Mýty o "esemke" treba vyvrátiť

Desať mylných predstáv a poloprávd o diagnóze skleróza multiplex (SM), o ktorých sa treba otvorene zhovárať.

07.12.2008 23:10
mozog Foto:
Skleróza multiplex spôsobuje spomalené a nepresné vedenie informácií sieťou nervových buniek.
debata

1. SM sa prenáša na ďalšiu generáciu.
Určitú genetickú predispozíciu možno predpokladať, ale zdedené genetické faktory samy osebe nezapríčiňujú sklerózu multiplex. Priemernému Európanovi hrozí riziko vzniku SM v pomere približne 1 : 1 000. Prvostupňoví príbuzní pacienta majú riziko v rozmedzí 1 : 100 po 1 : 40. U jednova­ječného dvojčaťa je pravdepodobnosť ochorenia 1 : 4.

2. Pri SM bez príznakov netreba začať s liečbou.
V klinickej štúdii sa ukázalo, že SM môže spôsobiť 4-násobne väčšie škody v prvom roku jej trvania v porovnaní s neskorším obdobím. Ak sa pristúpi k liečbe ovplyvňujúcej ochorenie hneď po prvých klinických príznakoch, môže to výrazne oddialiť jej postup do ďalšej recidívy (zhoršenia stavu).

3. SM je smrteľná choroba.
K úmrtiu následkom komplikácií dochádza u menej ako 10 percent postihnutých. Podľa záznamov z roku 1936 iba 8 percent pacientov so SM prežilo ďalších 20 rokov od začiatku ochorenia. V roku 1961 to už bolo vyše 80 percent. Vďaka dnešným druhom terapie modifikujúcej ochorenie riziko naďalej klesá.

4. SM si vyžaduje invalidný vozík.
Vďaka lepším terapeutickým možnostiam možno dnes invaliditu obmedziť a oddialiť. V súčasnosti dve tretiny všetkých postihnutých nepotrebujú invalidný vozík a vystačia si s pomôckami na chodenie. Niekedy nie sú potrebné ani tie.

5. SM sa dá prekonať silou vôle.
Príznaky choroby prichádzajú nepredvídateľne, čím posilňujú presvedčenie, že to, aby sa človek lepšie cítil, je vecou vôle a pozitívneho zmýšľania. Sila vôle a životný cieľ určite ukazujú správny smer, nemôžu však nahradiť odbornú liečbu.

6. SM sa dá vyliečiť špeciálnou diétou.
Diéty, čo sľubujú vyliečiť SM, môžu narobiť viac škody ako úžitku, pretože môžu obmedzovať príjem hlavných živín. Rada pre ľudí so SM je dodržiavať dobrú životosprávu. Mastné ryby sú bohatým zdrojom dôležitých mastných kyselín a čisté rastlinné oleje ako slnečnicový a bodliakový sú bohatým zdrojom kyseliny linolovej.

7. SM má za následok stratu zamestnania.
Chronická choroba, akou je SM, nie je dôvodom na skončenie pracovného pomeru. V niektorých prípadoch býva rozumné oznámiť kolegom v práci, že ste chorý, najmä ak únava a nedostatok sústredenosti majú vplyv na váš pracovný výkon. Okrem toho vás SM vystavuje vyššiemu riziku úrazu – napríklad pri strate rovnováhy. Zistite si svoje práva a nároky v miestnej spoločnosti pre sklerózu multiplex.

8. SM vylučuje možnosť mať dieťa.
Ženy so SM môžu porodiť zdravé dieťa a pôrod má pre ne rovnaké následky ako pre každú inú zdravú ženu. Výskyt recidív pred tehotenstvom a po pôrode je približne rovnaký. Počas tehotenstva možno bude nevyhnutné vysadiť určité lieky.

9. SM je ochorenie, ktoré ničí svaly.
Pri tomto ochorení sú základné mechanizmy úplne odlišné ako pri iných chorobách, napríklad v porovnaní so svalovou dystrofiou. Ak sú nervy zbavené myelínu pri SM obnažené, impulzy postupujú pomalšie ako zvyčajne. Môže to viesť k strate sily a ochabnutiu svalov, ale nie konkrétne k ich ničeniu.

10. SM vylučuje možnosť cvičiť.
Šport a telocvik sú pre ľudí so SM nielenže dovolené, ale sú súčasťou zdravého spôsobu života. V zásade sa ľudia s roztrúsenou sklerózou môžu venovať každému športu. Nenáročný šport (tai-či, joga, plávanie, bicyklovanie, jazda na koni) udržiava myseľ aj telo zdravé.

(Podľa publikácie Rozsvietiť v tme pripravila Bianka Stuppacherová)

Čo je roztrúsená skleróza a ako sa lieči?

Podstatou tohto chronického nevyliečiteľného ochorenia sú zápaly a rozklad myelínových obalov chrániacich nervové vlákna v mozgu a mieche. Výsledkom je spomalené a nepresné vedenie informácií sieťou nervových buniek. Je to ochorenie mladých dospelých, prevažne žien s typickým nástupom medzi 20. a 40. rokom života. Príznaky sklerózy multiplex môžu zahŕňať zrakové problémy, poruchy rovnováhy, poruchy citlivosti a hybnosti, výraznú únavu, poruchu reči alebo tremor (tras).

„Skleróza multiplex je nepredvídateľné, nevyliečiteľné, ale liečiteľné ochorenie,“ tvrdí MUDr. Ľubica Procházková, PhD., z II. neurologickej kliniky LF UK a FNsP v Bratislave. „Imunomodulačná liečba obmedzuje aktivitu choroby a spomaľuje jej postup. Vhodnosť či nevhodnosť liečby by mala byť záležitosťou na posúdenie odborníkom.“

Liečia sa prejavy choroby, tzv. akútne relapsy, a jestvuje aj liečba ovplyvňujúca podstatu ochorenia, tzv. imunomodulačná liečba interferónmi či novou látkou natalizumab. Od júla tohto roka bol zrušený vekový limit pre liečbu pacientov so SM. Podľa predchádzajúcich pravidiel totiž mohli byť pacienti so SM liečení imunomodulačnou liečbou len v prípade, ak sa ich liečba začala do dovŕšenia 45. roku života.

Charakteristika SM

  • druhé najčastejšie chronické neurologické ochorenie
    • výskyt 100 prípadov na 100-tisíc obyvateľov
    • začiatok v produktívnom veku (20 – 40 rokov)
    • častejšie u žien (1,5 – 3:1)
    • hlavná príčina neúrazovej invalidity mladých osôb

Príčiny SM

//Vonkajšie faktory:
//– infekcie (hovorí sa o rôznych ochoreniach, ktoré ju môžu naštartovať)
– geografia (slnečný svit, vitamín D – výskyt ochorenia stúpa smerom na sever)
– výživa (v krajinách so stredomorskou stravou je menej srdcovo-cievnych ochorení, ale aj menej SM)
– stres (provokujúci faktor)

//Vnútorné faktory://
– porucha imunity
– genetická výbava (dedí sa náchylnosť)

debata chyba