Rozhodla som sa, že sa budem nezdvorilo pýtať priamo. Vyzeráte tiež veľmi priama. Na moje otázky teraz písomne odpovedáte očami, však?
Máte pravdu, som veľmi priama. A takisto mám rada, keď sú ľudia priami voči mne. Áno, všetko v súvislosti s počítačom vrátane písania týchto odpovedí robím očami. Umožňuje mi to špeciálna technológia. Ide o kameru, ktorá mi sníma zreničky, ich pozíciu vzhľadom na monitor. Kamkoľvek na monitor sa pozriem, tam mi prejde kurzor myši a urobí druh kliknutia, aký si zvolím. Písanie je podobné. Na monitore mám klávesnicu, takže sa stačí pozrieť na písmeno a to sa napíše do daného okna či Wordu. Dokážem týmto spôsobom robiť na počítači takmer všetko, čo aj zdravý človek.
Petra Eller je váš pseudonym. Prečo Eller?
Eller je priezvisko mojej mamy za slobodna. Vždy som si hovorila, že ak raz budem verejne písať, chcem byť známa pod týmto menom. Predovšetkým ide o to, že moja mama, ale aj celá rodina z jej strany, ma vždy vo všetkom podporovali. Aj z iných dôvodov sa cítim oveľa prirodzenejšie ako Eller oproti môjmu skutočnému priezvisku. A otec sa, našťastie, neurazil.
Vaša mama je človek, ktorý vám zachránil život možno viackrát ako niektorí lekári. Keby ste mali niekoľkými vetami opísať vašu mamu, aká je? A čo otec?
Mamu je ťažké opísať slovami. Je to priebojná žena, najmä ak ide o mňa – nech si ju nikto nepraje, ak sa jej zdá, že o mňa nie je dokonale postarané. Takisto je mimoriadne starostlivá a je aj veľmi charizmatická, vlastne ani nepoznám iného človeka, ktorého by mali všetci tak radi. Otec je extrémne zručný, vyrába mi rôzne pomôcky, ktoré sú buď na Slovensku nedostupné, alebo neexistujú. Napríklad vozík pre ležiacu, stojan na monitor, pomôcku na klikanie atď. A je aj fakt vtipný, keď na to má náladu. Súrodencov nemám.
Foto: Archív Petry Eller
Na svoje štúdium na základnej škole nespomínate v dobrom. Prečo?
Svoju základnú som prezývala Peklo, čo asi hovorí za všetko. Vedenie školy tvrdilo, že ide o integrovanú školu, čiže o takú, kde majú vytvorené podmienky žiaci s postihnutím a sú zapájaní do zdravého kolektívu.
Nikdy som nechodila a postupne som stratila silu hýbať hlavou, rukami, sedieť, prehĺtať a nakoniec aj dýchať.
V skutočnosti sme mali dve možnosti vyučovania: Prvá bola po jednom či dvoch nás rozdeliť do tried medzi cca tridsať zdravých detí, čo z nás robilo ideálne terče šikany. Ak nás nešikanovali spolužiaci, robili to učitelia. Druhá možnosť bola hodiť všetkých žiakov s postihnutím do jednej skupiny a všetkým nám priradiť jedinú učiteľku. Každý z nás mal inú diagnózu, bol v inom ročníku a mal iný rozvrh. Tá jediná učiteľka nás všetkých musela učiť zároveň.
Nielenže to bol obrovský chaos, ale fyzicky postihnutí žiaci bežne sedeli vedľa mentálne postihnutých ľudí, z ktorých mnohí boli agresívni, alebo mali iné záchvaty. Nemohli sme sa im brániť. Ja som mala šťastie, že so mnou do školy chodievala mama, aby mi asistovala. Na základnú som však neustále chodila v strachu a s nenávisťou.
Stredná škola na Mokrohájskej v Bratislave bola už fajn a učitelia od vás vyžadovali hádam aj viac ako od zdravých. Potvrdilo sa vám, že v reálnom živote musíte byť lepšia ako ostatní, aby ste sa aspoň trochu vyrovnali zdravým?
Žiaľ, áno. Keď má človek postihnutie, musí zdravým okolo seba neustále dokazovať, že je dosť dobrý, inak ho ani nepustia k slovu, nieto, aby mu ešte dali prácu či iné príležitosti. Naša spoločnosť je plná predsudkov a len zriedkavo sa stane, že nemusím niekoho, kto ma nepozná, presviedčať, aby ma nepodceňoval. Je to únavné.
Čo vám zabránilo v štúdiu na vysokej škole?
