Umenie žiť, to je vedieť, ako si vychutnať malé radosti a uniesť ťažké bremená
Volám sa Lenka a mám 31 rokov. Vždy som bola tiché a bojazlivé, ale usilovné dievča. V detskom domove, kde som vyrástla, mi tety vštepovali, že vzdelanie je dôležité. A tak ma ako dobrú žiačku prijali na zdravotnícku školu, zmaturovala som bez problémov, prijali ma na vysokú školu. Cez prázdniny sme išli s detským domovom do Chorvátska. Potrebovala som na slniečku dobiť baterky a v mori zmyť zo seba stres z posledných týždňov. Namiesto toho sa začalo moje osobné peklo. O slovo sa prihlásil Crohn. Z dovolenky som nemala nič, no napriek tomu som po návrate domov prijala brigádu v letnom tábore ako zdravotná sestra. V tábore sa môj zdravotný stav zhoršoval, za dva mesiace som zhodila 10 kíl, okolie ma vnímalo ako anorektičku. Prečo som sa nevrátila už z tábora skôr a nešla k lekárovi? Nemohla som zlyhať. Nastúpila som do prvého ročníka na vysokú školu. Moje predstavy o užívaní si študentského života sa zrútili ako domček z karát. Kým spolužiačky pretancovali noci na diskotékach, ja som celé noci trávila na toalete. A potom sa spustil kolotoč: lekári, hospitalizácie, stres zo skúšok, obavy z vylúčenia a z budúcnosti bez vzdelania. Po dvoch rokoch trápenia mi schválili prvú biologickú liečbu. Môj život začal byť rozprávkový. Mala som späť svoju váhu, konečne som bola bez obmedzení. Školu sa mi podarilo dokončiť, mám bakalárske vzdelanie, našla som si prácu v nemocnici. V roku 2015 som biologickú liečbu ukončila pre jej vedľajšie účinky. Crohn začal opäť naberať na sile. Rozhodla som sa, že to vezmem do vlastných rúk. Vyskúšala som alternatívnu medicínu. Nepomohla. Opäť som skončila v nemocnici. Celý čas boli pri mne moji blízki. Teraz už viem, aký je môj život dôležitý a koľko ľudí ma ľúbi len preto, že som. Žijem so stómiou, páči sa jej u mňa a chce zostať navždy. Je to fajn priateľka, ale ja dúfam, že je len na návšteve. Vďačím lekárom a medicíne za život, opäť je plnohodnotný. Teším sa z každej sekundy, aj dážď je krásny, keď si uvedomím, že už som ho nemusela nikdy zažiť.
Foto: SLOVAK CROHN CLUB
Mám pocit, že nebojujem s chorobu, ale s neobjektívnym systémom
Som vďačný za každý deň života. Nejde o to, koľko rán inkasujete, ale koľko ich unesiete a znovu vstanete. Iba tak sa víťazí. Toto motto mi pomáha bojovať, vraví tridsaťdvaročný Rasťo. Crohnovu chorobu mám 12 rokov. Prekonal som päť operácií, po ktorých mi zostalo 50 cm tenkého čreva, ktoré je chronicky postihnuté Crohnom, laicky povedané, výživu zo stravy dokáže spracovať len minimálne. Preto musím jesť pomenej a viackrát denne bezzvyškovú diétu. Mám zavedený Hickmanov katéter na výživu. Mám nastavený svoj pravidelný režim i spánok. Pri chodení a fyzickej aktivite sa rýchlo unavím, preto musím šetrne hospodáriť s energiou. Našťastie mi pomáhajú infúzie. Všetky živiny, minerály, vitamíny môžu putovať do môjho útleho tela a to ich rešpektuje. Treba sa zodpovedne starať o sterilizáciu bytu i okolia hadičky, aby sa tam nedostala infekcia. Kúpanie v bazéne alebo v mori mi nehrozí. Ani šport a práca. Mám kopu liekov, probiotiká či rôzne doplnky stravy a bioliečbu. Mám aj nález na hrubom čreve a dostávam biologickú liečbu, ktorú mi zdravotná poisťovňa odmietala uhradiť, a tak som v bolestiach prežíval doma. V mojom stave je dôležité, aby som sa vyhol ďalšej operácii. O dostupnosti liekov, problémoch s byrokraciou, poisťovňami a doplatkoch za lieky radšej pomlčím. Ale lekári na Antolskej v Bratislave boli úžasní. Časté kontroly a odbery v Bratislave sú nevyhnutnosťou, ale úrad práce mi zobral všetky príspevky. Ak sa postavím na nohy, chcel by som sa angažovať a motivovať ľudí v nejakej charite, zbierkach alebo cez SlovakCrohnClub, ktorý robí užasnú podporu pre pacientov s týmto ochorením.
