Je to preto, lebo vyzerá, akoby mala nádchu alebo angínu – choroby, ktoré by mala vyležať doma v posteli. Henrieta (41) pritom nie je infekčná. V skutočnosti trpí primárnou imunodeficienciou, ktorá má prejavy týchto ochorení, jej ochorenie je však vrodené a nevyliečiteľné.
Henrieta má opuchnuté oči, plný nos a zaľahnuté v ušiach. „To je normálne, to som ja. Už som si zvykla, že stále pokašliavam, to je zdravý kašeľ, ako ho volám,“ hovorí. Chorobu sa snaží brať s nadhľadom. Ale nebolo to tak vždy.
V detstve bola stále chorá – kašeľ, chrípka, zápal pľúc, zápal priedušnice, všetko stále dokola. Vybrali jej mandle, ale nepomohlo to. Henrietina mama začala tušiť, že niečo nie je v poriadku, a tak keď mala Henrieta desať rokov, išla s ňou k detskej lekárke s tým, aby ju poslala na odborné vyšetrenie k alergológovi. Po vyšetreniach jej oznámil, že má problém s imunitou. Okrem liekov dostala papierik, ktorý musela mať stále v peňaženke a na ktorom bolo napísané, že aj v urgentnom prípade je zákaz podávať jej transfúziu krvi a imunoglobulínové preparáty. Dôvod bol taký, že cudzia krv by jej mohla spôsobiť nezrážavosť krvi, čo by mohlo ohroziť jej život. Už vtedy tušila, že to nebude mať so zdravím ľahké.
Bola to však doba, keď ešte neboli také kvalitné lieky na imunitu ako teraz. „Bola som mladá a v puberte som riešila úplne iné veci ako svoje zdravie,“ rozpráva. Ibaže choroba si na ňu počkala a neliečenie sa prejavilo v tom, že sa jej stav zhoršoval. „Neustále som bola chorá, prechádzala som z choroby do choroby – samý zápal pľúc. V podstate som už ani nevedela, aké je to byť zdravou. Rodičia už z toho boli tiež zničení, nielenže sa o mňa báli, ale museli to riešiť tak, aby sa stíhali starať o mňa a chodiť do práce.“
So svojou diagnózou D839 – bližšie neurčená bežná premenlivá imunodeficiencia nakoniec skončila na urgentnom príjme v Nemocnici svätého Michala v Bratislave, kde ju načas stabilizovali dostupnými liekmi. Odvtedy však musela chodiť každý týždeň do nemocnice na injekciu. Stále to však nevyriešilo jej chorobu. Situácia sa natoľko zhoršila, že v roku 2012 opäť skončila na urgentnom príjme v nemocnici v Ružinove so 40-stupňovými horúčkami po dobratí antibiotík. Po zvážení diagnózy jej na riešenie akútneho závažného stavu chceli lekári podať imunoglobulín, ktorý však odmietala podľa pôvodného odporúčania imunológa. Bála sa o svoj život. Lekári jej však vysvetlili, že doba sa zmenila a imonuglobulínová liečba je najlepším liekom na jej akútny stav. Injekcia zabrala, Henrietin stav sa zlepšil a nasledovali už kontroly u lekára v nemocnici raz za mesiac. Prvýkrát mala pocit, že jej liek zafungoval, prvýkrát sa cítila zdravšie.
Od novembra 2015 prešla na domácu imonoglobulínovú liečbu, v rámci ktorej si trikrát týždenne sama, pomocou pumpy, pichala do brucha imunoglobulín. Aktuálne má novšiu liečbu, ktorú si aplikuje len raz za 3 týždne. "Celé podanie s prípravou trvá asi 2,5 hodiny, ale cítim sa zdravšie, nie som tak často chorá a nemusím brať neustále antibiotiká. Je to oveľa lepšie. Aj keď viem, že moja choroba je nevyliečiteľná,“ dodáva Henrieta.
Pacienti s primárnou imunodeficienciou mávajú často problémy aj v zamestnaní: to, že bývajú často chorí, sa nepozdáva ich zamestnávateľom. „Aktuálne robím v SBS službe na 12-hodinové zmeny a zvládam to dobre. Niektorí pacienti ale šéfom nechcú ani povedať, že majú primárnu imunodeficienciu, aby neprišli o prácu.“
Náročné to majú aj so športovaním. „Viem, že šport je dôležitý pre zdravie, ale nezvládla som na kickboxe ani v posilňovni dýchať nosom, keďže ho mám stále plný a stále kašlem. S touto chorobou sa nedajú robiť náročnejšie športy,“ vysvetľuje.
A aké má skúsenosti s neznámymi ľuďmi? „Minule mi v autobuse jeden pán vulgárne vynadal, ako môžem s takým kašľom chodiť medzi ľudí, veď ich nakazím. A potom si presadol na druhú stranu autobusu, aby to odo mňa nedostal."
Choroba so sebou prináša aj ďalšie komplikácie. „Nikdy mi na nič nestačí jedno štandardné balenie antibiotík, vždy musím mať 2– až 3-násobnú dávku oproti normálnym ľuďom. A rany sa mi liečia tiež niekoľkonásobne dlhšie, štandardný záder na ruke má človek zahojený do troch dní, u mňa je liečba oveľa dlhšia a je tam aj riziko tetanu,“ dodáva.