Aj so skerózou multiplex sa dá žiť naplno

, 03.06.2018 06:00
skleróza multiplex, vozíčkár
Ilustračné foto. Autor:

Prečítajte si tri príbehy pacientov so sklerózou multiplex. Niektorí z nich tvrdia, že ľudia majú také skreslené informácie o tomto ochorení, že radšej svoje celé meno nezverejnia.

Skleróza mi nezobrala úsmev z tváre

Martina má 33 rokov a jej hlavnou zásadou je, že skleróza multiplex (SM) nikdy neovplyvní jej život natoľko, aby sa prestala smiať. Ako však povedala, ľudia majú také skreslené informácie o tomto ochorení, že radšej svoje celé meno nezverejní. „Ľudia si dodnes myslia, že skleróza je nákazlivé ochorenie,“ vraví. Jej príbeh s „esemkou“ sa začal v maturitnom ročníku. „Bolo leto a v krátkych pyžamových nohaviciach som si umývala zuby. Zrazu som si uvedomila, že necítim chlad porcelánového umývadla. Začali mi tŕpnuť nohy. Mama vyvolala paniku a začala ma vláčiť po vyšetreniach. Bola som mladá a nik nechcel veriť, že by som mohla mať SM. Vrátane lekárov. Ani ten, ktorý bol k určeniu diagnózy najbližšie,“ rozpráva.

„U doktora „googla“ som sa dočítala, že ostanem na vozíku, v ktorom budem postupne zomierať. Lekár rodičom povedal, aby mi zakázali študovať na vysokej škole. Že ak je to SM, mohlo by to byť pre mňa nebezpečné, pretože je to záťaž na organizmus. Rúcal sa mi celý svet,“ spomína. A potom si povedala dosť! "Tri roky som sa k tejto téme už nevrátila. S priateľom sme boli na dovolenke v USA. Netušil, čo som pred rokmi riešila. Zrazu som prestala periférne vidieť. Po návrate som skončila v nemocnici, kde mi sklerózu diagnostikovali a začali liečiť. Mala som pred štátnicami, bol to nápor, ale zvládla som to,“ vraví mladá žena, ktorá časom zatúžila po deťoch. Jej lekárka v tom problém nevidela. Prispôsobila jej liečbu tak, že pri oboch deťoch otehotnela takmer okamžite.

Martina dnes žije úplne normálny život. Aj dnes ju však prekvapia názory ľudí. „Napríklad aj gynekológ aj anestéziológ. Od večera do rána behali ku mne na izbu a každou návštevou ma znervózňovali stále viac a viac. Potrebovala som pred pôrodom pokoj a nakoniec som musela upokojovať ja ich," hovorí. Ako dodala, ešte ani dnes necíti potrebu o SM hovoriť verejne.

"Vidím, ako ochorenie skreslene vníma širšie okolie. S mužom sme sa dohodli, že to jednoducho analyzovať nebudeme. Mrzí ma však skutočnosť, že ľudia ešte aj v 21. storočí dokážu šíriť nezmysly. Poznám aj takých, ktorí mojej mame hovorili, aby som liečbu nebrala, že lekárov vôbec netreba počúvať. Mamu strašili, že nás liečba finančne zruinuje. Pritom za ňu neplatím ani cent,“ dodala Martina.

Choroba mi nesmie ovplyvniť život natoľko, aby som sa začal ľutovať

Martin
Martin Autor: Martina Brunovská

Martinovi (28) skleróza multiplex neopantala celý život. Spomenie si na ňu iba vtedy, keď musí ísť na kontrolu. Keby nebolo kampane „Neskrývaj sa – odhoď predsudky. Môj život so sklerózou multiplex“, ktorej cieľom je upriamiť pozornosť na odstránenie predsudkov, doteraz by o jeho ochorení nik netušil. Aj svojej nadriadenej to povedal až teraz.

„Doteraz som nemal potrebu o esemke hovoriť. Dôvodom sú najmä ľudia, ktorí by ma začali ľutovať. To odmietam. Nechcel som, aby ma vnímali ako chorého človeka, lebo sa tak jednoducho necítim a už vôbec tak nežijem. Nijako sa nešetrím, pracujem na plné obrátky. Samozrejme, že som musel niektoré veci prispôsobiť, ale urobil by som to, aj keby mi SM nediagnostikovali. Mal som totiž nadváhu. Dnes iba raz do mesiaca idem na infúziu a tým to pre mňa hasne."

Asi pred ôsmimi rokmi mu začala tŕpnuť pravá noha. Nepripisoval tomu žiadny význam. O rok neskôr cestovali so snúbenicou na dovolenku, kde začal dvojito vidieť. „Vtedy som si povedal, že musím ísť k neurologičke. Tá môj problém spojila s nadváhou. Potom som ale stŕpol od pása dole. V nemocnici mi diagnostikovali SM. Ani ma to vlastne nešokovalo, len som sa spýtal, či už môžem ísť domov. Mal som totiž pred štátnicami,“ spomína Martin.

