Obrna mozgu je celoživotná diagnóza

Poškodenie mozgu, detská mozgová obrna je diagnóza na celý život. Niekoľkonásobne častejšie sú ňou ohrozené deti z viacplodových tehotenstiev, čiže dvojčatá a viacerčatá. Marianna Štefanovičová z Nitry má päťročné dvojčatá Emku a Paľka. "Déemóčku" majú obe.

05.12.2014 06:00
debata
V zoologickej záhrade v Bratislave. Marianna... Foto: archív Marianny Štefanovičovej
detská mozgová obrna, Marianna Štefanovičová V zoologickej záhrade v Bratislave. Marianna Štefanovičová nemá problém zobrať svoje deti kamkoľvek.

Počet viacplodových tehotenstiev sa za posledných 15 rokov zdvojnásobil. „Zo všetkých prípadov detskej mozgovej obrny (DMO) tvoria 5–10 % dvojičky,“ tvrdí doc. MUDr. Darina Chovancová, CSc., prednostka Novorodeneckej kliniky Nemocnice sv. Cyrila a Metoda v bratislavskej Petržalke, odborníčka na nedonosené deti. „Riziko vzniku DMO je u dvojičiek zvýšené 5–6-násobne, u trojičiek 17–20-násobne,“ dodáva Ľubica Kaiserová, predsedníčka občianskeho združenia Malíček, ktoré združuje rodiny s predčasne narodenými deťmi.

Samozrejme, detská mozgová obrana ani zďaleka nepostihuje len deti z viacplodových tehotenstiev. Medzi jej rizikové faktory patrí vo všeobecnosti „ťažký pôrod“, napr. koncom panvovým, s pomocou klieští, vákuumextraktora, ďalej rôzne obehové či dýchacie ťažkosti dieťaťa počas komplikovaného pôrodu. Nízke Apgarovej skóre tiež zvyšuje pravdepodobnosť, že neskôr bude diagnostikovaná obrna mozgu. Tento zdravotný problém častejšie sprevádza aj rôzne vývojové chyby, napr. rázštep chrbtice. Výrazne sú ohrozené aj nedonosené deti narodené pred ukončeným 37. týždňom tehotenstva, u ktorých často dochádza ku krvácaniu do mozgu. V prípade budúcej matky sú rizikovými faktormi vysoký obsah bielkovín v jej moči či vysoký tlak, problémy so štítnou žľazou, epilepsia a podobne.

Z dvoch tri a zas len dve

Marianna Štefanovičová z Nitry si počas celého tehotenstva myslela, že čaká dvojčatá. Bolo to štandardné tehotenstvo, aj keď automaticky rizikové. V deň narodenia detí, v 29. týždni, keď jej odtiekla plodová voda, dozvedela sa, že nebudú dve, ale tri. „Na operačnú sálu v trnavskej nemocnici ma brali so slovami, že som v ohrození života a aby som počítala s tým, že ani ja, ani deti pravdepodobne neprežijeme. Keď som sa prebrala z narkózy, cítila som sa celkom normálne. Veď žijem! Zakrátko za mnou prišla primárka z neonatológie a oznámila, že žijú aj moje trojičky.“

Za extrémne nezrelé a predčasne narodené deti si však osud vyžiadal svoju daň. Nelka vážila 560 gramov, Emka 710 a najsilnejší Paľko 1 380 gramov. Marianne oznámili, že aj tak nemajú šancu. Nechceli jej ich ani ukázať, pomohla jej až tamojšia primárka psychiatrie, ktorá presadila svoj názor, že deti má matka právo vidieť, aj keby mali umrieť. Najkrehkejšie dievčatko, Emkino jednovaječné dvojča, na desiaty deň naozaj zomrelo. Mariannu stále pripravovali na to, že za Nelkou pôjdu aj ostatné. Emka a Paľko prežili, ale obaja s ťažkým štádiom poškodenia mozgu.

Najvyššie štádium poškodenia mozgu

Detská mozgová obrna má veľmi rozmanité formy, klinické obrazy. Ani dvaja pacienti s touto diagnózou nie sú rovnakí. „Je to neprogresívne ochorenie, ktoré charakterizuje porucha hybnosti a vývoja hybnosti,“ vysvetľuje MUDr. Katarína Recabarrenová zo Špecializovaného liečebného ústavu Marína v Kováčovej. Neprogresívne znamená, že nepostupuje a nezhoršuje sa časom, ako je to napríklad pri cukrovke. „Často ju sprevádzajú poruchy psychiky, zmyslové poruchy, epilepsia či inkontinencia.“ Podstatou všetkých týchto prejavov je vlastne poškodenie nezrelého mozgu. K tomu môže dôjsť nielen počas tehotenstva, ale až do jedného roka po narodení.

Pri miernom postihnutí prevládajú najmä ťažkosti emocionálneho charakteru, hyperaktivita, poruchy správania. Lenže to nie je prípad detí Marianny Štefanovičovej: „Emka má štvrté, najvyššie štádium poškodenia mozgu, Paľko je na tom o čosi lepšie, niekde medzi tretím a štvrtým štádiom. Paľko mohol mať možno lepšie vyhliadky, keby sa nebol narodil ako posledný. V maternici sa totiž mal zo všetkých súrodencov najlepšie. Možno to však bola záležitosť nedostatku kyslíka, ktorý trval doslova sekundy.“ Deti mali navyše zakrvácanie do mozgu, čo je v prípade predčasne narodených detí veľmi časté.

