Roztrúsená skleróza má tisíc tvárí

Mnohé krajiny vrátane Slovenska si v stredu 27. mája po prvý raz pripomenuli Svetový deň sklerózy multiplex (SM). Iniciovala ho Medzinárodná federácia SM a každý rok by ním mala byť posledná májová streda. Skleróza multiplex je neliečiteľné autoimunitné ochorenie, ktoré ovplyvňuje centrálny nervový systém. Zvyčajne sa objavuje medzi 20. a 30. rokom života a postihuje najmä ženy.

27.05.2009 21:23
mozog Foto:
Ilustračné foto
debata

Skleróza multiplex (SM), roztrúsená skleróza alebo medzi pacientmi ľudovo „esemka“ či „rózka“ je druhým najčastejším chronickým neurologickým ochorením. Vyskytuje sa najmä v mladom dospelom veku, pričom ženy sú v porovnaní s mužmi postihnuté dva- až trikrát častejšie.

SM je veľmi premenlivá a nepredvídateľná. Jej podstatou je poškodenie nervového systému spôsobené stratou myelínu – ochrannej vrstvy nervových vlákien v mozgu. Telo z neznámej príčiny vníma myelín okolo nervov ako niečo cudzorodé, čo vedie k vzniku zápalu pozdĺž nervových dráh. Nervové vlákna zbavené izolačnej ochrany nie sú schopné plnohodnotne prenášať signály v rámci nervovej sústavy. „Tento zhoršený prenos informácií sa prejaví náhlym rozvojom neurologických príznakov, tzv. atakom,“ povedala neurologička MUDr. Ľubica Procházková, CSc., z Bratislavy.

Zákerná diagnóza opradená mýtmi vystavuje postihnutých ľudí veľkému psychickému tlaku: mnohí týchto ľudí ešte aj dnes považujú za odsúdených na invalidný vozík, ďalším rozšíreným mýtom je, že ochorenie ničí pamäť či svaly, že žena s SM nemôže mať deti, že „esemka“ vylučuje možnosť cvičiť, pretože pacient sa musí šetriť a podobne. K tomu sa pridružuje aj strach zo straty zamestnania, preto mnohí svoju diagnózu pred zamestnávateľom úzkostlivo taja. „Aj preto musíme túto chorobu zbaviť stigmy, pretože ešte stále je rozšírený názor, že pacient s SM je ťažko hendikepovaný,“ tvrdí Ursula Henselová, ktorá stojí na čele Spoločnosti pre sklerózu multiplex vo Viedni. V susednom Rakúsku týmto ochorením trpí okolo 8 500 ľudí, u nás sa počet pacientov odhaduje na 8-tisíc.

Potenciál opraviť nervové bunky

Pri príležitosti Svetového dňa sklerózy multiplex informovali vo Viedni špičkoví odborníci z oblasti neurológie o najnovších výsledkoch liečby účinnou látkou, ktorá sa nazýva natalizumab. Liek patrí spoločne s ďalšími látkami, z ktorých najznámejší je interferón beta, do liečby ovplyvňujúcej priebeh ochorenia. To znamená, že nejde len o hasenie akéhosi požiaru, liečbu, ktorej cieľom je zvládnutie prejavov choroby. Táto modifikujúca liečba pomáha zmeniť priebeh ochorenia tým, že znižuje častosť a závažnosť zhoršenia stavu nazývaného relaps. Tým aj spomaľuje napredovanie ochromenia. Na Slovensku bolo od júla minulého roka zrušené vekové obmedzenie imunomodulačnej liečby pre pacientov s SM, ktoré dalo nádej aj tým, čo ochoreli po 45. roku veku.

Natalizumab je monoklonálna protilátka, to znamená laboratórne vyrobená látka, ktorá rozozná určitý cieľ a vie sa naň naviazať. Konkrétne natalizumab bráni prechodu bielych krviniek cez steny ciev v mozgu do zapáleného tkaniva. Tým sa potláča zápal v poškodenom mieste a zamedzí sa prísunu ďalších zápalových buniek do zapálených tkanív. Práve zápal totiž poškodzuje spomínanú ochrannú vrstvu nervových vlákien a obnažuje ich. Liek sa podáva formou hodinu trvajúcej infúzie raz za 4 týždne.

„Čo je na tomto preparáte zaujímavé? Pacientom môžeme sľúbiť viac ako dosiaľ,“ skonštatoval prof. Dr. Karl Vass, známy neurológ zo Všeobecnej nemocnice (AKH) vo Viedni. ,,Dáva šancu nielen na stabilizáciu ochorenia – bez relapsov, zhoršovania stavu – štúdie ukázali aj isté zlepšenie v podobe zníženia postihnutia. Najnovšie údaje z kongresu Americkej akadémie pre neurológiu poukazujú na to, že natalizumab má potenciál opraviť zničené nervové bunky," povedal doslova. „Tým sa nielen predĺži obdobie bez príznakov, ale vzniknuté škody sa dajú do istej miery zvrátiť.“ „Esemka“ je teda ochorením, ktoré je liečiteľné, hoci vyliečiť ho stále nemožno.

