Mnohí ľudia týmto ochorením trpia dlhé roky, kým zistia, čo je skutočnou príčinou ich problémov – neustálej únavy, problémov s pohybom, bolestí, zhoršeného videnia či depresií.
Pri tejto chorobe sa môžu objaviť prakticky akékoľvek neurologické príznaky, ktoré často postupne spôsobujú fyzickú invaliditu a neuropsychiatrické poruchy.
„Práve kvôli rôznorodým a nešpecifickým prejavom, ktoré sa objavujú a potom zase spontánne odznejú, aby sa po čase opäť vrátili, je toto ochorenie ťažké diagnostikovať. Pritom včasná diagnostika a skorá účinná liečba sú pre prognózu pacienta kľúčové,“ konštatoval profesor Peter Turčáni, prednosta I. neurologickej kliniky LF UK a UNB, Nemocnica Staré Mesto a hlavný odborník rezortu zdravotníctva pre neurológiu.
„Neexistuje síce liek, ktorý by sklerózu multiplex priamo vyliečil, no dostupné lieky dokážu ovplyvniť priebeh ochorenia, oddialiť a spomaliť jeho postup k invalidite, predchádzať náhlemu prepuknutiu príznakov alebo ich liečiť, zmierniť prejavy choroby, ale aj pomôcť pri zvládaní stresu z vážneho ochorenia. Nové účinné látky, ktoré boli registrované v priebehu posledných 20 rokov alebo sú aktuálne vo fáze registrácie či klinických štúdií, prinášajú už dnes významnú nádej pre veľkú časť pacientov,“ dodal.
U mnohých pacientov ale zlyháva ochota spolupracovať. Pacienti očakávajú ráznu zmenu svojho stavu k lepšiemu, nechcú čakať a byť trpezliví. Zlepšenie zdravotného stavu sa zväčša vyvíja, nevzniká okamžite, čo môže viesť ku sklamaniu. Liečba nemusí všetky príznaky ovplyvniť rovnako, preto majú pacienti niekedy pocit, že neúčinkuje, a preto užívanie liekov prerušia.
Dôvodom ukončenia liečby tiež býva zľahčovanie samotného ochorenia. Vzniká najmä vtedy, keď sa prvé príznaky ochorenia stratili a pacient sa už cíti dobre, napriek výsledkom, ktoré ukazujú chorobné zmeny nervového systému. Preto je veľmi dôležitý dobrý vzťah a otvorená komunikácia medzi pacientom, lekárom a zdravotnou sestrou.
Podporiť pacientov s touto zákernou „chorobou tisícich tvárí“, a tiež upozorniť na varovné príznaky a zbúrať mýty a predsudky o tomto ochorení si kladie za cieľ projekt Neskrývaj sa – odhoď masku. Maľované masky, ktorých autormi sú známe slovenské osobnosti, budú už čoskoro ako symbol spolupatričnosti zdobiť neurologické oddelenia a centrá pre liečbu sklerózy multiplex.
Pre samotných pacientov je často ťažké prijať svoju diagnózu a hanbia sa o nej hovoriť, boja sa choroby i predsudkov zo strany okolia, preto radšej svoje ochorenie skrývajú. Cieľom projektu je podporiť ich, aby sa nebáli vystúpiť z tieňa a hovoriť o svojom živote s roztrúsenou sklerózou.
Roztrúsená skleróza: O čo ide?
Sclerosis multiplex je zápalové ochorenie, ktoré napáda mozog, miechu a obaly očných nervov. Pri tomto ochorení začne imunitný systém napádať svoje vlastné bunky, konkrétne myelín, ktorý tvorí obal okolo výbežkov, teda okolo nervových vláken, ktoré spájajú nervové bunky navzájom. Myelín za normálnych okolností chráni nervové vlákna a pomáha im šíriť elektrické informácie skrz nervový systém, a tým riadiť funkcie celého tela.
Existencia myelínu je nevyhnutnou podmienkou správneho fungovania nervovej sústavy. Jeho dlhodobý nedostatok má za následok zhoršenie výživy nervových vláken a neskôr aj ich odumretie a zánik nervových buniek.
