Skleróza robí z ľudí pokazených robotov

21.12.2009 06:00
robot
Ilustračné foto. Autor:

"Prvýkrát som o skleróze multiplex počul ako 9-ročný. Názov choroby sa pre mňa stal synonymom bezvládnosti, bezmocnosti, utrpenia a smrti," napísal Milan Popovič z Košíc vo víťaznom príspevku unikátneho literárneho projektu.

Jeho výsledkom je kniha Môj život so sklerózou multiplex, ktorá obsahuje skutočné príbehy pacientov nevzdávajúcich svoj boj s nevyliečiteľným ochorením.

„Roztrúsená mozgovomiechová skleróza (SM) je ochorenie, ktorým trpí veľké množstvo ľudí. Odhaduje sa, že v Európskej únii ide o pol milióna a u nás na Slovensku okolo 5-tisíc osôb,“ tvrdí doc. MUDr. Vladimír Donáth, PhD., prednosta II. neurologickej kliniky SZU v úvode publikácie prinášajúcej 22 literárnych príspevkov. „Ako lekár prichádzam s týmto ochorením do styku viac ako 35 rokov. Liečil som a liečim veľký počet pacientov,“ pokračuje. „Mám niekoľko hrubých, ťažkých kníh, ktoré opisujú neurologický obraz, diagnostiku či liečbu tohto závažného ochorenia. V múdrych lekárskych knihách sa však nepíše, akí ľudia trpia ochorením skleróza multiplex. O čom rozmýšľajú? Čo ich trápi? Aké sú ich radosti?“

Jaroslava Valčeková je predsedníčkou občianskeho združenia Nádej, ktoré pomáha ľuďom s SM: „Nie je jednoduché opisovať to, čo sa udialo v čase, keď sa mení celý doterajší život.“ Zmenil sa aj Milanovi Popovičovi. Bola sobota, február 1976.

Zázrak možno pochopiť len srdcom
JUDr. Milan Popovič je v súčasnosti už na hranici 9. stupňa Kurtzkého stupnice. Je to akási škála hodnotenia progresie, postupu ochorenia, ktorému niektorí pacienti s trochou cynizmu hovoria aj „zanovitá teta Róza“. Skleróza multiplex je skutočne tvrdohlavá, nikdy nespí, neustále sa vyvíja. Ak napríklad 4. stupeň Kurtzkého škály znamená, že pacient je schopný chôdze bez pomoci aspoň 500 metrov a aspoň 12 hodín denne sa o seba dokáže postarať, hranica 8. a 9. stupňa predstavuje neschopnosť chôdze a limitované použitie rúk.

Ale bývalý športovec Milan Popovič nebedáka nad tým, že mu za tie roky od nástupu choroby „esemka“ postupne ukrajovala z možností hýbať končatinami, že pri dlhšom rozhovore mu už občas dochádza dych a nedokáže zreteľne artikulovať: „Nesprávam sa ku sebe ani k svojmu okoliu ako chorý človek. Akceptujem svoje fyzické obmedzenia bez toho, aby som ľútostivo reptal nad svojím osudom. Som bezvládny, to mi však nebráni premýšľať, komunikovať, vzdelávať sa, mať záujem o dianie v rodine, spoločnosti, mať priateľov.“ Pomoc osobných asistentov mu umožňuje zúčastňovať sa na živote rodiny a mať pocit užitočnosti. V jeho živote sa totiž udial zázrak. Bol už na vozíku, keď sa zblížili s pani Adrianou.

„Poznám ju od detstva, pretože je dcérou mojich známych,“ vysvetľuje. „Býval som na tom istom sídlisku v susednom paneláku. Chodievala so mnou na vychádzky, veľa sme sa zhovárali o živote. Vo svojom literárnom príspevku som písal o zázraku, ktorý sa nevyskytuje často.“ Dnes je o 14 rokov mladšia pani Adriana jeho manželkou a spoločne majú 5-ročného syna Martina. „Vysvetliť zázrak nie je možné rozumom, možno ho chápať iba srdcom,“ dodáva Milan Popovič, ktorý má z prvého manželstva aj 23-ročnú dcéru Naďu.