Štúdium na VŠ je pre mňa problém, pretože slovenské vysoké školy nebývajú bezbariérové a celkovo nemajú vytvorené podmienky pre vážne postihnutia. Na vysokú školu som však počas rokov dosť zmenila názor. Dnes už nevidím v tomto štúdiu význam, keďže ležiaci sa na Slovensku zamestnajú len ťažko. Mne sa darí robiť to, čo mám najradšej – písať. Píšem aj pre redakciu Slovenského pacienta a stále dostávam nové príležitosti týkajúce sa článkov.
Máte rada čierny humor, často vtipkujete na vlastný úkor. S tým sa človek nenarodí, obyčajne v takom prostredí vyrastá…
Áno, čierny humor milujem, u nás doma je úplne bežný. Najčastejšie takto srandujeme, keď kašlem, čo je s tracheostómiou každú chvíľu. Otec sa ma opýta: „Čo robíš?“ Ja nedbalo zachrčím: „Zomieram, už zas.“ A mama to z kuchyne zaklincuje: „Aj mám prísť, alebo už netreba?“ Tie vydesené pohľady návštev sú na nezaplatenie.
Váš blog sa volá Život plný „SMAagie“? Čo to znamená?
Ľudia s diagnózou SMA si väčšinou hovoria SMAci. Je to taký môj výmysel – spojenie mojej diagnózy SMA so slovom mágia. Mágia je niečo, čo je väčšinou vnímané pozitívne, SMA zase negatívne. SMAgia má symbolizovať tú zmenu názoru, že postihnutie nie je tragédia.
Skúste nám priblížiť, čo je to SMA typu 1.
SMA je spinálna svalová (muskulárna) atrofia a typ 1 je najhorší druh tohto postihnutia. Spôsobuje postupné ochabovanie všetkých svalov v tele. To znamená, že som sa narodila ako takmer zdravé dieťa, ale nikdy som nechodila a postupne som stratila silu hýbať hlavou, rukami, sedieť, prehĺtať a nakoniec aj dýchať. Dnes som teda ležiaca na pľúcnej ventilácii. Ale inak som v pohode. SMA však nijako neovplyvňuje mozog ani cit v tele. Pozitívne je aj to, že mám najlepšie zloženie tejto diagnózy. Moje konkrétne zloženie génov spomaľuje priebeh ochorenia. Väčšina SMAkov s typom 1 je na pľúcnej ventilácii takmer od narodenia a zomiera už v predškolskom veku. Ja som prestala dýchať až v dvadsiatke, teraz mám 23 rokov a nikam sa nechystám. Mať „dobré zloženie“ smrteľnej diagnózy je teda možné. (Úsmev.)
Na život, ktorý väčšinou prebieha on-line, som zvyknutá od detstva. Keď tak vidím ľudí sťažovať sa na karanténu a opatrenia, často si sama pre seba hovorím: Ha, amatéri! (Úsmev.)
Blog o živote so spinálnou svalovou atrofiou ukazuje, že postihnutie nie je vôbec také, ako ho podávajú médiá, píšete. Ako ho podávajú médiá?
Ako niečo tragické, poľutovaniahodné, znehodnocujúce, inšpiratívne… Prakticky čokoľvek okrem skutočnosti, že ľudia s postihnutím sú rovnocennými členmi spoločnosti. Médiá, najmä tie slovenské, nám obyčajne berú dôstojnosť a ešte na tom aj zarábajú. Česť výnimkám.
Profesionálni redaktori vám vraj dávajú zastrešujúcu otázku: Aký priebeh u vás mala SMA? Mňa zarazil minulý čas slovesa: Mala? Hádam ešte má?
V princípe je „mala“ správne, pretože ja som v poslednom štádiu SMA, čiže horšie to už nebude. Rozdiel medzi mnou a mojou diagnózou neexistuje. Podľa mňa by sa ľudia mali naučiť, že postihnutie nie je čosi príšerné. Je to predovšetkým spôsob života a súčasť identity človeka. Keby som nemala SMA, pravdepodobne by som nezačala písať, nestretla by som cez internet mnohých priateľov a celkovo by som bola úplne iným človekom. Ale ja som hrdá na to, kým dnes som a nechcem sa meniť, iba rozvíjať.
Nemáte rada napríklad personifikovanie svojej diagnózy. Vyčítali ste to aj jednému môjmu predchádzajúcemu článku, kde používam metaforu v zmysle, že diagnóza niekoho „sotila na vozík“. A takisto som použila zdrobneninu v mene u muža, ktorý má takmer tridsať rokov.
Zdrobneniny, ľútosť, personifikovanie diagnózy a ďalšie výrazy, ktorým sa na blogu neustále venujem, sú spôsoby vyjadrovania sa, ktoré skutočne škodia. Robia z nás totiž inšpirácie, deti, obete či objekty namiesto rovnocenných ľudí. Takže vôbec nejde o to, že mi niečo prekáža, ale že sa tým ubližuje.