Zaniknuté mozgové bunky sa už nikdy neobnovia, ale takéto miesto sa hojí väzivovou jazvou. Poškodeným miestam, kde dochádza k zničeniu myelínu a nervových buniek, hovoríme plaky. Veľké množstvo jaziev roztrúsených v nervovom systéme vedie k vývoju trvalých príznakov SM.
Prejavy sklerózy multiplex
Únava – trápi 53 až 90 % pacientov. Chorý potrebuje dlhší čas na bežné denné aktivity. Práve únava je najobťažujúcejším prejavom ochorenia až pre 40 % pacientov.
Rozmazané alebo dvojité videnie, farbosleposť, bolesť oka, slepnutie – zrakové problémy sa objavujú ako prvý príznak asi u 30 % pacientov. Poruchy videnia sa vyskytujú spolu s bolesťou za okom pri pohľade do strán. Problémy bývajú dočasné. Po ťažších relapsoch zostáva trvalé zhoršenie zrakovej ostrosti, prípadne farebného videnia. Podobné je to i s dvojitým videním.
Poruchy pohyblivosti – stuhnutosť svalov, podlamovanie v kolenách či slabosť a znížená výdrž pri chôdzi alebo vykonávaní fyzicky náročnejšej činnosti.
Problémy s rovnováhou a koordináciou – pacienti ich väčšinou opisujú ako pocit opitosti. Problém s rovnováhou spôsobuje pády s rôznymi dôsledkami – zranenia, zlomeniny, poškodenie mäkkých tkanív, následne obmedzenie aktivít z obavy z úrazu.
Urologické problémy – poruchami funkcie močovej sústavy trpí 50 až 90 % pacientov – nutkanie na močenie, únik moču, neúplné vyprázdňovanie mechúra. U 2 až 12 % pacientov sú tieto poruchy prvým príznakom SM.
Svalová slabosť až ochrnutie alebo kŕče môže postihovať tvárové svalstvo, svalstvo končatín a trupu.
Necitlivosť či, naopak, precitlivenosť kože alebo brnenie v niektorej časti tela a zlá artikulácia.
Problémy v sexuálnej oblasti – nedostatočná erekcia či strata sexuálnej túžby postihuje počas vývoja SM asi 60 % mužov. Poruchy v sexuálnej sfére postihujú aj ženy skorším nástupom klimaktéria.
Bolesť. Býva zväčša pálčivá, nie ostrá a intenzívna, ale zato dlhodobá.
Depresia, úzkosť, poruchy spánku – depresia sa s výskytom 40 až 60 % u pacientov objavuje 3– až 5-krát častejšie ako u bežnej populácie a oveľa častejšie ako pri iných chronických ochoreniach.
Problémy so sústredením alebo s pamäťou – sa môžu objaviť pomerne zavčasu. Ide najmä o postihnutie krátkodobej pamäti a poruchy pozornosti. Vyskytujú sa u viac ako 50 % pacientov.
Foto: SHUTTERSTOCK
Príčiny vzniku
Genetika – ide o geneticky podmienené ochorenie, i keď pri vzniku choroby sa uplatňujú viaceré gény. Preto človek, ktorého obidvaja rodičia majú SM, má 30-násobne vyššiu pravdepodobnosť vzniku tohto ochorenia. Niekedy vidíme i postihnutie viacerých rodinných príslušníkov. Pri tomto procese sú najdôležitejšie gény, ktoré kontrolujú činnosť imunitného systému.
Faktory prostredia – samotné genetické faktory nestačia. Ich vplyv zvyšujú alebo znižujú rôzne faktory prostredia. Tie sú zodpovedné za to, že SM je rozšírená v niektorých oblastiach sveta ako napríklad v Škótsku, Škandinávii a krajinách severnej Európy. Štúdie tiež ukázali, že pokiaľ sa človek presťahuje z oblasti s vysokým výskytom SM do menej rizikovej oblasti ešte pred dosiahnutím 15. roku veku, jeho riziko sa zníži na úroveň nového bydliska.