Podľa profesora Vassa je výskyt SM v jednotlivých častiach sveta veľmi rozdielny. Dôvody nie sú celkom jasné, takisto ani príčiny vzniku ochorenia. Najčastejšie sa „esemka“ vyskytuje v Severnej Amerike, severnej Európe a južnej Austrálii, to znamená v chladnejších regiónoch. Aj preto sa odborníci domnievajú, že pozitívny vplyv má intenzívnejšie slnečné žiarenie a vyššia hladina vitamínu D. Ďalšia domnienka je, že vznik SM môže súvisieť aj s určitými vírusmi, konkrétne (v mladšom veku) s nákazou herpetickým vírusom spôsobujúcim infekčnú mononukleózu. „Dá sa to však uzavrieť tak, že ide o kombináciu genetických faktorov a faktorov životného prostredia,“ tvrdí prof. Vass. Čo sa týka dedičnosti, SM sa neprenáša priamo z rodiča na dieťa, hoci celoživotné riziko pre dieťa postihnutého je mierne zvýšené (3 – 5 percent).

„Esemka“ je nepredvídateľné ochorenie…

…svojím začiatkom: Najčastejšie sa začína v produktívnom veku, to znamená medzi 20. až 40. rokom života, ale postihuje takmer všetky vekové skupiny.

…svojimi príznakmi: Spektrum príznakov je veľmi široké. Príznaky sa môžu odlišovať nielen u jednotlivých pacientov, ale časom sa môžu meniť aj u toho istého človeka.

…svojím priebehom: Priebeh môže byť ľahký, v trvaní aj 40 –  50 rokov, alebo výnimočne veľmi ťažký.

…svojou formou: V prípade väčšiny pacientov (takmer 80 percent) sa ochorenie začína opakujúcimi sa atakmi (tzv. relaps-remitujúca forma), z nich 60 percent prejde postupným zhoršovaním do sekundárne progresívneho priebehu, asi 10 percent pacientov má od začiatku primárne progresívny priebeh.

…frekvenciou atakov: Ataky môžu byť časté, aj niekoľko v priebehu roka, alebo veľmi zriedkavé, jeden za niekoľko rokov.

…odpoveďou na liečbu: Nie každý liek je vhodný pre všetkých pacientov, liečba by mala byť šitá na mieru.

Zdroj: www.szsm.szm.sk

Napriek nepredvídateľnosti SM obyčajne platí, že…

…medzi prvým a druhým atakom uplynú priemerne dva roky.

…po siedmich rokoch trvania choroby pacient prejde bez opory 500 metrov.

…po dvadsiatich piatich rokoch trvania ochorenia potrebuje nejakú oporu 70 percent pacientov.

…invalidný vozík nutne potrebuje 15 – 20 percent pacientov.

Príznaky sklerózy multiplex

  • únava
  • zahmlené videnie na jednom alebo oboch očiach, dvojité videnie
  • slabosť v jednej alebo oboch nohách
  • tŕpnutie či pálenie v tvári, horných a dolných končatinách, trupe
  • „pásové“ tŕpnutie okolo hrudníka alebo brucha
  • pálenie pri predklone hlavy
  • kŕčovitosť, stuhnutosť
  • závraty
  • nezreteľná reč
  • neovládanie močového mechúra

(Pacienti so SM môžu, ale nemusia mať jeden či viaceré z príznakov. Po niekoľkých dňoch alebo týždňoch sa jestvujúce príznaky často zmiernia.)

Štyri rozličné formy SM

B e n í g n a : pre túto formu je typický jeden počiatočný záchvat (vzplanutie), po ňom mnohé roky pacienti obyčajne nebadajú známky poškodenia zdravia. Môže prejsť aj dvadsať rokov, kým dôjde k druhej recidíve (návratu príznakov ochorenia, zhoršenia stavu), ochorenie preto postupuje len veľmi pomaly.

D o č a s n e  u s t u p u j ú c a  (recidivujúca): najbežnejší typ SM, ktorý postihuje viac ako 80 percent pacientov. Vo včasných fázach môžu príznaky chýbať, dokonca aj niekoľko rokov. Záchvaty sú však nepredvídateľné a príznaky sa môžu objaviť kedykoľvek. Nové príznaky alebo príznaky známe z minulosti sa vyskytnú náhle, trvajú niekoľko dní alebo týždňov a potom opätovne zmiznú. V období medzi vzplanutiami ochorenia, zdá sa, nedochádza k postupu ochorenia.

S e k u n d á r n a  p r o g r e s í v n a : môže nasledovať po dočasnej ustupujúcej forme, pokladá sa za pokročilejšiu formu SM. Tento druh sa môže rozvinúť až u 40 percent ľudí s dočasne ustupujúcou formou SM. Vyznačuje sa nepretržitým postupom choroby (progresiou) s príležitostnými obdobiami bez vzplanutí alebo dokonca bez nich.

P r i m á r n a  p r o g r e s í v n a : je zriedkavá a postihuje len asi 10 percent z celkového počtu osôb s SM. Progresia, vývoj ochorenia smerom k horšiemu je plynulá od nástupu choroby. Príznaky sa postupne zhoršujú a postihnutie je čoraz ťažšie. Nesprevádzajú ju „prestávky“ v podobe období s ústupom ťažkostí, iba príležitostné stavy bezo zmien a dočasné nepatrné zlepšenia.

debata chyba