Foto: Archív Petry Eller
Takže čo vás osobne najviac hnevá?
Keď sa ku mne ľudia správajú ako k dieťaťu. Z toho totiž vyplývajú aj ďalšie predsudky – že som neschopná, hlúpa, že sa ma môžu dotýkať bez opýtania, smiať sa na mne… Najhoršie na tom je, že s predsudkom, že som večné dieťa, sa stretávam najčastejšie. Je to skrátka ponižujúce.
Ako teda pomôcť ľuďom s postihnutím?
Do čohokoľvek, čo sa týka ľudí s postihnutím, zapojte ľudí s postihnutím. Od jedinej otázky v obchode za pokladnicou až po tvorbu televíznej relácie. A naozaj zapojte priamo nás, nie našich rodinných príslušníkov ani asistentov. Vaše spôsoby ste sa pravdepodobne naučili od zdravých, ktorí o ľuďoch s postihnutím nemali ani poňatia. Opýtať sa nás nie je ťažké, ale pre nás je ťažké žiť s následkami vašich chýb. Už ako dieťa som z každej strany počúvala ableistické názory o tom, že život ako je ten môj, nemá hodnotu.
Aký je rozdiel medzi ableizmom a diskrimináciou?
Ableizmus je druh diskriminácie cielený na ľudí s postihnutím. Takže rozdiel nie je žiadny, ide len o konkrétnejší výraz.
Stretli ste sa niekedy s človekom, ktorý vám dal priamo najavo, že váš život nemá význam zachraňovať?
Áno a nie raz. Najhoršie na tom je, že to boli lekári a zdravotné sestry. V skratke poviem, že istá lekárka sa vysmiala mne a mojej mame do očí, keď som zomierala a žiadali sme ju o pomoc. A potom ma jedna zdravotná sestra týrala, nechala ma celú noc topiť sa vo vlastných hlienoch a nepomohla mi ani vtedy, keď mi alarmovali prístroje. Je ťažké opakovane opisovať takú traumu, ale zároveň je dôležité hovoriť o tom, že aj toto sa deje v slovenskom zdravotníctve a zďaleka nielen mne.
Vo svojom blogu píšete, že vaše postihnutie nie je ani trochu tragické. Práve naopak, svoj život považujete za veľmi šťastný a naplnený. Čo vás najviac napĺňa?
Písanie. Predovšetkým písanie fikcie, ale aj blogy stoja na mojom rebríčku vysoko. Robím síce aj množstvo iných kreatívnych vecí, avšak písaniu sa zatiaľ nič nevyrovnalo.
Ako vyzeráte, keď ste naštvaná a máte s rodičmi tichú domácnosť?
Našťastie, mám osobné asistentky, ktoré sa o mňa pravidelne starajú, takže aj keď sa s rodičmi pohádame, nemusíme sa mať stále na očiach. (Smiech.)
A čo keď potrebujete na svoju mamu zavolať a zlyhá vám hlas?
Denne môžem kvôli pľúcnej ventilácii rozprávať iba približne 10 hodín, väčšinou od dvanástej do desiatej v noci, takže po zvyšok dňa mamu cez počítač prezvoním na mobil a ona mi vie odčítať z pier. A ak nepotrebujem, aby prišla čo najrýchlejšie, tak jej rovno napíšem správu.
Foto: Archív Petry Eller
Ste na pľúcnej ventilácii. To je niečo, čoho sa bežný človek, teraz najmä v súvislosti s koronavírusom, dosť obáva. Treba však asi vysvetliť, že to je iná pľúcna ventilácia ako na oddeleniach intenzívnej starostlivosti.
Na pľúcnej ventilácii som od februára 2018, za chvíľu to budú tri roky. Samozrejme, tá moja je celkom rozdielna oproti tým obrovským chladničkám na ARO. Tá moja sa nazýva domáca umelá pľúcna ventilácia, je to malý prístroj, ktorý sa dá prenášať aj v ruksaku. Dá sa s ňou chodiť von, cestovať, len si treba dávať pozor na limit baterky. Každá pľúcna ventilácia sa nastavuje na mieru podľa diagnózy a stavu pacienta, takže tá moja dýcha inak ako tá, na ktorú sú napojení ľudia s Covidom-19, ale aj inak ako pľúcna ventilácia iného SMAka.
Máte šancu, že vás z tej pľúcnej ventilácie ešte niekedy odpoja?
Úprimne som sa celkom zhrozila pri predstave, že by ma z pľúcnej ventilácie odpojili! Môj život bez nej bol plný námahy odkašľať si, strachu počas každej slabej nádchy a prerušovaného spánku, pretože som chvíľkovo prestávala dýchať. Nikdy viac! Čiže ak si mám ponechať moje postihnuté pľúca a zázračne ich nevymeniť za nejaké zdravé a silné, tak nie, ďakujem!