Vírusové ochorenia – u niektorých ľudí prepukla choroba po vírusovej infekcii, napríklad Epstein-Barrovom víruse či infekcii ľudským herpesvírusom 6. Výskyt niektorých vybraných vírusov sa mení a je rôzny v rôznych oblastiach sveta. SM sa vyskytuje takmer výlučne v krajinách, kde je vysoký hygienický štandard. Predpokladá sa, že mnoho ľudí z týchto krajín sa v detskom veku nestretne s celým spektrom vírusov. Infekcia týmito vírusmi v dospelosti môže viesť k atypickým reakciám, ktoré vedú k SM. Okrem toho sú niektoré skupiny ľudí vnímavejšie na infekcie, ktoré predstavujú riziko vzniku SM, či už pod vplyvom génov, ale aj rôznych chemických látok (napríklad antibiotiká).
Stres alebo zvýšená záťaž – sú ďalšími rizikovými faktormi. Pôsobia cez hormonálny systém, ktorý potom ovplyvňuje riadenie imunitných a nervových funkcií.
Nedostatok vitamínu D – vitamín D dokáže posilniť imunitný systém a chrániť pred vznikom SM. Vitamín D sa získava zo slnka a z jedla. SM je preto častejšia v tých oblastiach sveta, kde je menej slnečného žiarenia a málo D vitamínu v potrave.
Stravovacie faktory - ochorenie sa objavuje takmer výlučne v ekonomicky vyspelých krajinách, kde prevažuje energeticky bohatá strava s bohatým podielom mastných kyselín a cukru.
Foto: SHUTTERSTOCK
Diagnostika
Správne diagnostikovať SM znamená urobiť viacero dôležitých testov a vylúčiť iné ochorenia, ktoré môžu pripomínať SM. Lekár pri diagnostike využíva viacero metód:
Magnetická rezonancia mozgu a miechy – zobrazovacia metóda, ktorá prináša detailný pohľad na štruktúry v mozgu a môže odhaliť typické znaky ochorenia. Okrem diagnostiky sa využíva aj pri kontrole účinnosti liečby, prognózy či na zhodnotenie aktivity ochorenia.
Vyšetrenie mozgovomiechového moku – je rozhodujúce, ale invazívne vyšetrenie, pri ktorom sa odoberie mozgovomiechová tekutina z chrbticového kanála tenkou, tzv. netraumatickou, ihlou. V tejto tekutine sa zisťuje prítomnosť protilátok, ktoré sa porovnávajú s protilátkami v sére. Pre SM je typická produkcia protilátok nervovým tkanivom, ktoré sa objavia v likvore, ale nie v sére. Okrem toho je možné testovať v mozgovomiechovom moku aj iné markery, ktoré pomáhajú pri stanovení správnej diagnózy.
Krvné testy – slúžia na vylúčenie iných ochorení s podobnými príznakmi, napr. lymskej boreliózy, herpetickej encefalitídy či inej choroby nervového systému.
Kontrola rovnováhy, koordinácie pohybov, videnia a iných telesných funkcií, podľa ktorých je možné odhaliť fungovanie nervov.
Testy, ktoré merajú elektrickú aktivitu mozgu a dobu trvania vedenia určitého podnetu do mozgu – sú výhodné pre ich neinvazívnosť, opakovateľnosť a dobrú výpovednú hodnotu.
Včasná liečba je dôležitá
Foto: SHUTTERSTOCK
V súčasnosti ešte na roztrúsenú sklerózu neexistuje liek, ktorý by dokázal odstrániť všetky príznaky a ochorenie navždy vyliečiť.
No vďaka pokroku v posledných rokoch sú k dispozícii lieky, ktoré dokážu pomôcť účinne v zastavení príznakov choroby, najmä pokiaľ sa začne s liečbou včas.
V priebehu posledných 20 rokov sa počet liekov rozšíril. Mnohé nové liečebné látky sú aktuálne vo fáze registrácie alebo sa skúma ich účinok v klinických štúdiách, čo prináša nádej pre veľkú časť pacientov.
Lieky na sklerózu multiplex sa líšia účinnosťou, majú rôzne formy a frekvenciu užívania. Výber lieku závisí od formy SM, intenzity príznakov ochorenia a ich vývoja v prvom období od vzniku ťažkostí.
Rozhodnutie o liečbe je vždy v kompetencii lekára, ale porozumenie pacienta mechanizmom, ktoré SM sprevádzajú, je dôležité. Informovaný pacient dokáže účinne spolupracovať s ošetrujúcim lekárom, a to má vplyv na udržanie adherencie k liečbe.
