Príbeh: Napriek chorým pľúcam sa nevzdáva snov

Za sebou má neľahký životný príbeh a boj s vážnym ochorením, sna o vlastnom kvetinárstve sa však nevzdáva. Pani Zuzane v 18 rokoch zistili idiopatickú pľúcnu fibrózu.

27.10.2017 14:00
debata
Zuzka, OZ Nadej

Spomína, že ako mladého človeka ju najprv ochorenie veľmi nezaujímalo. Zmenilo sa to však po tom, čo sa stretla s inými pacientmi a nakoniec pre rovnakú chorobu stratila aj sestru. Ako hovorí, keď si človek ochorenie veľmi pripustí, položí ho to fyzicky aj psychicky. Potrebnú nádej a povzbudenie chce preto dať cez občianske združenie Nádej pre Pľúca aj druhým. Že sa netreba vzdávať jej každý deň pripomína heslo nad posteľou – Ak o tom dokážeš snívať, dokážeš to aj uskutočniť.

„O ochorení som vôbec nevedela. V detstve som mala problémy, bola som alergička a mala som časté bronchitídy. K diagnóze pľúcna fibróza som sa dostala náhodou, v Prešove mi pani primárka urobila test a poslala ma do Vyšných Hágov. Tam mi diagnostikovali idiopatickú pľúcnu fibrózu. Diagnóze však lekári úplne neverili, keďže kapacitu pľúc som mala nízku, ale spirometriu ako normálny človek. Nekašľala som, nič mi nebolo, ale napríklad pri behu som vôbec nevládala. Lekári preto rozmýšľali aj o srdcovo-cievnom ochorení. Keďže som bola mladá, chceli vylúčiť, že ide o idiopatickú pľúcnu fibrózu,“ spomína Zuzana.

Diagnózu však po mesiacoch napokon potvrdili v Bratislave, ako 18-ročná si ju veľmi nepripúšťala. „Povedia vám diagnózu, nepripisujete tomu význam, niečo si prečítate. Informácií bolo málo, v podstate som nevedela, čo je to IPF. Musíte to prežiť, aby ste pochopili, čo to je, ako vám berie život, známych, spolupacientov a končíte, ako končíte, na kyslíku. Keď vidíte, že odíde jeden pacient, druhý, donúti vás to rozmýšľať. Ja som to zažila aj vo vlastnej rodine, všetko som videla u sestry, ktorá dostala popôrodnú fibrózu. Vedela som už teda, čo je fibróza, ako sa končí. U mňa sa naplno prejavilo zhoršenie stavov po narodení môjho syna. Difúzna kapacita pľúc sa výrazne znížila a začali sa prvé komplikácie."

Ochorenie ju v súčasnosti obmedzuje takpovediac na každom kroku. Ako hovorí, vždy, keď vidí schody, vie, že už na prvom poschodí to bude musieť predýchať. Nedostatok kyslíka pociťovala v minulosti pri rýchlej chôdzi, dnes sa zadýcha už aj pri bežnom tempe. „Keď máme babskú jazdu, nemôžem si dovoliť ísť na žiadnu túru. Kedysi som veľmi rada tancovala, dnes už by som ani jeden tanec nedala,“ priblížila. Okrem dýchavičnosti Zuzana schudla, trápi ju kašeľ a pociťuje veľkú únavu aj pri bežných domácich prácach. „Už po troch, štyroch hodinách som unavená, akoby som ťahala nočnú. Vtedy si treba nájsť chvíľku, zdriemnuť si a ide sa ďalej.“ Zuzanin život ovplyvňuje aj počasie, najlepšie jej je počas horúcich a suchých dní. „Mohla by som žiť niekde v Dubaji,“ skonštatovala so smiechom.

Po diagnostike ju začali liečiť liekmi, ktoré však neznášala. Mala z nich pocit kolapsových stavov, opúchala jej tvár či sa vyhodili na tele vyrážky. „Sama som si ich vysadila, dlho som bez nich fungovala a chodila na preventívne kontroly do Vyšných Hágov. Keď sa môj zdravotný stav zhoršil a pridružili sa komplikácie, musela som s pravdou von, že lieky roky neužívam, potom som mala v každej správe, že ako pacient nespolupracujem. Ja som tak však fungovala, bola som vydatá, porodila som syna, s exmanželom sme podnikali, ako bežný zdravý človek.“ Počas toho, ako sa Zuzanin zdravotný stav zhoršil a ležala s pneumotoraxom na jednotke intenzívnej starostlivosti, musela sa rozhodnúť aj pre rozvod. „Prišla som o všetko.

S exmanželom sme mali kvetinárstvo, to mi zobral, keďže som tam figurovala len ako zamestnanec v chránenej dielni, čo sa mi stalo osudným. Dostala som výpoveď. Prišla som o dom aj o auto. Mohla som to vzdať alebo sa rozviesť. Podala som žiadosť o rozvod, jeden deň som sa rozviedla a druhý deň išla synovi na stužkovú.“ Zlomiť sa životom však nedala a s kapacitou pľúc 30 percent začala prerábať aj dom. Neopúšťa ani svoj sen mať raz vlastné kvetinárstvo. „Som taká, že keď si niečo zaumienim, idem za tým. Viem, akú mám kapacitu pľúc, čo mi je, možno si niekto povie, že som blázon, ale ja mám pred sebou ešte podnikanie, žiadne umieranie,“ hovorí s úsmevom.

Lekári jej nasadili novú liečbu a povedala si, že to má ešte zmysel. Navyše sa rozhodla byť ako pacient spolu s lekármi jedným zo spoluzakladateľov vznikajúceho občianskeho združenia Nádej pre pľúca klub pacientov s pľúcnou fibrózou a prispieť tak k lepšej informovanosti a starostlivosti o pacientov. Iným ľuďom chce dať v boji s vážnym ochorením lepšie informácie, ako mala ona sama, i nádej. Pomoc druhým považuje za recept na šťastný život. Spomína, ako stretla pacientov s raz tak veľkou kapacitou pľúc, ochorením sa však nechali zlomiť a vzdali sa. „Aby počuli: nevzdávajte to. Mne to nemal kto povedať.“

Zdroj: accelerate.sk

© Autorské práva vyhradené

debata chyba
Viac na túto tému: #pľúcna fibróza