Skleróza multiplex prichádza bez varovania

, 13.06.2019 10:00
skleroza, mozog
Ilustračné foto. Autor:

Aj zdanlivo zdravým a vitálnym ľuďom dokáže obrátiť život hore nohami. Je nevyliečiteľná, ale liečiteľná. Hovorí sa o nej aj ako o chorobe tisícich tvárí, môže mať veľmi rôznorodé prejavy a jej vývoj sa nedá nijako predvídať.

Skleróza multiplex sa objavuje bez varovania a spočiatku môže vyzerať len ako dôsledok „obyčajného“ vyčerpania, prepracovanosti či stresu. Môžu sa pri nej objaviť akékoľvek neurologické príznaky, ktoré často postupne spôsobujú invaliditu a neuropsychiatrické poruchy. Ide o chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu.

Diagnostikovanie tohto ochorenia nie je vždy jednoduché. Neexistuje jednoznačný test, na základe ktorého by bolo možné s istotou potvrdiť diagnózu. Včasná diagnostika a liečba sú pre prognózu pacienta mimoriadne dôležité. „Na liečbu sklerózy multiplex neexistuje liek, ktorý by ju priamo vyliečil. Sú však také, ktoré ovplyvňujú jej priebeh, dokážu zmierniť alebo dokonca zastaviť prejavy choroby či predchádzať náhlemu prepuknutiu ďalších príznakov,“ objasňuje neurologička Slavomíra Kováčová z Neurologickej kliniky FN v Nitre. Cieľom liečby je zabrániť nezvratnému poškodeniu centrálnej nervovej sústavy a čo najviac zmierniť fyzické a psychické postihnutie, ktoré prichádza s postupujúcou chorobou. Dôležité je však začať s liečbou včas.

Depresia, únava, úzkostné či spánkové poruchy patria medzi neuropsychologické symptómy, ktoré môžu byť prvými prejavmi ochorenia. Napríklad únava je častým príznakom, ktorý sa vyskytuje s prevalenciou od 53 do 90 %. Pacientov postihuje syndróm nepokojných nôh, slabosť končatín, sťažené písanie či bojujú s kognitívnymi poruchami pamäti a koncentrácie. So sklerózou sa však spájajú aj urologické poruchy, o ktorých sa často nehovorí. "Viac ako polovica pacientov trpí dysfunkciou dolného močového traktu – najčastejšími symptómami sú močová urgencia, inkontinencia či porucha vyprázdňovania močového mechúra.

Počas vývoja choroby môže byť až 60 % mužov postihnutých aj erektilnou dysfunkciou. Vzácne môžu byť aj poruchy erekcie ako prvý príznak sklerózy multiplex," približuje problémy, ktoré trápia pacientov a o ktorých neradi hovoria, neurologička Anna Cvengrošová z FN s poliklinikou J. A. Reimana v Prešove. Vyliečenie ochorenia dolných močových ciest v súčasnosti nie je možné.

Ovplyvňuje to však kvalitu života pacienta a zasahuje do jeho telesnej, sexuálnej, emocionálnej, ale aj pracovnej, ekonomickej či spoločenskej oblasti. "Problém neurogénnej dysfunkcie je často bagatelizovaný, až 30 % pacientov o ňom nehovorí vôbec. Ďalších 13 % pociťuje dyskomfort pri diskusii o urologických poruchách. Počas terapie je však nevyhnutné, aby bol pacient v komunikácii s lekárom úprimný a jasne pomenoval aj problémy, o ktorých sa mu nehovorí ľahko.

Uľahčí tým prácu nielen lekárovi, ale ovplyvní tým aj samotnú liečbu, respektíve progres ochorenia," dodala doktorka Cvengrošová.

Na priebeh liečby má zásadný vplyv aj komunikácia medzi pacientom a lekárom. Dnes sa kladie dôraz na aktívny prístup a spoluzodpovednosť pacienta v súvislosti s liečbou. K efektívnej komunikácii môže svojím dielom prispieť práve pacient. „Lepšie výsledky liečby je možné dosiahnuť, ak vie pacient popísať svoj zdravotný stav, má predstavy o zlepšení a možnostiach liečby, ak otvorene hovorí o tom, čomu nerozumie, prípadne priamo popisuje vedľajšie účinky liečby, ktoré sa môžu v terapii vyskytnúť,“ konštatovala klinická psychologička Pavla Nôtová.

