložiť mozaiku zo všetkého, čo o pacientovi vie. On musí povedať ten definitívny záver. Sú totiž aj diagnózy, ktoré môžu mať v čreve podobný obraz ako celiakia, špeciálne u detí ich je viac.
Chápem to správne? Ak má niekto zvýšené protilátky v krvi, ale črevo v poriadku, diagnózu celiakie nemôžete stanoviť. Celiatik však môže mať negatívne protilátky v krvi, biopsia čreva však musí vykazovať chorobné zmeny.
Áno, celiakia musí byť overená enterobiopticky, ako my hovoríme. Musí tam nevyhnutne byť potrebná histologická charakteristika, typický obraz čreva.
Jestvujú aj ďalšie ochorenia vyvolané lepkom a nie je to celiakia. Čo pacient, ktorý nemá potrebné zmeny v čreve typické pre celiakiu, ale jednoznačne uvádza, že lepok mu spôsobuje problémy?
Medicína sa posunula tak ďaleko, že vieme definovať ďalšie ochorenia viazané na lepok. Patrí sem alergia na lepok a tzv. neceliakálna gluténová senzitivita. Ak pacient netoleruje lepok a vylúčime uňho celiakiu, mal by ísť na vyšetrenie k alergológovi. Rozhodne nie k nejakému pseudoodborníkovi, ktorý sa venuje potravinovým intoleranciám! Momentálne sú intolerancie veľkou módou, ale minimum z plejády ponúk vyšetrení je korektných. Alergológ vie zhodnotiť, aké vyšetrenia pacient potrebuje a urobiť z toho seriózny záver. Alergia na lepok patrí do skupiny potravinových alergií. Nevznikajú pri nej typické zmeny v čreve ako pri celiakii, ale jej riešením je takisto len prísna bezlepková diéta, na ktorú prispieva zdravotné poistenie. Ak sa u gastroenterológa vylúči diagnóza celiakie a u alergológa alergia na lepok, ale pacient má evidentné subjektívne ťažkosti v súvislosti s lepkom, môže ísť o neceliakálnu gluténovú senzitivitu (podrobnejšie na strane 8 – pozn. aut.).
Bezlepkovej diéte dávate prívlastok prísna. Nie je to ako s laktózovou intoleranciou, ktorá má rôzne stupne? Neznesú niektorí celiatici či alergici malé množstvá lepku?
Pacient musí stopercentne dodržiavať bezlepkovú diétu. Niektorí celiatici si myslia, že sú schopní odtolerovať malé množstvá lepku, ale nevidia si do brucha. Navonok nemusia pociťovať ťažkosti, ale ten chorobný proces v tráviacom trakte sa znovu rozbehne. Navyše treba zobrať do úvahy i to, že aj najpoctivejší celiatik sa nechtiac stretne s kontaminovaným jedlom. Stačí ho položiť na dosku, kde sa predtým krájala potravina s obsahom lepku. Nedávno bol problém s pohánkou, v ktorej objavili podozrivo veľa lepku a zistilo sa, že na pohánkových poliach rástli ako burina pšenica, jačmeň a raž. Veľmi bojujeme aj proti pšeničnej múke zbavovanej lepku, pretože sú v nej zvyškové peptidy, ktoré môžu spustiť imunoalergickú reakciu.
Čo spojenie celiakie a laktózovej intolerancie? Trpia celiatici častejšie problémami s trávením mlieka?
V tenkom čreve sa tvoria enzýmy, ktoré trávia bielkoviny, cukry, tuky. Jeden z nich, laktáza, štiepi mliečny cukor laktózu. Je to najcitlivejší enzým zo všetkých. Neliečený celiatik má poškodenú črevnú sliznicu, takže jeden z prejavov je neznášanlivosť mlieka. Ak sa však sliznica zregeneruje dodržiavaním bezlepkovej diéty, mnohí celiatici začnú mlieko tolerovať. Vždy im odporúčam, aby skúsili do stravy postupne zaraďovať výrobky spočiatku s najmenším množstvom laktózy, tvrdý syr, potom mäkký, potom kyslo-mliečne výrobky atď. Tam je to reverzibilné, čiže návratné. Vyskúšať opätovne mliečne výrobky celiatikovi nemôže poškodiť, nanajvýš ho preženie, nafúkne. Vyskúšať lepok znamená znovu naštartovať chorobný proces v čreve. Treba si však uvedomiť, že asi 30 % zdravej dospelej populácie má nedostatok enzýmu laktázy. V princípe platí – celiatikovi zakážem lepok, inak môže jesť všetko.