Problémy so spánkom
Aj keď samotná roztrúsená skleróza väčšinou nespôsobuje nespavosť, jej sprievodné znaky, ako sú kŕče rúk a nôh, bolesť, stres, depresia či znížená aktivita, môžu kvalitu spánku narušiť.
Od niektorých problémov uľavia lieky, no nemalý vplyv má aj pravidelný spánkový režim a príprava na spánok. Môžete vyskúšať tieto tipy:
- Predtým, ako idete do postele, chvíľu relaxujte. Skúste nepremýšľať nad problémami či zajtrajším programom. Ak máte problém vypnúť mozog, vyskúšajte meditačné či dychové cvičenia.
- Choďte si ľahnúť vtedy, keď ste unavený. Snažte sa dodržiavať približne rovnaký čas, kedy chodíte spať.
- Vyhýbajte sa kofeínu a alkoholu 4 až 6 hodín pred spaním.
- Pred spánkom alebo počas noci nefajčite.
- Pokiaľ máte problémy s udržaním moču, pite večer menej tekutín. Odporúčané množstvo tekutín vypite radšej v priebehu dňa. Tesne pred spaním choďte na toaletu.
- Nechoďte spať hladný alebo krátko po ťažkom jedle. Ak cítite pred spaním hlad, zjedzte len niečo malé a ľahké alebo vypite pohár horúceho mlieka.
- Pravidelne cvičte, ideálne počas dňa. Vyhýbajte sa fyzickej aktivite 3 hodiny pred spaním.
- Nastavte si budík na rovnaký čas každý deň, aj počas víkendov.
- Pokiaľ problémy so spánkom pretrvávajú aj napriek dodržiavaniu odporúčaní, poraďte sa so svojím lekárom, ktorý vás môže poslať k špecialistovi na poruchy spánku.
Stravovanie
Roztrúsená skleróza nie je ochorenie, pri ktorom by pacienti museli dodržiavať špeciálnu diétu. Odborníci odporúčajú všeobecne zdravú stravu – nízky obsah tukov a vysoký obsah vlákniny – rôzne druhy ovocia a zeleniny, celozrnné potraviny, nízkotučné mliečne výrobky, hydinu bez kože a ryby, olivový olej či orechy.
Naopak, vyhýbať sa treba polotovarom a potravinám s vysokým obsahom nasýtených tukov. Stredomorská kuchyňa – veľa rýb, celozrnných potravín, ovocia a zeleniny – je jedna z najzdravších na svete a aj keď nemá priamy vplyv na ochorenie, je celkovo prospešná pre zdravie organizmu a niektoré štúdie dokonca dokázali, že môže pomôcť utlmiť zápal.
Aj keď sa nepreukázalo, že by niektorá potravina dokázala priamo ovplyvniť roztrúsenú sklerózu, vedci niektoré látky preskúmali a výsledky napovedajú, že správna výživa naozaj dokáže priebeh ochorenia priaznivo ovplyvniť, kým nesprávna životospráva má škodlivý vplyv.
Škodlivé potraviny, ktoré môžu ochorenie zhoršiť:
Živočíšne tuky (mlieko, maslo, mäso) – viaceré štúdie ukázali vyššie riziko vzniku SM v krajinách s vysokou spotrebou nasýtených tukov a štúdia založená na dátach z 36 krajín potvrdila tiež vyššiu úmrtnosť pacientov, ktorých strava obsahovala veľa živočíšnych tukov. Naopak, ukázalo sa, že obmedzenie nasýtených tukov podporuje utlmenie ochorenia. Vysokotučná strava podporuje upchávanie drobných ciev, čo podporuje vznik zápalu. Spôsobuje aj nerovnováhu v črevnej flóre a poruchu imunitného systému v čreve, čo nakoniec vedie k vzniku lokálneho až celkového zápalu. Vznik zápalu podporuje aj nadmerný príjem rafinovaného cukru a zvýšená konzumácia soli. Zvyšuje sa i počet ľudí s alergiou na laktózu, bielkovinu kravského mlieka. Pre týchto jedincov je pitie kravského mlieka nevhodné.