Ak mám použiť váš drsný humor, lekári vám od troch rokov tvrdia, že každú chvíľu „otrčíte kopytá“. Vy asi nie ste adeptka do relácie Modré z neba, kde tečú slzy dojatia.
Keby som vám na túto otázku odpovedala úprimne, tak by ste to určite nemohli zverejniť.
Máte dokonca blog Poďme sa rozprávať o smrti. Máte niekedy chvíle, keď vás to samu so sebou nebaví?
Chvíle, kedy by som myslela na samovraždu, vôbec nemávam. Fakt, že nemám strach zo smrti, ani približne neznamená, že by som ju uvítala. Iba si uvedomujem, že je to absolútne prirodzená vec. Naopak, často si hovorím, že ja nemám na smrť čas.
Je nejaká liečba, ktorá je pre vás šancou?
Existuje nová liečba, Risdiplam, ktorá by mi veľmi pravdepodobne mohla predĺžiť a aj zlepšiť život. Mnohým SMAkom po určitej dobe užívania začala navracať už stratené svaly, napríklad prehĺtanie a silu do rúk. Navyše je to prvá relatívne bezriziková liečba – tabletky, ktoré sú určené aj pre ľudí v najhoršom štádiu SMA. Teraz bude záležať iba na tom, či a nakoľko sa na Slovensku bude Risdiplam hradiť poisťovňami. Alebo či sa na Slovensku do apríla spustí predbežný prístup k Risdiplamu, čo by znamenalo, že ho prihlásení pacienti dostanú na určitú dobu zadarmo. V okolitých krajinách už tento predbežný prístup majú, u nás zatiaľ nie.
Foto: Archív Petry Eller
Tento rozhovor robíme v období vianočných sviatkov. Zmenilo sa pre vás niečo počas sviatkov, Petra?
Tieto Vianoce boli úplne iné, pretože kvôli pandémii som sa po prvýkrát nevidela s rodinou a boli sme s rodičmi sami. Je to ťažké. V zime ani nemôžem chodiť von, pretože mi ľadový vzduch fúka priamo do pľúc. Mohla by som rýchlo vážne prechladnúť. Výnimkou sú len návštevy lekárov.
Čo ste si želali pod stromček? A ako nakupujete darčeky vy?
V posledných rokoch si nezvyknem želať veľa darčekov, je náročné nájsť niečo, čo naozaj použijem. Ak už niečo také nájdem, tak si to kúpim sama, pretože rodičia tým „fantasy veciam“ nerozumejú, a potom sa pod stromčekom tvárim, akože som strašne prekvapená. Tentoraz som bola „prekvapená“ napríklad z pokračovania Kroniky železného druida. Ale vždy dostanem aj nejaké prekvapenia od rodičov aj od priateľov. Objednávam väčšinou tak, že darčeky prídu na miesto odberu, po mamine darčeky pošlem otca a naopak.
Čo sa pre vás zmenilo v čase covidu?
Zmenila sa pre mňa celá jar aj leto. Mala som veľa plánov s priateľmi a rodinou, rôzne udalosti, dovolenku, tetovanie… Všetko sa muselo zrušiť, musela som sa izolovať. Tento rok som vlastne bola vonku len dvakrát.
Ostatné sa až tak veľmi nezmenilo. Odmalička som sa musela viac chrániť pred bacilmi, nesmel sa ku mne priblížiť nikto chorý. A odkedy som na pľúcnej ventilácii, každá návšteva si musí dezinfikovať ruky. S pľúcnou ventiláciou musím byť zavretá doma každú zimu, čiže celé mesiace bez výnimky. Takže aj na život, ktorý väčšinou prebieha on-line, som zvyknutá od detstva. Keď tak vidím ľudí sťažovať sa na karanténu a opatrenia, často si sama pre seba hovorím: Ha, amatéri! (Úsmev.)
Rozhodne kvôli covidu zažívam veľa stresu a obáv. No zároveň som na také situácie zvyknutá, pretože môj život bol v smrteľnom ohrození vždy. Pozitívne však je, že sa začali organizovať rôzne festivaly a koncerty on-line, čo znamená, že sú prístupné aj pre mňa a ďalších, čo sa nemôžu zúčastniť len tak čohokoľvek. Odteraz by to mohla byť norma.
Petra, o čom snívate?
O mnohých veciach, nevedela by som ich teraz všetky ani vymenovať. Mojím najväčším snom je stať sa spisovateľkou fantasy. Snívam aj o svete bez diskriminácie postihnutých ľudí. A momentálne aj o vakcíne na COVID-19, pretože si prajem opäť tráviť čas s priateľmi, cestovať a celkovo žiť bezpečnejšie.