Most do ticha. Keď máte nepočujúce dieťa

, 20.09.2015 06:00

Je rozdiel, keď vás dieťa nepočúva a keď nepočuje. Rodičia 3-ročného Maťka by o tom vedeli rozprávať. A aj to robia! Ich syn napriek tomu, že je prakticky hluchý, počuje, rozumie a rozpráva.

Ľubica Majtánová a trojročný Maťko.
Ľubica Majtánová a trojročný Maťko. Autor: Nadačný fond Telekom

Recituje riekanky a spieva pesničky. Zázrak? Z generácie jeho rovesníkov nemusia vyrastať hluchonemí dospelí, ktorí sa dohovoria jedine posunkami. Jeho rodičia v spolupráci s odborníkmi vytvorili unikátnu webovú stránku, aby takýchto komunikatívnych Maťkov bolo na Slovensku čo najviac. Aby sa niektoré vyšetrenia a terapia stali na Slovensku štandardom.

Tehotenstvo bez komplikácií. Prvé dieťa. Po narodení prešiel štandardným skríningom sluchu v pôrodnici, takže dlho si všetci mysleli, že je počujúci a všetko je v poriadku. „Maťko pravdepodobne niekoľko mesiacov počul, na hlasnejšie zvuky reagoval. Dokonca chvíľu opakoval slová – bauau bol banán,“ hovorí Ľubica Majtánová. „Neskôr sa však zastavil vo vývoji. Myslela som si, že som neschopná matka, keď moje dieťa nereaguje na svoje meno, neukáže, kde je na obrázku v knižke havo, cica, dom. Ak ste prvorodič, nemáte s čím porovnávať, neviete, ako by dieťa v istom veku malo komunikovať. Dnes už môžem jednoznačne odkázať iným rodičom – ak dieťa vo veku jeden rok nereaguje na svoje meno, je to vážny problém a treba ho riešiť!“

Flegmatik? Autista? Nepočujúce dieťa!

Maťko bol vždy veľmi komunikatívny, mal výborný očný kontakt, bľabotal si ma-ma, ba-ba. Jeho mama dlho verila, že jej dieťa je len flegmatik a vyrastie z toho. „Nevedela som, v akom veku by mal povedať viac. V podozrení, že niečo naozaj nie je v poriadku, nás utvrdila Maťkova babka. Keď ho mesiac nevedela naučiť, aby po vyslovení slova auto naň ukázal aspoň na obrázku či na ulici, pochopili sme, že čosi nesedí.“ Žeby autizmus?

Nadišiel deň pred Mikulášom, na ktorý Majtánovci nikdy nezabudnú. Na ORL klinike v bratislavskej detskej fakultnej nemocnici Maťkovi urobili objektívne vyšetrenie sluchu, pri ktorom nie je potrebné, aby pacient spolupracoval. Dieťa spí a cez sondu zavedenú v uchu mu vysielajú signály, zatiaľ čo prostredníctvom ďalšej sondy nalepenej na hlave merajú, či mozog tieto signály vníma. „Lekárka ku mne pristúpila na chodbe a oznámila mi, že môj syn má ťažkú poruchu sluchu. On vlastne vôbec nepočuje,“ ešte teraz sa Ľubici Majtánovej pri tej spomienke láme hlas. „Odrazu sa vám život úplne obráti naruby. Nevedeli sme o tejto problematike nič. V rodine tento problém nikto nemal. Nepočujúce dieťa! A čo ďalej?“

Rodičia Majtánovci so synom Maťkom.
Rodičia Majtánovci so synom Maťkom. Autor: Nadačný fond Telekom

Kompenzovateľné postihnutie

Väčšinou sa stáva, že dieťa sa už s poruchou sluchu narodí a tento problém odhalí skríning v pôrodnici. U určitého percenta detí s geneticky podmienenou poruchou sluchu sa však ťažkosti so sluchom prejavia až počas života. Je to mätúce, pretože spočiatku sa začnú normálne rozvíjať, lenže tento vývoj sa časom spomaľuje až zastaví. Prvotnú laickú diagnostiku rodičom či pediatrovi, ktorý má s dieťaťom najčastejší kontakt, komplikuje aj to, ak má dieťa len ľahkú, strednú či stredne ťažkú poruchu sluchu. Od typu poruchy sluchu závisí aj to, že niektoré deti lepšie počujú nízke tóny a zle vysoké, iné naopak. Deti až do stredne ťažkej straty sluchu sú schopné zachytiť niektoré hlásky reči, preto začnú džavotať. Deti s ťažkou až úplnou stratou sluchu nie sú schopné bez pomoci načúvacieho prístroja alebo kochleárneho implantátu zachytiť hovorenú reč a porozumieť jej.

V prípade manželov Majtánovcov sa v každej z rodín šíril gén spôsobujúci poruchu sluchu. Celé generácie o tom netušili. Až v prípade Ľubice a Františka došlo k osudovému spojeniu dvoch génov, ktoré viedlo k tomu, že u ich syna Martina sa rozvinula ťažká porucha sluchu. „Strata sluchu je veľmi závažné postihnutie,“ vraví Ľubica Majtánová. „Na druhej strane, je to jedno z mála kompenzovateľných postihnutí, pretože ak dieťa dostane v ranom detstve dobré načúvacie prístroje, ktoré sa správne nastavia, odborníci naučia rodiča, ako s ním pracovať, môže sa normálne vyvíjať, komunikovať, plnohodnotne sa zaradiť do počujúcej spoločnosti. Z autizmu sa dieťa nevylieči, nevidiace obyčajne neuvidí. Ak sa však nepočujúce dieťa diagnostikuje včas, kvalitný načúvací aparát, prípadne kochleárna implantácia mu aj pri úplnej strate sluchu dajú šancu počuť zvuky a naučiť sa rozprávať.“