Foto: SLOVAK CROHN CLUB
Život si užívam naplno aj s chorobou
Volám sa Juraj a tak, ako každý mladý človek chce niečo v živote dosiahnuť, chce si splniť sny a túžby, nepredpokladal som že sa mi do cesty postaví choroba. Keď som mal 22 rokov, začali sa moje zdravotné ťažkosti. Absolvoval som vyšetrenia až som sa dostal ku gastroenterológovi, ktorý mi diagnostikoval nešpecifikované zápalové ochorenie čriev – ulcerózna kolitída. V mojom živote sa zmenilo všetko. Hlavne zmena a úprava stravy, užívanie a nastavovanie liekov. Najviac je poznačená psychika, človeku sa zmení život. Samozrejme i zamestnanie, ktoré je potrebné k životu, musí byť čo najmenej zaťažujúce. Začal som viac pátrať a venovať sa svojmu ochoreniu, čerpal som informácie a učil som sa žiť s ním a prispôsobovať sa mu. Najväčšiu oporu som dostával od mojich najbližších, mojou spriaznenou osobou sa stala priateľka Monika. Neskôr som našiel organizáciu SlovakCrohnClub. Začal som sa zúčastňovať na stretnutiach, prednáškach s lekármi a absolvovať rekondičné pobyty. Odvtedy sa mi otvoril svet, v ktorom som mohol byť s ľuďmi, ktorí prežívajú to, čo ja! Moje ochorenie bolo trochu komplikovanejšie. Prešiel som si viacerými liečebnými metódami, postupmi, vyšetreniami a podstúpil viaceré hospitalizácie. Každá liečba a užívanie liekov mi pomohli na určitý čas. Nakoniec som bol i na biologickej liečbe. Žiaľ, zlyhala. Neskôr som sa dostal k profesorovi Jurajovi Pechanovi, ktorý odporučil operáciu. V roku 2007 som absolvoval svoju prvú operáciu, kde mi odobrali celé hrubé črevo a zostal mi iba konečník a dočasná kolostómia. V roku 2008 som musel podstúpiť ďalšiu, po ktorej som zostal s ileostómiou – čiže umelý vývod z tenkého čreva. Z tejto situácie nie je v súčasnosti z medicínskeho hľadiska východisko. Návrat do plnohodnotného života bez ťažkostí, problémov, komplikácií a hlavne bez obmedzení je zatiaľ v nedohľadne. Snažím sa žiť s týmto ochorením a hendikepom najlepšie ako viem a užívam si život a každú jednu vzácnu chvíľu, ktorú mám. Čo ma najviac drží pri živote je pohyb, ale najmä zdravý životný štýl a, samozrejme, priateľka Monika. S ochorením som si prežil veľa bolesti, boli a sú časy, na ktoré sa nespomína ľahko, ale musíme brať život taký, aký je a zmieriť sa so svojím údelom. Najdôležitejšie je postaviť sa tomu, bojovať, vydržať a nestrácať nádej.
