Príbehy: Život so sklerózou multiplex

Podporiť pacientov s touto zákernou "chorobou tisícich tvárí", a tiež upozorniť na varovné príznaky a zbúrať mýty a predsudky o tomto ochorení si kladie za cieľ projekt Neskrývaj sa - odhoď masku. Prinášame vám príbehy ľudí, ktorí sa do projektu zapojili.

11.06.2017 06:00
debata

Zuzana (41 rokov):

Foto: accelerate
Zuzana

„Do kampane som sa zapojila preto, lebo nemám dôvod skrývať sa. Keď mi chorobu diagnostikovali, mala som dvadsaťštyri rokov. Liečim sa už sedemnásty rok. Neviem, čo ochorenie spustilo, ale je pravda, že som mala stres. Diagnózu som prijala ako fakt.

Prvé príznaky som mala, že som videla dvojmo a skončila som v nemocnici. Bola som veľmi unavená a nevládala som chodiť. Týždeň som iba ležala. Aj ďalšie ataky boli o tom, že som bola veľmi unavená, stuhnutá a najväčšie problémy som mala s chodením, ale vždy som sa z toho dostala.

Diagnózu už nejako neriešim, prestala som sa ňou zaoberať a fungujem úplne normálne a každý deň beriem lieky. Pracujem, užívam si kamarátov a vediem úplne normálny život.

Diagnóza mi dala pozitívnejší prístup k životu a určite som optimistickejšia a otvorenejšia. Chcela som žiť v zahraničí, túto možnosť mi moja choroba vzala, ale skôr by som povedala, že mi viac dala, ako vzala.

Zdravým ľuďom by som chcela odkázať, že nemusíme automaticky končiť na vozíkoch, veď ja mám chorobu už sedemnásť rokov. Aj to, že sme úplne normálni ľudia, ktorí žijú so svojimi každodennými problémami, radosťami a starosťami, a takto by k nám mali aj pristupovať.“

Miroslav (38 rokov):

Foto: accelerate
Miroslav

„Choroba sa u mňa prejavila pred dvadsiatimi rokmi. Zapaľovali sa mi nepríjemne nohy. Maturoval som a bol som z toho zničený. Potom to prešlo a išiel som robiť a dokonca aj na vojnu. Robil som leteckého mechanika v Bratislave na letisku, kde bolo teplo, potom zima, a tam sa mi zhoršil zdravotný stav.

Pol roka som robil a pol roka som bol na péenke. Zhoršil sa mi zrak, mal som zastreté videnie. Magnetická rezonancia potvrdila sklerózu multiplex. Od roku 2001 mi nasadili správnu liečbu a v roku 2007 som stretol manželku s tou istou diagnózou a o rok sme mali svadbu.

Veľmi mi pomáha cvičenie. Bol som športovec a musel som prehodnotiť rebríček hodnôt a nájsť veci, ktoré zvládam. Základ je cvičiť a pracovať na sebe. Venujem sa taiči cvičeniu, ktoré mi veľmi pomáha a posilní mi aj dušu, aj telo.

Ľudia, ktorí ma nepoznajú, si možno myslia, že som si vypil, lebo po viac ako kilometri chôdze strácam rovnováhu, ale takýchto ľudí už neriešim. Žijem si život, ktorý mám, a snažím sa pracovať na tom, aby to bolo dobré. Môj život nie je podriadený iba liečbe. Varím, chodím nakupovať a snažím sa žiť ako normálny človek. Liečba je určite pre stabilitu ochorenia dôležitá, ale snažím sa žiť normálne ako každý iný človek.“

Iveta (53 rokov):

Foto: accelerate
Iveta

„SM mám už sedemnásť rokov a kampaň som sa rozhodla podporiť preto, lebo pacientov s touto diagnózou je čoraz viac. Rada by som upozornila, že napriek tomu, že ide o náročnú diagnózu, dá sa s ňou existovať a bolo by dobré, keby ľudia vnímali, že my pacienti sme tu, a aby nám pomáhali.

Začalo sa to traumou, keď som s osemročným synom ostala sama a zrútil sa mi svet. Bála som sa, čo s ním bude, veď som nemohla chodiť. Na Kramároch ma dali dokopy. Tam som mala dosť priestoru na to, aby som prehodnotila svoj život, uvedomila si, prečo sa mi to prihodilo, a začala žiť po novom. Dovtedy som bola akčná hrdinka, prechodila som všetky chrípky, mala som pocit, že som nenahraditeľná. Išla som ako motorová myš a nevedela som oddychovať.

Až ma to dobehlo a takto sa to skončilo. Choroba ma naučila hovoriť nie. Takže diagnóza mi veľa dala, ale aj vzala, a mnohému ma naučila. Zobrala mi zopár priateľov, ale asi za to nestáli, na druhej strane mi dala nových a dala mi nový rozmer života.

Plač som odsunula, lebo naň nemám čas. Musela som sa naštartovať a fungovať ďalej aj s diagnózou. Netvrdím, že si občas nepoplačem, ale určite nie pre diagnózu. Atakom sa nepoddávam a pochopila som, že musím začať cvičiť a dodržiavať správnu životosprávu. Vediem úplne normálny život.

Neľutujem sa a dokonca mám veľmi náročnú prácu. Som špeciálna pedagogička a venujem sa mentálne postihnutým deťom. Práca je to naozaj náročná, ale na druhej strane ma veľmi napĺňa. Takže som za ňu vďačná, a tak k tomu aj pristupujem.“

© Autorské práva vyhradené

Facebook X.com debata chyba Newsletter
Viac na túto tému: #skleróza multiplex