V úvode sa osvedčili posunky

Od stanovenia diagnózy prešli Majtánovci dlhú cestu. Tri roky je v živote človeka relatívne krátky čas, ale v prípade dieťaťa hranica, keď je schopné naučiť sa ešte plnohodnotne komunikovať. Cesta bola dlhá, pretože bola kľukatá. Maťko dostal načúvacie aparáty pomerne neskoro, až v pätnástich mesiacoch veku. Je ideálne, ak ho dieťa s poruchou sluchu dostane čo najskôr, optimálne v šiestich mesiacoch. Čím skôr dochádza k zvukovej stimulácii, tým je efektívnejšia. Dobrý sluchový stimul v čo najmladšom veku znamená, že sa vybudujú nové prepojenia, mozog dieťaťa je veľmi tvárny. Polročné dieťa s načúvacím aparátom – to je však na Slovensku často ilúzia. Systém starostlivosti o nepočujúce deti na Slovensku nedosahuje podľa Majtánovcov medzinárodnú úroveň, dokonca ani úroveň susednej Českej republiky či Poľska. Chýbajú odborníci, technické vybavenie, včasná diagnostika, načúvacie zariadenia sa často nastavujú menej efektívnym spôsobom.

Rodičia Majtánovci so synom Maťkom.
Rodičia Majtánovci so synom Maťkom. Autor: Nadačný fond Telekom

Len čo sa dozvedeli diagnózu svojho syna, Maťkov otec začal študovať všetko o ochoreniach sluchu, o druhoch načúvacích prístrojov, o ich nastavovaní. Ľubica začala študovať a učiť aj svojho syna posunkovú reč napriek tomu, že niektorí odborníci ich od posunkovania odrádzali. Dôvodom sú obavy, že dieťa nezačne rozprávať, ak bude vedieť posunkovať. „Nám sa však posunkovanie v úvode osvedčilo,“ tvrdí Maťkova mama. „Maťko sa za dva mesiace naučil viac ako sto posunkov. Tým, že reagoval, mala som energiu ísť ďalej. Predstavte si situáciu, že dieťa sa hrá, vy zrazu prídete, chcete, aby sa oblieklo, pretože idete k babke. Lenže dieťa vás nepočuje, nerozumie vám, negatívne vníma len to, že ho odrazu od hry beriete preč. Ak som mu však základnými posunkami vysvetlila dôvod: babka-auto-ďaleko, upokojil sa, pretože chápal, čo ideme robiť. Realita je taká, že dieťa bude posunkami ukazovať len dovtedy, kým jeho slovná zásoba nebude postačujúca na to, že preňho bude jednoduchšie veci povedať, ako ukázať. Okrem toho posunkovú reč aj dnes používame v situáciách, keď Maťko načúvací aparát nemá, napríklad pri kúpaní v bazéne. Vtedy ja posunkujem a on mi odpovie rečou.“

Vzdelávanie v sluchovej výchove

Majtánovci boli tvrdohlaví, mali aj šťastie na odborníkov, veľa informácií si aj vďaka znalosti angličtiny pozisťovali sami a priznávajú, že občas išli vlastnou cestou. Kúpili synovi kvalitnejšie aparáty napriek konštatovaniu odborníčky, že je to zbytočné, ich nastavenie si zaplatili v zahraničí. Dnes sa tieto prístroje nastavujú pomocou špeciálnych počítačových programov. Pomohol im aj mobilný pedagóg, ktorý navštevuje takéto deti doma a vzdeláva rodičov v sluchovej výchove, ako majú postupovať pri rozvoji komunikácie. Ide však o aktivitu hradenú z nadácie súkromnej firmy. Maťkovi momentálne najvýraznejšie pomáha logopedička. Vďaka kvalitnému načúvaciemu aparátu, ktorý je dobre nastavený, počuje zvuk 20–30 decibelov, čo je takmer hranica zdravého sluchu. Dnes chlapec rozlíši sykavky s-š, c-č, s ktorými obyčajne býva najväčší problém.

„Keď v máji čisto povedal slovo dedo, obidvaja starí otcovia plakali,“ spomína Ľubka Majtánová. „Syn hovorí v plných vetách, ohýba, časuje, skloňuje, recituje riekanky a spieva si. U nás mi tvrdia, že sme niečo ako zázrak, ale ja viem, že takýchto Maťkov je plné zahraničie. A kým nepočujúce deti, akým je on, nebudú štandardom aj na Slovensku, nebudeme mať s manželom pokoj.“

Pomoc pre nepočujúce deti

V auguste spustili internetový portál www.nepocujucedieta.sk. Cieľom celého projektu je poukázať na problematiku nepočujúcich detí na Slovensku, spojiť rodiny s počujúcimi a nepočujúcimi deťmi, búrať stereotypy a vzdelávať. Nepočujúce deti by nemali byť vyčleňované zo sveta počujúcich. 90 % nepočujúcich detí sa rodí počujúcim rodičom. Mnohé rodiny, v ktorých sa takéto dieťa narodí, nevedia, ako s týmto hendikepom fungovať a kam sa obrátiť o pomoc, pričom práve v ranom veku je možné dosiahnuť navýznamnejšiu pozitívnu zmenu. Na Slovensku takýto program ranej intervencie v rodinách zatiaľ chýba. Na portáli bude možné nájsť odborné články, slovník posunkového jazyka, diskusie, blogy, spojiť sa s rodinami s podobným problémom.

#nepočujúci #sluch
Sleduj najnovšie články na našom Facebooku
Ponuky zo Zľavy.Pravda.sk