Foto: SLOVAK CROHN CLUB
Chcem šíriť povedomie o mojom ochorení
Volám sa Nina, mám 34 rokov a môj život s Crohnom sa začal v prvom ročníku na strednej škole. S hnačkami, zvracaním, únavou, krvou v stolici, nechuťou do jedla, kŕčmi a bolesťami brucha, úbytkom na váhe som bojovala denne asi rok bez stanovenia diagnózy. Potom som sa ocitla na detskom oddelení trnavskej nemocnice. Strávila som tam takmer päť mesiacov, 24 hodín denne napojená na špeciálnu parenterálnu výživu. V poslednom ročníku som musela odísť zo školy. Crohnova choroba je špecifická aj tvorbou fistúl, čiže prvé dve zo šiestich operácii sa začali práve fistulou pri konečníku. Už v tom období ma pripravovali na možnosť resekcie čreva a stómie. Určité obdobie mi pomohla prekonať biologická liečba. Tá nezaberala, a tak prišiel čas operácií. Pri prvej mi namiesto resekcie časti hrubého čreva museli odobrať takmer celé, skončilo to stómiou. So stómiou som sa stotožnila, ale dnes viem, že to bol stav v mojej hlave, ktorý ma stále presviedčal, že je iba dočasná. A bola. Môj život však opäť zbrzdila štvrtá a vlastne v poradí už šiesta operácia. Všetko však dopadlo dobre, aj keď s ďalším skrátením tenkého čreva o 40 cm. Toto obdobie mi prinieslo do života aj novú lekárku – docentku Zelinkovú. Momentálne som na biologickej liečbe. S prijatím ochorenia som sa vyrovnala. Pravda je, že choroba mi ukázala pravú tvár priateľov, okolia, širšieho okruhu rodiny. Niektorých som stratila, nových stretla. Aj keď som zo školy v minulosti musela odísť, neskôr som ju v inom meste ukončila, aj vysokú školu so špecializáciou na poradenstvo. Okrem dvoch škôl s ekonomickým zameraním som sa rozhodla vrátiť k snu z detstva a hľadať svoje uplatnenie aj v zdravotníctve. A študujem ďalej. Pred 5 rokmi som sa rozhodla stať členkou SlovakCrohClubu a čerpať poznatky aj v rámci fungovania organizácie pre svoje štúdium. Rozhodla som sa zrealizovať kampaň s IBD pacientmi. Počas rokov strávených s Crohnom som sa stretla s mnohými životnými situáciami, pozitívnymi, ale aj negatívnymi skúsenosťami. Tie pozitívne prichádzajú viac až v súčasnosti, keď som o ochorení začala verejne hovoriť a venovať sa zvyšovaniu povedomia, osvety a včasnej diagnostike.
Foto: SLOVAK CROHN CLUB
Snažím sa myslieť pozitívne, aj keď žijem s Crohnom
Ako 12-ročnú ma prvý raz operovali. Mala som zápal slepého čreva. Po pol roku nastali komplikácie, objavili sa zrasty a opäť som sa podrobila operácii. V puberte sa pridružili kŕčovité bolesti brucha, strata hmotnosti, hnačkovité stavy a pod. Okolo 17. roku života som prvýkrát prekonala "ileus“, vraví Júlia. Ileózny stav sa stal natoľko chronický, že v 33 rokoch som musela byť hospitalizovaná. Môj stav bol vážny, v priebehu mesiaca ma operovali tri razy. V tomto období mi diagnostikovali Crohnovu chorobu. Liečbu som začala, ale môj organizmus na ňu nereagoval – 8 mesiacov som nič nejedla, nepila, žila som len na infúziách. V nemocnici som strávila 2 roky. Na črevách sa mi vytvorili fistuly, ktoré vyústili do stavu "ileostómie“. Nasledovala dvojročná fáza života so "stómiou“. Bolo to najnáročnejšie obdobie života s Crohnom. Dostala som sa na váhu 32 kg, bola som anemická, bolesti postihli aj kosti a kĺby, prestala som menštruovať. V Trnave sa mi venovala pani doktorka Pekárková. Odporučila ma na gastroenterologické oddelenie v Bratislave, kde mi podávali biologickú liečbu. Keďže moje telo nereagovalo, ujal sa ma profesor Pechan v Bratislave. Zbavila som sa stómie a môj život nabral druhý dych. Táto operácia zmenila kvalitu môjho života po fyzickej i psychickej stránke. V roku 2003 som sa presťahovala do Košíc. O rok neskôr som mala gynekologické ťažkosti s následnou hysterektómiou. Nedá sa vylúčiť ani potvrdiť, že by tento stav bol súčasťou recidívy Crohnovej choroby. Počas hysterektómie mi bol poškodený ľavý močovod a následne mi robili jeho plastiku. V rokoch 2006 a 2008 som prekonala ďalšie subileózne stavy riešené operačne. Následne som sa podrobila 3,5-ročnej biologickej liečbe. S Crohnom žijem viac ako 18 rokov. Nemôžem však povedať, že ho úplne poznám. Keď si myslím, že ho mám pod kontrolou, príde recidíva a cyklus sa opakuje znovu. Vie ma stále prekvapiť, ale ja sa nikdy nevzdám. Snažím sa myslieť pozitívne, a to ma ženie žiť, nie prežívať.
Foto: SLOVAK CROHN CLUB