Zriedkavé choroby stoja čas i peniaze. Patrí im záver februára

Posledný februárový deň prestupného roka patrí medzinárodnému uznaniu zriedkavých chorôb.

22.02.2012 06:00
lekár, pacient, dieťa, vyšetrenie, zdravie Foto:
Niektoré zriedkavé diagnózy určujú lekári celé roky.
debata

Európska únia označuje ochorenie ako zriedkavé vtedy, ak nepostihuje viac ako päť z desaťtisíc osôb. Tak, ako zriedkavé a špecifické sú tieto choroby, tak špecifické sú aj problémy, s ktorými bojujú nielen pacienti a ich lekári, ale aj výrobcovia takzvaných liekov sirôt. Pre vysoké náklady na ich výskum a malý počet užívajúcich pacientov im totiž chýba "rodič“, ktorý by financoval ich vývoj.

Len v Európe zriedkavými chorobami trpí približne osem percent ľudí. Ide o vzácne a často aj závažné choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú, prípadne ohrozujú jeho život. Často sa stáva, že vzhľadom na komplikovanosť zriedkavých ochorení, ktorých je definovaných viac ako sedemtisíc, hľadajú špecialisti správnu diagnózu aj roky, čím sa predlžuje čas, za ktorý sa pacient dostane k správnej liečbe a zásadne tak zmení kvalitu svojho života.

Lieky siroty majú vzhľadom na veľmi malý počet pacientov, ktorým sú určené, iné postavenie v zdravotnom systéme ako ostatné lieky. Ešte pred 15 rokmi bolo takýchto liekov veľmi málo, čo postupne viedlo k zmenám zákonov v USA aj v Európskej únii, vďaka ktorým sa zoznam liekov sirôt postupne rozširuje.

Európska únia už od roku 2007 aktívne pracuje na zosúladení právnych úprav platných v jednotlivých členských krajinách. Európska komisia zaviazala členské krajiny odporúčaniami zintenzívniť aktivity na zlepšenie zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Aj slovenskí odborníci už v súčasnosti pracujú na Národnej stratégii rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami.

„Zámerom Európskej komisie je podporovať rozvoj zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami. Členské krajiny by mali medzi sebou jednotlivé kroky koordinovať, a uľahčiť tak pacientom prístup k adekvátnej liečbe, ale tiež k relevantným informáciám,“ vysvetlila tlačová tajomníčka Zastúpenia Európskej komisie na Slovensku Ingrid Ludviková.

„Napriek narastajúcemu povedomiu verejnosti o zriedkavých ochoreniach v posledných rokoch existujú stále veľké medzery v zbere epidemiologických údajov o týchto chorobách. Svetová zdravotnícka organizácia preto apeluje na štáty, aby vypracovali národné politiky a stratégie pre komplexný manažment zriedkavých ochorení. Patrí sem aj zaradenie liekov sirôt do doplnkového zoznamu liekov na zriedkavé choroby, ktoré sú hradené z verejného zdravotného poistenia. Pacient by po určení diagnózy, mal mať prístup k liekom bez byrokratických obmedzení a neúmerných finančných výdavkov, ako je tomu častokrát dnes,“ uviedla riaditeľka Kancelárie Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku Darina Sedláková.

Pacienti so zriedkavým ochorením sa okrem zložitej a ťažkej diagnózy stretávajú s mnohými ďalšími problémami. „Viete si predstaviť, že vašou chorobou trpí na Slovensku iba pár ľudí? Je neuveriteľne ťažké vôbec zohnať akékoľvek informácie alebo sa iba poradiť s odborníkom či podeliť sa o svoje skúsenosti. Riešenie pacienti preto často hľadajú v zahraničí, v špeciálnych centrách pre zriedkavé choroby s multidiscipli­nárnym tímom odborníkov,“ povedala podpredsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) Beáta Ramljaková.

Na Slovensku nebola koncepcia zriedkavých chorôb doteraz definovaná a každý prípad sa riešil samostatne. Už od minulého roku však pri Ministerstve zdravotníctva SR funguje pracovná skupina pre zriedkavé choroby. Jej cieľom je podnietiť aktívne zapojenie Slovenska do desať rokov trvajúcich európskych aktivít na zlepšenie postavenia pacientov so zriedkavými chorobami. Skupina sa zameriava na vypracovanie Národného plánu rozvoja zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami a podporu jeho implementácie do zdravotnej a sociálnej starostlivosti.

"Všetky naše aktivity nadväzujú na doterajší vývoj v Európskej únii. Mali by naplniť súčasný deficit v pomoci pacientom so zriedkavých chorobami, a to či už ide o pomoc pri hľadaní odborníkov alebo uľahčenie prístupu pacientov k liekom na zriedkavé choroby,“ uviedol László Kovács, národný koordinátor európskeho programu Orphanet, ktorý sa zameriava na identifikáciu súčasných možností zdravotnej a sociálnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v jednotlivých krajinách EÚ.

debata chyba