V takýchto situáciách je dôležité, aby pacient vedel, že je v poriadku, ak sa u neho objavili emócie, ktoré nemá úplne pod kontrolou, a nezostal v neistote a strachu aj z toho, že „nie je normálny“. Onkologické ochorenia predstavujú výraznú psychickú záťaž, keďže sa pri nich objavuje nielen strach z neznáma, z budúcnosti, bolesti, pocity osamelosti a otázka „prečo práve ja?“, ale aj strach zo smrti. V tomto období potrebuje pacient predovšetkým adekvátny prístup lekárov, liečbu a podporu najbližších. Práve vďaka tejto pomoci dokáže následne lepšie aktivovať vlastné sily na zvládnutie liečby a ochorenia.
V priebehu liečby je dôležitá nielen komunikácia so zdravotníkmi, ale prospešný je aj kontakt s pacientmi, ktorí podobnými problémami prešli a vedia chorého pochopiť, povzbudiť či poradiť. Nenadarmo sa hovorí, že pacient pacientovi rozumie najlepšie. Počas liečby je zásadná aj podpora blízkych. Pacienti sa často snažia svoje okolie chrániť a nezaťažovať problémami, pretože nechcú byť na príťaž. Aj preto o svojich bolestiach a pocitoch radšej nehovoria. Dôsledkom toho môžu byť okrem iného aj pocity osamelosti a bezmocnosti. Niekedy je problémom aj to, že blízki nevedia, ako a o čom majú s chorým komunikovať. Výsledkom toho je, že počas návštev sa dookola pýtajú, ako sa má, či mal bolesti, čo jedol a podobne, pretože tieto témy predstavujú tzv. bezpečnú zónu, ktorou nemôžu nič pokaziť. Takto vzniká začarovaný kruh, v ktorom blízki v snahe byť nápomocní ponúkajú pacientovi pomoc, ktorá ho skôr pohltí. Kvôli tomu sa často nedozvedia, čo skutočne prežíva a ako by mu mohli pomôcť. Práve preto je dôležitá otvorená komunikácia:
- Vždy sa pýtajte jeden druhého a nedomýšľajte si (nielen príbuzní, ale aj pacienti). Ak chcete vedieť, čo chorý prežíva, opýtajte sa ho. Ak neviete, čo máte povedať, pokojne to priznajte a opýtajte sa, čo by mu pomohlo alebo o čom sa chce rozprávať.
- Pokúste sa fungovať tak, aby ste chorého člena nepostavili mimo diania v rodine, a nechajte ho, aby sa sám rozhodol, čo bude robiť a kedy bude odpočívať. Len on sám to dokáže najlepšie posúdiť.
- Na druhej strane, ak ste v role pacienta, nehanbite sa robiť prestávky, pretože onkologická liečba je únavná. Počúvajte, čo vám hovorí vaše telo, a prispôsobte tomu denný program a aktivity. Takmer pre všetkých pacientov je prospešné, ak majú aj v priebehu liečby pozitívne zdroje (jedlo, priatelia, koníčky atď.), ktoré ich vedia nabiť energiou a potešiť.
- Pri onkologickej liečbe to majú ťažké nielen pacienti, ale aj ich blízki, a rovnako si zaslúžia pomoc. Starostlivosť o chorého je fyzicky, ale aj psychicky náročná, a preto je dôležité, aby pozitívne zdroje mali nielen pacienti, ale aj príbuzní.
- Nebuďte príliš iniciatívni a nevnucujte chorému svoje predstavy o liečbe. Vhodné je vypustiť alebo aspoň minimalizovať všeobecné „motivačné“ vety typu: musíš bojovať, musíš myslieť pozitívne, musíš veľa jesť a piť atď. Onkologickí pacienti sa zhodujú, že im tieto vety nepomáhajú, ale skôr ich hnevajú, znervózňujú a cítia sa nepochopení. Ak pacient prejaví nervozitu či smútok, neberte to ako signál k odchodu, ale pokúste sa prijať aj jeho negatívne emócie. Veď kto z nás by bol po celom dni v nemocnici usmievavý? Ak o svojej nálade a problémoch napriek tomu nechce hovoriť, rešpektujte to a doprajte mu čas.