Obaja majú poškodený zrak, epilepsiu, kvadruparézu, čo znamená ochrnutie všetkých končatín – rúk aj nôh. Marianna Štefanovičová sa sama, bez partnera, stará o dve ťažko postihnuté deti. Na nitrianskom sídlisku Klokočina ich poznajú mnohí. Nie, nedala ich do ústavu, kde by deň po dni chradli. Už od ich pobytu v inkubátoroch s nimi pravidelne rehabilituje.

Liečba DMO musí byť komplexná

Dnes 5-roční súrodenci nemajú poskracované šľachy či deformácie vďaka pravidelnému každodennému cvičeniu a rehabilitačným pobytom. „Už ako kiloví cvičili Vojtovou metódou,“ hovorí. „Každý rodič si myslí, že je to strašné, ak dieťa pri vojtovke plače. Ja tvrdím, že sa toho netreba báť, lebo to znamená, že mozog dieťaťa reaguje na impulz, vojtovka je vlastne stláčanie reflexných bodov. Ak niekoľkomesačné dojča pri vojtovke neplače, niekde je chyba. Navyše si nemyslím, že ho treba cvičením dusiť hodinu, ale 10–15 minút maximálne viackrát denne. Aj v priebehu takéhoto času je to preň akoby výstup na Gerlach.“

Pri DMO je najdôležitejšia rehabilitácia. Foto: archív Marianny Štefanovičovej
detská mozgová obrna, rehabilitácia Pri DMO je najdôležitejšia rehabilitácia.

„Terapia DMO sa začína už počas pôrodu alebo skoro po ňom. Ten prístup musí byť komplexný v rámci pediatrie, rehabilitácie, neurológie, ortopédie, neskôr pedagogiky, logopédie či psychológie,“ tvrdí MUDr. Recabarrenová z Kováčovej. Marianna Štefanovičová dodáva, že všetko je to o trpezlivosti. Na každý malý úspech treba čakať, hoci na to, že dieťa bude mať až tri roky, keď prvýkrát povie mama. Paľko sa dnes vie šúchať po zadku, usedí turecký sed, dokáže chodiť, ak ho držia za obe ruky. „Myslím, že vníma všetko a vie dať najavo, či niečo chce, alebo nechce. Je na tom lepšie, len je to typický lenivý chlap. Emka je na tom horšie, udrží hračku, poobhrýza ju, usmeje sa, je to malá bojovníčka, na to, že mala sedemsto gramov a nikto jej nedával nádej, neopustí sa, ani keď ju niečo bolí.“

Na 28-dňový rehabilitačný pobyt v špecializovanom zariadení majú, bohužiaľ, nárok len jediný raz do roka. Pravidelne chodia do špecializovanej rehabilitačnej nemocnice Tetis v Dunajskej Lužnej, v apríli tohto roka boli v Špecializovanom liečebnom ústave Marína v Kováčovej. „Videli sme deti, ktoré boli na kyslíku, ich mamy nosili von ruksaky s ventilátormi a museli rátať s tým, že dieťa hocikedy v parku prestane dýchať a treba ho rýchlo zaintubovať. Niektoré tie metabolické poruchy sú strašné a v porovnaní s niektorými sme my na tom vlastne ešte dobre. Veď ja som so svojimi deťmi bola aj v Bulharsku autobusom. My ideme kamkoľvek, všade chodíme spolu, pohľady neriešime.“

Kočík pre telesne postihnuté dvojčatá

Najväčším problémom sa v súčasnosti stáva kočík. „Teraz používam najväčší štandardný kočiar, aký pre dvojičky na trhu existuje. Moje deti v ňom vydržia ešte tak do leta, potom neviem, kam im dám nohy,“ hovorí pani Štefanovičová. Nájsť a dať vyrobiť vhodný dvojičkový kočiar pre dve päťročné či staršie telesne ťažko postihnuté deti je problém v celej Európe, hoci viacplodových gravidít vďaka umelým oplodneniam stále pribúda a dvojčatá, ktoré majú obe problémy s hybnosťou zas nie sú absolútnou raritou. „Oslovila som hádam všetky firmy na Slovensku, Nemci robia akúsi ťažkú haraburdu za mnohotisíc eur, v ňom tlačiť ešte dve veľké deti, nie som Rambo… Oficiálne som od zdravotnej poisťovne dostala ako zdravotnú pomôcku dva kočiare, jeden stojí 1 200 eur, stoja nevybalené v škatuliach. Ja nemôžem tlačiť dva kočíky, keď som na deti sama!“

Napokon našla sklápací športový kočík Axiom vyrobený z odľahčeného hliníka, ktorý azda pre jej dvojičky vyrobia v Amerike. „Vo firme Trulik Medical zo Žiliny mi sľúbili, že sa mi do konca októbra ozvú, vraj rokujú s Američanmi. Tí majú v ponuke zatiaľ jedine kočíky pre jedno dieťa, pretože výroba dvojičkovských kočíkov bola na niekoľko rokov pozastavená, ale opäť sa obnovuje.“ Potom bude treba vyhádať si finančný príspevok na tento kočík na oddelení kompenzácií úradu práce a sociálnych vecí a zdôvodniť, prečo dva kočiare, ktoré dostala, jej deťom nevyhovujú. Ale o boji s veternými mlynmi sa matke na plný úväzok s dvoma ťažko postihnutými deťmi už nechce hovoriť…

© Autorské práva vyhradené

debata chyba
Viac na túto tému: #detská mozgová obrna