Lepok – súčasť obilného zrna, a teda i múky môže podporovať autoimunitné procesy. Celiakia, čo je ochorenie, keď ľudia tvoria protilátky proti gluténu, sa potvrdila aj u časti pacientov so sklerózou multiplex. Pre nich je vhodná bezlepková strava.
Fajčenie – má preukázateľný vplyv na vznik SM a spôsobuje tiež vážnejší priebeh ochorenia, preto sa neodporúča.
Alkohol – destiláty nie sú vhodné, ale ukázalo sa, že niektoré druhy bielych a červených vín majú v malých množstvách protektívny efekt.
Prospešné potraviny
Polyfenoly – nachádzajú sa v zelenine, ovocí, červenom víne, káve, zelenom čaji, kurkume, orechoch či čokoláde. Majú protizápalové účinky a ovplyvňujú aj funkciu imunitného systému. Najvýznamnejšie, ktoré majú priaznivý vplyv na nervovú sústavu, obsahuje bobuľovité ovocie, grep, jablko, cibuľa, paradajka, červený melón, citrusy, červené víno, čokoláda, oriešky a kurkuma.
Rybí tuk – má protizápalový a antitrombotický účinok. V štúdii užívali pacienti rybí tuk s omega3 mastnými kyselinami a vitamínmi A, D a E. Po dvoch rokoch mali miernejší priebeh ochorenia oproti tým, ktorí mali iné zloženie stravy. Omega3 mastné kyseliny tiež pomáhajú znížiť zápal – obsahuje ich najmä losos, tuniak, makrela či haring. Z rastlinných olejov je najprospešnejší olivový olej.
Vitamín D – štúdie dokazujú, že pacienti so SM, ktorí majú vyššie hladiny vitamínu D, trpia menej často relapsami ochorenia. Tento vitamín má vplyv na imunitný systém a zdá sa, že je najsľubnejšou nutričnou molekulou v liečbe. Prirodzený vitamín D sa nachádza v rybách, ako je losos, tuniak, makrela a haring. Nachádza sa i vo vajcovom žĺtku a v niektorých vnútornostiach.
Vitamín A – má protektívny vplyv. Pokiaľ sa ľudia stravujú bežným spôsobom a jedia vyváženú stravu, nedostatok vitamínu A je zriedkavý.
Iné látky, ktoré majú priaznivý vplyv na rozvoj a priebeh SM – vitamíny B12, C, E, B13 (kyselina lipoová), ginko biloba, probiotiká.
Aj keď zatiaľ nie je dostatok štúdií, ktoré by viedli k vypracovaniu konkrétnych diétnych odporúčaní pre pacientov so SM, výživové a diétne doplnky sú súčasťou liečby najmenej u 30 % z nich. Keďže niektoré potraviny priamo podporujú vznik zápalovej reakcie, považuje sa vplyv stravy na SM za dôležitý.
Cvičenie môže pomôcť zmierniť príznaky
Pacient však musí byť opatrný a nepreháňať ho. Človek so SM by nikdy nemal cvičiť až do dosiahnutia vyčerpania alebo bolesti. Vždy je najlepšie poradiť sa o vhodných cvikoch s lekárom alebo fyzioterapeutom, ktorí poradia odborne a s ohľadom na priebeh ochorenia, aké cviky konkrétne cvičiť, ako dlho a intenzívne či aké obmedzenia treba dodržiavať.
Odporúčaným cvičením je napríklad taiči. Jeho základom sú pomalé a kontrolované pohyby, naťahovanie, rotácia v pohybe, hlboké relaxované dýchanie s koncentráciou. Pomáha zlepšiť rovnováhu, posilňuje nohy, šľachy a väzy, zvyšuje ohybnosť, rozsah pohybu, svalovú silu, pomáha liečiť depresiu a zvyšuje kvalitu života.
Foto: SHUTTERSTOCK
Ako cvičiť bezpečne
- Vždy sa na začiatku rozcvičte a zahrejte svaly. Na konci cvičenia si zase doprajte čas na upokojenie.
- Ak je vaším cieľom cvičiť 30 minút, začnite najprv na 10 a až postupne záťaž zvyšujte. Cvičte na bezpečnom mieste – pozor na šmykľavé podlahy, zlé osvetlenie, koberčeky, ktoré by sa mohli pošmyknúť, či prekážky, o ktoré sa môžete potknúť.