- Nesnažte sa byť ďalším lekárom. Nedávajte mu príkazy, čo má urobiť, čo má povedať na vizite a pod. Váš príbuzný viac túži po prítomnosti a pochopení blízkymi, nie po radách.
- Smejte sa! Aj onkopacienti radi žartujú, zlepšuje im to náladu a nabíja energiou.
- Ak cítite, že potrebujete pomoc, poproste o ňu! Nie je to prejav slabosti alebo neschopnosti. Nielen onkopacienti potrebujú pomoc, ale rovnako aj ich blízki.
- Rešpektujte pacientovu potrebu samoty a súkromia. Doprajte mu chvíľu pokoja.
- Nebojte sa občas mlčať.
- A v neposlednom rade, správajte sa k chorým príbuzným tak ako pred chorobou. Stále sú to totiž tí istí ľudia, ktorých máte radi, so zmyslom pre humor, s koníčkami, pozitívnymi aj negatívnymi stránkami, len v tomto období potrebujú všetkého viac.
Čas po liečbe
Obdobie po liečbe je pre pacientov a rodinu vytúženým a očakávaným obdobím. Na jednej strane je to obdobie radosti zo zvládnutej liečby, očakávanie „normálneho“ života. Na druhej strane to môže byť náročné obdobie, ktoré je sprevádzané pretrvávajúcou únavou (aj niekoľko mesiacov od skončenia liečby), problémami zaradiť sa do predchádzajúceho života, pretože mnohé veci sa v živote pacientov zmenili, či strachom z recidívy. Najbližšie okolie podporu často nepovažuje za takú dôležitú ako v čase liečby, majú pocit, že pacient je už zdravý a všetko zvládne tak ako pred chorobou. Koniec liečby však neznamená, že podpora už nie je potrebná, práve naopak. Onkologickí pacienti majú často problém zaradiť sa spať do života. Zaradenie komplikuje aj to, že niektorí pacienti sa dostávajú do invalidity, alebo zisťujú, že pôvodná práca je momentálne nad ich sily.
Je vhodné, aby sa pacienti a príbuzní vyvarovali neprimeraným očakávaniam, že všetko bude rovnaké ako predtým ihneď po skončení liečby. Telo a psychika potrebujú takisto čas, aby sa zotavili z udalostí posledných mesiacov. U niektorých pacientov môže byť etapa po liečbe dokonca impulzom k novému začiatku. Často počúvam od pacientov, že aj keď im choroba veľa vzala, dokázali z nej vyťažiť aj dobré, zmenili sa im priority a naučili sa ľahšie vnímať život.
Komunikácia: povedať alebo zamlčať informácie o zdravotnom stave?
Vzťah a kvalita komunikácie medzi pacientom a lekárom ovplyvňujú aj zvládanie náročných situácií v priebehu liečby a spracovanie nepriaznivých informácií týkajúcich sa zdravotného stavu a prognózy. To, akým spôsobom je pacient informovaný o zdravotnom stave, má vplyv na jeho správanie, spracovávanie nových informácií a na zvládanie liečby. Pacient by mal byť vždy pravdivo informovaný o svojom zdraví a liečbe, ktorú podstupuje. Pravdivo však neznamená necitlivo a neempaticky.
Spôsob podania informácií by mal byť primeraný mentálnemu, telesnému a emočnému stavu pacienta (vyhýbať sa latinským výrazom a príliš odbornému slovníku, neoznamovať takéto informácie, keď pacient plače, je hysterický alebo je zjavné, že nevníma. Citlivou témou je, či mu povedať vždy pravdu, alebo mu dávať falošnú nádej. Niektorí lekári majú obavy, že negatívnymi informáciami by mohli zhoršiť psychický stav pacienta. Pacienti vo väčšine prípadov vycítia, že sa niečo zmenilo. Práve takéto situácie zhoršujú ich psychický stav, pretože vedú k väčšej úzkosti. Pre mnohých je predstava, že im lekár zatajuje dôležité informácie, znepokojujúca. Preto je dôležité vždy informovať – vhodne, citlivo a pravdivo. To však neznamená, že musíme všetko povedať pri jednom stretnutí. Je dôležité zohľadňovať aj pacientovu osobnosť alebo želanie toho, koľko informácií naraz unesie. Netreba však zabúdať na to, že povinnosťou lekára je primeraným spôsobom informovať, ale pacient sám si určí rozsah informácií, ktoré chce dostať.