Som šťastný. Veríš?
„Tá moja "esemka“ sa do mňa pazúrikmi zadrapila, keď som mal necelých 16 rokov. Rozhodol som sa diagnózu ignorovať, vzdorom ju vyhnať za čiary ešte stále detského ihriska. Bol som nadšený, že stratégia funguje. Žiaľ, fungovala len dočasne. Dnes už viem, že to nebola zázračná sila mojej výnimočnej vôle, bola to láskavosť prozreteľnosti darujúcej mi čas na prípravu spolužitia s esemkou," píše Popovič v príspevku knihy Môj život so sklerózou multiplex.

Spočiatku veril, že stŕpnuté svaly na hrudi a to, že nedokáže pohnúť pravou rukou ani chodidlom pravej nohy, na jednej strane tela nerozlišuje teplo a chlad, je len dočasné a on je preťažený. Každý deň bol v telocvični na tréningoch basketbalu alebo karate, po večeroch vystupoval v Divadielku pod kupolou v Košiciach. Po liečbe na neurologickom oddelení sa zdravotné ťažkosti stratili a mladý chlapec uveril, že nejde o SM. Vtedy mu diagnózu ešte neurčili definitívne. Diagnostika sklerózy multiplex je aj dnes zložitá, nejestvuje totiž žiadny špecifický test alebo marker, ktorý by na ňu jednoznačne poukazoval. „Môj zdravotný stav bol istý čas taký dobrý, že podľa vojenských lekárov som bol dokonca schopný výkonu vojenskej služby a až po mnohých peripetiách ma od nej oslobodili,“ spomína. Mal 26 rokov, keď mu „esemka“ začala v živote výraznejšie miešať karty. Stále ťažšie sa mu chodilo, akoby sa mu nohy zabárali do hlbokého snehu. Často zakopával, padal. Raz ktosi poznamenal, že chodí ako pokazený robot.

Rok po odchode do invalidného dôchodku sa mu rozpadlo prvé manželstvo. Čoskoro prišiel na rad invalidný vozík, potom začali ochabovať aj ruky. Nastala úplná kvadruparéza končatín, jednoducho – ochrnul.

„Nad touto situáciou sa vznáša nová otázka: Načo je dobrý taký život? Veď je to už len čakanie na smrť! Prieči sa mi klásť takúto otázku,“ odporuje osudu otec dospelej dcéry a malého syna. „Na svete je predsa toľko zaujímavostí a ja ešte vidím, počujem, cítim, vnímam a komunikujem… Nevieš nič o zázraku v mojom živote! Svoje bremeno si nenesiem sám. Som šťastný. Veríš?“

Čo je to skleróza multiplex (SM)

– chronické, nepredvídateľné ochorenie centrálnej nervovej sústavy, postihuje mladých dospelých
- ide o autoimunitnú chorobu (imunitný systém napáda vlastné zdravé tkanivo)
- podstatou ochorenia je ničenie myelínu, ochrannej izolačnej vrstvy obklopujúcej nervové vlákna, a tým narušenie „komunikácie“ medzi mozgom, miechou a optickými nervami, čo vyvoláva príznaky SM
- presná príčina SM nie je známa, v podozrení sú určité vírusy, SM sa vyskytuje najmä v oblastiach ďalej od rovníka, svoju úlohu teda môžu zohrávať faktory životného prostredia (slnečný svit, vitamín D, výživa, stres) a takisto vnútorné faktory v organizme (porucha imunity, genetická výbava)

Príznaky sklerózy multiplex (závisia od miesta poškodenia nervových vlákien v mozgu a mieche)

– slabosť končatín, stuhnutosť, kŕče svalstva, neobratnosť
- mravčenie, pálenie, tŕpnutie, pocit studených končatín, pocit sťahovania v páse, na hrudníku
- možné poruchy pamäti, koncentrácie, emočná labilita
- únava

Sleduj najnovšie články na našom Facebooku
Ponuky zo Zľavy.Pravda.sk