- Ak pocítite slabosť alebo bolesť, prestaňte cvičiť.
- Vyberte si takú fyzickú aktivitu, ktorá vás bude baviť a bude vám prinášať radosť. Pre mnohých je ideálny napríklad vodný aerobik, plávanie, joga, alebo taiči, ktoré sme už spomínali vyššie.
- Pite dostatok tekutín.
- Niektorí pacienti pociťujú zhoršovanie príznakov, keď sa telo rozhorúči, preto cvičte najmä ráno alebo večer a vyhýbajte sa aktivitám medzi 10. až 15. hodinou.
- Pokiaľ vás cvičenie neunavuje a nezhoršuje vám príznaky, môžete cvičiť ľubovoľne často a tým udržiavať svaly a kĺby pohyblivé.
- Ak vás stojí cvičenie príliš veľa námahy, skúste pohyb vo vode, ktorý vyvíja menší tlak na kĺby, a vďaka tomu naň potrebujete menej energie.
- Nezabudnite na odpočinok a relaxáciu svalstva! Vždy po cvičení pridajte niekoľko strečingových cvikov.
- Pri cvičení noste voľné oblečenie – umožní pohodlnejší pohyb, kým tesné oblečenie môže stuhnutosť svalov ešte zhoršovať.
Roztrúsená skleróza a pohlavný život
Mnohí pacienti priznávajú, že majú zníženú chuť na sex. Niet sa čomu čudovať – ochorenie spôsobuje kŕče, bolesť, únavu, problémy s udržaním moču a iné ťažkosti, ktoré rozhodne nepodporujú sexuálnu túžbu. Zmeny v sexuálnom správaní môžu byť spôsobené tiež neurologickými a psychologickými dôsledkami ochorenia.
Neurologické dôsledky: Sexuálne vzrušenie vzniká v centrálnom nervovom systéme a mozog vysiela signály cez miechu ďalej do pohlavných orgánov. Zmeny na nervových dráhach, ktoré vznikajú v dôsledku SM, môžu mať priamy alebo nepriamy vplyv na sexuálne funkcie.
Ako priamy dôsledok poškodenia myelínového obalu nervov v mieche alebo mozgu sa objavuje napríklad: znížená sexuálna túžba, zmeny citlivosti pohlavných orgánov (necitlivosť, bolesť, zvýšená citlivosť), problémy alebo až neschopnosť udržať erekciu, zníženie zvlhčenia pošvy, zníženie napätia svalov v pošve, problémy s ejakuláciou, problém dosiahnuť orgazmus.
Psychologické dôsledky: Skleróza má nemalý vplyv aj na psychiku pacienta a s tým súvisia ťažkosti, ktoré môžu mať vplyv aj na sexuálne funkcie, ako napríklad depresia, úzkosť, strach zo zlyhania, zmeny vnímania seba a svojho tela, znížené sebavedomie.
Zaujímavosti a fakty
- Roztrúsená skleróza alebo tiež skleróza multiplex (SM) je chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom ľudský imunitný systém napáda centrálnu nervovú sústavu. Je to ochorenie nervov, pri ktorom zápal ničí ochranný obal nervových vlákien.
- Je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidizácie mladých ľudí vo veku 20 až 40 rokov. Celosvetovo postihuje viac ako 2,5 milióna ľudí. Ženy postihuje 2– až 3-krát častejšie ako mužov.
- Výskyt stúpa so vzdialenosťou od rovníka – vysoký výskyt ochorenia je napr. v krajinách Škandinávie a severnej Európy. Okolo rovníka sa toto ochorenie prakticky nevyskytuje.
- SM je možné liečiť. Sú dostupné prostriedky, ktorými je možné znížiť počet relapsov (= vzplanutí ochorenia s náhlym prepuknutím príznakov), ako aj progresiu zneschopnenia a dosiahnuť dlhodobú remisiu ochorenia.
- Medzi najčastejšie a najobťažujúcejšie dôsledky SM patrí postupne sa zhoršujúca pohyblivosť. Po 25 rokoch má až 90 % pacientov stredne závažné alebo závažné postihnutie a až 60 % pacientov je imobilných.