„Mám skvelú lekárku. Ak by sa niekto mal šetriť, tak je to práve ona. Je neuveriteľné, koľko nám pacientom venuje času. Aj vďaka nej dnes žijem komfortne," vraví. Martin vďaka modernej liečbe žije normálny život a ide sa ženiť. „S pani doktorkou sa vždy dohodnem na liečbe a odporúčaniach, čo sa týka napríklad stravy. Keď som bol viac unavený, dohodli sme sa, že vysadím lepok, jednoduché cukry a budem sa vyhýbať laktóze.

Vždy nájdeme spoločné riešenie. Každé ráno cvičím jogu, pijem veľa vody a záleží mi aj na dostatočnom príjme vitamínov. Žijem zdravo,“ hovorí. „Keď som o svojej chorobe povedal mame, rozplakala sa. Ale ona vie, že nie som typ človeka, ktorý sa bude ľutovať. Rovnako, so slzami v očiach, reagovala aj snúbenica, ale dohodli sme sa, že to zvládneme. Aj budúca svorka bola milá, spýtala sa: A čo? To je problém? Mení sa medzi vami niečo? Poznajú ma a vedeli, že určite nájdeme riešenie."

Martin pracuje vo švajčiarskej firme ako poistný analytik a svoju prácu za počítačom miluje. „Človek si jednoducho musí nájsť vlastný balans. U mňa to znamená, že o deviatej večer idem spať a vstávam o piatej ráno. Presne viem, koľko potrebujem regenerovať, aby som sa cítil dobre," dodal.

Pozitívne myslenie ma posúva vpred

Pani Adriana.
Pani Adriana. Autor: Martina Brunovská

Adriana má 43 rokov. Jej problémy sa začali v roku 2009. Občas jej na tele niečo stŕplo. V zdravotníckom zariadení veľa pracovala, často mala aj nočné, a tak si myslela, že ide iba o vyčerpanie organizmu.

„Mala som však dovolenku, keď mi stŕpol palec na nohe. Potom lýtko, koleno, až celá noha. Každým dňom sa to zhoršovalo. Zamyslela som sa, či som také niečo necítila už skôr, ale… Mám tri deti, chodím do práce, stále v jednom kolotoči a tak som si prvé príznaky ani nevšimla a pripísala som ich celkovému vyčerpaniu. Keď mi však tŕpla celá polovica tela, začala som si čoraz viac uvedomovať, že to už musím riešiť,“ hovorí.

Keďže sa jej zdravotný stav každým dňom zhoršoval, po dovolenke začala behať po lekároch. „Lekár ma poslal domov s liekom na uvoľnenie svalstva. Celá stŕpnutá som sa vrátila do práce. Viditeľne som už krívala na pravú nohu. Kolegovia si to všimli a začali konať. Magnetická rezonancia nakoniec potvrdila, že mám lézie a skončila som v nemocnici. Dostala som sa k úžasnej pani doktorke, ktorej som vďačná za to, že žijem úplne normálny život,“ rozpráva. Adriana.

„Veci beriem tak, ako prídu. Jednoducho ich riešim. Aj vďaka pani doktorke. Dodržiavam ňou odporúčanú liečbu a dnes už normálne pracujem. Paradoxom je, že ja osobne nemám žiadne predsudky, ale moje okolie áno. Najväčšie predsudky majú zdraví ľudia a pacienti, ktorí si od nich dajú radiť. Ľudia o tomto ochorení vedia veľmi málo alebo nič. Všetci si myslia, že s SM musíme automaticky skončiť na vozíku. Dokonca poznám aj takých pacientov, ktorým to povedali lekári.

Poznám pacientov, ktorých sa bojí ich okolie pobozkať z dôvodu, že ich nakazia," dodáva Adriana, ktorá sa pravidelne stretáva aj s tým, že ľudia, aj niektorí lekári, si príznaky SM mýlia s boreliózou. A potom je tu aj strach pacientov oznámiť diagnózu zamestnávateľovi. „Boja sa, že prídu o prácu, prípadne sa pri pohovore boja priznať, že majú SM. Často zbytočne. Radšej ostanú doma a začnú sa ľutovať, prepadať do depresií, pritom s týmto ochorením sa dá normálne žiť. Niektoré veci som síce zmenila, dnes už nerobím nočné, ale inak žijem úplne normálny život."

© AUTORSKÉ PRÁVA VYHRADENÉ

#skleróza multiplex #nevyliečiteľne chorý
Sleduj najnovšie články na našom Facebooku
Ponuky zo Zľavy.Pravda.sk