Najčastejšie prejavy roztrúsenej sklerózy:

  • Únava – je extrémne častým príznakom a trápi 53 až 90 % pacientov. Pri SM je intenzita aj dĺžka únavy vyššia ako bežné vyčerpanie. Pacient potrebuje dlhší čas na vykonanie obvyklých denných aktivít. Regenerácie síl je dlhšia a niekedy neúplná. Práve únava je najobťažujúcejším prejavom ochorenia až pre 40 % pacientov.
  • Rozmazané alebo dvojité videnie, farbosleposť, bolesť oka, slepnutie – zrakové problémy sa objavujú pomerne často, ako prvý príznak je to asi u 30 % pacientov. Poruchy videnia sa vyskytujú spolu s bolesťou za okom pri pohľade do bokov. Problémy môžu odznieť spontánne, čo je zradné – postihnutý nenavštívi lekára a diagnostika sa tým oddiali. Po ťažších relapsoch zostáva trvalé zhoršenie zrakovej ostrosti, prípadne farebného videnia. Podobné je to i s dvojitým videním.
Ilustračné foto.
Ilustračné foto. Autor: SHUTTERSTOCK
  • Poruchy pohyblivosti – môžu sa prejaviť až po určitej záťaži (chôdza, šport, písanie na klávesnici a pod.) – stuhnutosť, podlamovanie či slabosť končatiny, sťažené písanie, vypadávanie predmetov z ruky. Takíto pacienti sprvu zväčša najskôr navštívia ortopéda/reuma­tológa.
  • Problémy s rovnováhou a koordináciou – pacienti ich väčšinou popisujú ako pocit opitosti. Problém s rovnováhou spôsobuje pády s rôznymi dôsledkami – zranenia, zlomeniny, poškodenie mäkkých tkanív, následne obmedzenie aktivít a sociálnu izoláciu.
  • Urologické problémy – poruchami funkcie močovej sústavy trpí 50 až 90 % pacientov – nutkanie na močenie, únik moču, neúplné vyprázdňovanie močového mechúra s nutnosťou opakovaného cievkovania mechúra. U 2 % až 12 % pacientov sú tieto poruchy prvým príznakom ochorenia.
  • Svalová slabosť až ochrnutie alebo kŕče môžu postihovať tvárové svalstvo, svalstvo končatín a trupu.
  • Necitlivosť či, naopak, precitlivenosť kože alebo brnenie v niektorej časti tela.
  • Zlá artikulácia reči.
  • Problémy v sexuálnej oblasti – nedostatočná erekcia či strata sexuálnej túžby postihujú počas vývoja choroby asi 60 % mužov. Poruchy v sexuálnej sfére postihujú aj ženy. Pri skleróze býva skorší nástup klimaktéria.
  • Bolesť je ďalší častý príznak. Býva zväčša pálčivá, nie ostrá a intenzívna, ale zato dlhodobá.
  • Depresia, úzkosť, poruchy spánku – nevznikajú len ako reakcia na diagnózu, ale sú spôsobené aj samotnými zmenami na nervovej sústave, ku ktorým počas SM dochádza. Napríklad depresia sa s výskytom 40 až 60 % u pacientov so SM objavuje 3– až 5-krát častejšie-, ako u bežnej populácie a oveľa častejšie ako pri iných chronických ochoreniach. Býva poddiagnostikovaná, prekrýva sa so spánkovými poruchami či s únavou. Úzkosť je typická skôr pre skoré štádiá ochorenia, pričom viac postihnuté sú ženy.
  • Problémy so sústredením alebo pamäťou – sa môžu objaviť pomerne zavčasu. Ide najmä o postihnutie krátkodobej pamäti a poruchy pozornosti. Vyskytujú sa u viac ako polovice pacientov s SM a ich rozvoj je zväčša pomalý, postupný. Môžu byť prvými prejavmi SM u menšej časti pacientov, pričom sú nasledované typickými symptómami ochorenia, čo vedie k definitívnej diagnóze, často o niekoľko rokov neskôr.

Čo vás čaká u lekára

Medzi diagnostické testy a vyšetrenia sklerózy multiplex patria:

  • Magnetická rezonancia mozgu a miechy – zobrazovacia metóda, ktorá prináša detailný pohľad na štruktúry v mozgu a môže odhaliť typické znaky ochorenia. Kritériá diagnostiky sa na základe skúseností viackrát menili a dopĺňali a v súčasnosti umožňujú diagnostikovať SM už pri prvých prejavoch ochorenia. Magnetická rezonancia sa okrem diagnostiky využíva aj pri kontrole účinnosti liečby, prognózy či na zhodnotenie aktivity ochorenia.
  • Vyšetrenie mozgovomiechového moku – je to pomocné, invazívne vyšetrenie, pri ktorom sa odoberie mozgovomiechová tekutina z chrbticového kanálu tenkou tzv. netraumatickou ihlou. V tejto tekutine sa zisťuje prítomnosť protilátok, ktoré sa porovnávajú s protilátkami v sére. Pre SM je typická produkcia protilátok nervovým tkanivom, ktoré sa objavia v likvore, ale nie v sére. Protilátky zisťujeme izoelektrickou fokusáciou. Okrem toho je možné testovať v mozgovomiechovom moku aj iné markery, ktoré pomáhajú pri stanovení správnej diagnózy, a hlavne vylúčiť inú príčinu ťažkostí (napríklad infekcia).
  • Krvné testy – slúžia na vylúčenie iných ochorení s podobnými príznakmi, napr. lymskej boreliózy, herpetickej encefalitídy či inej choroby nervového systému.

