Príbehy: Aký je život so sklerózou multiplex?

Ako Mária zistila, že má sklerózu multiplex? A ako to zistila Michaela? Ako zvládajú život s touto diagnózou a starostlivosť o rodinu?

08.02.2021 06:00
Mama, otec, bábätko, dieťa, rodina Foto:
Ilustračné foto.
debata

Mária: Túru na Zamkovského chatu zvládnem ľavou zadnou

Skleróza multiplex (SM) je súčasťou Máriinho života už veľmi dlho. Diagnostikovali jej ju v maturitnom ročníku, keď jej choroba až tak život neobmedzovala. Momentálne sa venuje materstvu, stíha behať za svojím najmladším 1,5-ročným šidielkom a občas sa dokonca vyberie aj na kratšiu túru.

„SM mi definitívne vstúpila do života v maturitnom ročníku, presne ráno po stužkovej,“ rozpráva Mária. Začalo sa to stuhnutým svalstvom od krku až po päty. „Nejaké ťažkosti som mávala už skôr. Trápili ma časté migrény spojené s poruchami videnia a vracaním. Moju nemotornosť všetci vnímali len ako nešikovnosť,“ spomína. Keď jej ochorenie oficiálne diagnostikovali, písal sa rok 2007.

„Život pred diagnostikovaním SM a po diagnostikovaní SM som neriešila. Obmedzenia či zmeny životného štýlu som nevnímala dramaticky. Zvykla som si na pravidelný režim, pohyb, zdravú stravu, starostlivosť o seba a, samozrejme, aj na lieky,“ vysvetľuje Mária. Vyštudovala vysokú školu, spoznala lásku svojho života, porodila tri deti.

„Môj súčasný stav by sa dal nazvať stabilný, aktívne lézie som nemala už veľmi dlho,“ teší sa. Mária sa snaží prijať všetky ťažkosti a obmedzenia, ktoré musí pre ochorenie prekonávať. Bojuje najmä s neprekonateľnou únavou, ktorú len tak jednoducho nezaženie káva, ale zato zaberá poobedná siesta s deťmi. Pokiaľ ide o fyzickú kondíciu, už vie, čo si môže dovoliť a čo jej telo zvládne.

„Napríklad na Zamkovského chatu som to ešte prednedávnom zvládla úplne v pohode, a navyše ma to veľmi dobre naladilo.“ Priznáva, že by sa však ešte mala naučiť krotiť v domácnosti pri varení či upratovaní. Únavné je aj neustále behanie za jej malým „uragánom“, dcérkou Miou. Čo ju dokáže rozčarovať, je vplyv ochorenia na jej myslenie a aj preto si vždy nájde čas na relaxáciu, cvičenie a oddych.

„Napriek všetkému, čo mi SM priniesla do života (a čo si aj vzala), môžem povedať, že život je krásny a žijem ho naplno. Netvrdím, že to nie je náročné," dodáva Mária.

Michaela: Trikrát do týždňa chodím do fitka!

Keď sa u Michaely začali prejavovať príznaky ochorenia, jej synček mal rok. Keďže s matkou nevedeli, čo sa deje, prepadol ju obrovský strach – strach z toho, že zomrie a nebude viac svojmu synovi mamou, mame dcérou, manželovi manželkou. Dnes aktívne športuje a jediné, čo označuje ako obeť, je to, že už viac nemôže darovať krv.

Písal sa jún 2016 a Miška sa so svojím vtedy 13-mesačným synčekom vybrala na návštevu k matke a zverila sa jej so svojimi problémami. Trápil ju rapídne sa zhoršujúci zrak a tŕpnutie ruky. Miškina mame oslovila sesternicu, ktorá je zdravotnou sestrou. „To, aké podozrenia vtedy vyslovila, si už nepamätám, ale povedala, aby som určite zašla k lekárovi."

"Pravdu odhalila až magnetická rezonancia. „Keď mi oznámili tento fakt, prázdne chodby očného oddelenia ožili mojim smútkom, plačom a bolestivým pospevovaním si melancholickej hudby v sprievode môjho telefónu. V tom momente som myslela, že je koniec, že tu pre moju rodinu už dlho nebudem, že zomriem,“ hovorí Michaela o najťažších chvíľach jej života. Dnes už vie, čo znamená život s touto chorobu.

„Musím si ukrojiť z času stráveného so svojou rodinou pre seba a dať si ,do tela‘ na tréningu. Môžem chodiť do fitka na funkčný tréning trikrát týždenne,“ hovorí s úsmevom. A presne to je to, čo jej choroba dala, respektíve vrátila – chuť športovať.

„Šport mi pomohol s inkontinenciou a spoznala som vďaka nemu mnoho skvelých ľudí, tréneri mi vychádzajú v ústrety a prispôsobujú mi cvičenie,“ dodáva.

© Autorské práva vyhradené

debata chyba
Viac na túto tému: #príbeh #skleróza multiplex #roztrúsená skleróza