Dnes je móda vysadzovať lepok v rámci rôznych módnych diét, aj keď človek celiatikom nie je. Váš názor?
To je druhý extrém tohto problému. Aj niektorí športovci sa hrdia tým, že držia bezlepkovú diétu. Bezdôvodná konzumácia bezlepkovej stravy však nie je správna. Bezlepková diéta má predsa len menej vlákniny, B vitamínov a niektorých dôležitých minerálnych látok ako bežná racionálna strava. Aj keď možnosti stravovania celiatikov sú zo dňa na deň lepšie, určité rezervy sú tu stále. V zahraničí vychádzajú články o tom, že by sa strava celiatikov mala obohacovať o niektoré nutrienty a kým sa poškodená črevná sliznica kompletne nezregeneruje, pomôcť telu aj prostredníctvom doplnkov výživy. Novým trendom je teda zvažovať, že bezlepkové potraviny sa budú obohacovať. Mnohé sa už obohacujú vlákninou, čo doteraz nebolo k dispozícii.
Nerada o tom hovoríte, ale sama ste celiatička a ďalších máte v rodine. Vidíte túto diagnózu aj očami pacienta. Má celiatik krutý život?
Človek sa s tým musí naučiť žiť. Keď ste mimo domu, je to občas naozaj kruté. V lietadle dostanete „gluten free diet“, len ak ide o transatlantický let. Na spoločenských posedeniach či sympóziách je všetko lepkové. Ak aj ponúknu bezlepkový chlieb, na krájanie dostanete ten istý nôž, s ktorým sa krája lepkový. Keď idem so spoločnosťou do reštaurácie a začnem sa čašníka vypytovať, či to-ktoré jedlo je robené s pšeničnou múkou, tak neraz tak znervóznie, že popletie jedlo všetkým ostatným. Potom mi prinesie zeleninový šalát a posype ho kúskami opečených žemlí. Kuchár vám chce vyjsť v ústrety a namiesto múky na zahustenie použije strúhanku. Neuvedomí si, že ide o strúhané lepkové pečivo. Do každého dezertu vám strčia nejakú lepkovú oplátku. A tak by sa dalo pokračovať. Vznikajú tak nepríjemné situácie, keď celiatik pôsobí, že si vymýšľa a túži vyrábať problémy. Niektorí sa preto stiahnu a sú depresívni. Ale musím dodať aj to, že situácia sa stále zlepšuje a vedomosti o celiakii v reštauráciách sú oproti minulosti omnoho lepšie. Treba o tom hovoriť, aby nás kuchári, vedúci jedální, obsluhujúci personál a napokon aj ostatní hostia chápali.
MUDr. Božena Pekárková
Foto: archív MUDr. Pekárkovej
Od skončenia LFUK v r. 1977 pracovala do r. 1995 na internom oddelení Nemocnice s poliklinikou v Trnave – najprv ako internistka, po atestácii z gastroenterológie ako ordinár pre gastroentrológiu. Od r. 1995 doteraz pracuje v súkromnej gastroenterologickej ambulancii v Trnave. Je autorkou a spoluautorkou viacerých publikácií, prednáša na vedeckých fórach v oblasti gastroenterológie. Od r. 2000 je krajskou odborníčkou pre gastroenterológiu MZ SR. Je predsedníčkou pracovnej skupiny pre celiakiu pri výbore Slovenskej gastroenterologickej spoločnosti.
Za prácu v oblasti gastroenterológie jej v r. 2013 udelili striebornú medailu Slovenskej lekárskej spoločnosti.