Spolupráca pacientov s lekárom je pri liečbe dôležitá

Čím je adherencia, teda spolupráca pacienta s lekárom, v liečbe vyššia, tým majú lepšie šance, aby mali z liečby úplný úžitok. Veľmi dôležité je, aby lekár pacienta dôkladne poučil, musí porozumieť podstate svojho ochorenia, zvolenému terapeutickému režimu, jeho benefitom a rizikám. SM je vážne ochorenie a diagnostikovanie je obrovskou životnou zmenou. Pacientovo vnímanie v okamihu, keď mu oznámia diagnózu, môže veľmi ovplyvniť jeho ďalší prístup k chorobe a liečbe.

Prístup lekára by mal byť empatický a informovanosť pacienta by mal podporiť aj edukačnými materiálmi o jeho ochorení. Prítomnosť blízkeho človeka pri oboznamovaní sa s diagnózou môže byť veľmi užitočná. Pacient by mal byť aktívny pri výbere lieku a v liečebnom procese, povzbudí ho to a zvyšuje to jeho motiváciu a adherenciu. Menej formálny vzťah k pacientom a empatia v tíme zdravotníkov prinášajú lepšiu spoluprácu pacientov pri liečbe.

Neskrývaj ľudskosť, vystúp z radu!

Podporu pacientov so sklerózou multiplex sa v treťom ročníku projektu pod názvom „Neskrývaj sa, vystúp z radu. Môj život so sklerózou multiplex“, rozhodlo kreatívne vyjadriť viacero slovenských osobností a influencerov.

Projekt má jeden hlavný cieľ, a to upriamiť pozornosť a dôraz na odstránenie predsudkov, ktorými je toto ochorenie sprevádzané. „Ako lekárka môžem povedať, že diagnostikovanie takého závažného ochorenia, akým je skleróza multiplex, je pre pacienta životnou zmenou. Aby bol jeho prístup k ochoreniu zodpovedný a liečba účinná, musíme aj my zdravotníci pristupovať k pacientovi menej formálne a hlavne empaticky. Mám preto radosť, že prostredníctvom tohto jedinečného projektu môže empatiu pacientom ukázať celá spoločnosť. Je dôležité vystúpiť z radu a odhodiť predsudky nielen pred sebou, ale aj ostatnými,“ vysvetľuje doktorka Anna Cvengrošová.

Ambasádorkou tohtoročnej kampane sa stala trojnásobná olympijská víťazka Anastasia Kuzminová, ktorá pacientov so sklerózou multiplex podporuje, aby sa v boji s ochorením nevzdávali. „Všetky svoje víťazstvá som dosiahla vďaka tomu, že som sa nikdy nevzdala. Moje víťazstvá patria aj tým, ktorí bežali spolu so mnou, aj tým, čo mi verili a podporovali ma. Zapojte sa do našej štafety! Neskrývajte sa, vystúpte z radu! Podporte aj vy spolu s nami pacientov so sklerózou multiplex. Verím, že spolu vyhráme!“

Do projektu sa zapojilo aj viacero známych osobností – herci, speváci, moderátori, športovci a ďalšie osobnosti spoločenského života. Svoju podporu pacientom vyjadrili symbolickým vymaľovaním plátenných tašiek.

Viac informácií o skleróze multiplex a samotnom projekte, ako aj edukačné filmy nájdete na www.spolumozeme.sk.

Pohyb redukuje únavu a depresiu

Kým v minulosti sa v tradičnom ponímaní sklerózy multiplex pacientom fyzická aktivita neodporúčala, nedávne poznatky integrujú fyzické cvičenie do liečby sklerózy multiplex ako esenciálnu súčasť.

Súčasný výskum poukazuje na značné benefity – zlepšenie aeróbnej kapacity a svalovej sily, mobility, únavy a kvality života. Poruchy pamäti a koncentrácie, ktoré sú liekmi neovplyvniteľné, sa takisto pravidelným cvičením dajú zmierniť.

Odborníci pre pacientov odporúčajú aeróbne cvičenie – beh, bicykel, joga, pilates, ale aj silové tréningy s nižšou intenzitou. „Fyzický tréning sa pre pacientov s ľahkým až stredným stupňom zneschopnenia stáva najsľubnejšou nefarmakologickou liečbou. Redukuje únavu, depresiu a zlepšuje kvalitu života bez zhoršenia symptómov ochorenia. Preto je pre pacientov nesmierne dôležité nájsť si akúkoľvek aktivitu, ktorú vládzu vykonávať, od bežnej prechádzky a po náročnejšie pohybové aktivity.

Nemenej významnou súčasťou komplementárnej liečby je stravovanie, ktoré má byť individualizované. V spolupráci s odborníkmi sme preto vytvorili šablónu na stravovanie SM pacienta s dôrazom na elimináciu prozápalových diétnych prvkov a zaradenie antioxidantov do stravy. Personalizovaný prístup zároveň umožňuje zohľadňovať klinický stav pacienta, jeho liečbu či pridružené ochorenia,“ vysvetľuje neurologička Darina Slezáková.

© AUTORSKÉ PRÁVA VYHRADENÉ

#skleróza multiplex #Darina Slezáková #autoimunitné ochorenie #Anastasia Kuzminová
Sleduj najnovšie články na našom Facebooku
Ponuky zo Zľavy.Pravda.sk