Najlepšia snímka roka človeka so zriedkavým ochorením

Svadobná fotografia slovenskej pacientky so spinálnou svalovou atrofiou zvíťazila v Medzinárodnej súťaži EURORDIS PHOTO AWARD o najlepšiu fotografiu zo života ľudí so zriedkavým ochorením.

28.02.2021 12:00
svadba, šťastie, zriedkavé choroby, invalidný... Foto:
Svadobná fotografia slovenskej pacientky so spinálnou svalovou atrofiou zvíťazila v Medzinárodnej súťaži EURORDIS PHOTO AWARD.
1

Lásku neohrozí ani choroba! Posledný februárový deň každoročne patrí zriedkavým chorobám. Dnes sa však chceme podeliť aj o jednu krásnu správu. Svadobná fotografia slovenskej pacientky so spinálnou svalovou atrofiou zvíťazila v Medzinárodnej súťaži EURORDIS PHOTO AWARD o najlepšiu fotografiu zo života ľudí so zriedkavým ochorením.

Toto víťazstvo svedčí o tom, že ľudské šťastie či spokojnosť neohrozí ani choroba, hoci je závažná a život ohrozujúca a postihuje nie viac ako 5 z 10 000 oby­vateľov Európskej únie. Aj napriek tomu, že žijú so zriedkavým ochorením, môžu žiť šťastné a naplnené životy. Dôkazom toho sú príbehy našich zriedkavých hrdinov, ktorým je venovaná aj tohtoročná kampaň Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb: Spoznajte zriedkavých hrdinov.

„Navždy spolu“ je názov fotografie, ktorá získala 1. miesto v súťaži EURORDIS Photo Award 2021. Podarilo sa to i vďaka výbornému fotografovi, ktorý sa nebojí ukázať aj menej známe podoby lásky či vzťahov. Autorom emocionálnej fotografie je Pavol Kulkovský. Na jedinečnom zábere zachytil Alenu a Roba. Alena má spinálnu svalovú atrofiu typu 2. Je to zriedkavé nervovosvalové ochorenie genetického pôvodu, pri ktorom chýba bielkovina potrebná pre svaly, a tie postupne slabnú. Alena, ako väčšina pacientov so zriedkavými chorobami, liečbu nemá. Aktuálne však Európska lieková agentúra rozhoduje o lieku, ktorý by mohol pomôcť aj jej.

Pavol Kulkovský je jeden z „dvorných“ fotografov Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, ktorý si bez nároku na honorár nájde čas pre ľudí so zriedkavými ochoreniami. Jeho fotografie citlivo zachytávajú ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím na vozíku. „Už viac ako 10 rokov pracujem ako pravá ruka pre ľudí so zdravotným znevýhodním. A preto sa mi často naskytne možnosť zachytiť na fotografii ich pocity šťastia,“ hovorí. „Alku a Boba poznám už dlhé roky a sú pre mňa priatelia, ale najmä dobrí ľudia, z ktorých hneď na prvý pohľad vycítite úprimnú vzájomnú lásku. Veľmi som sa tešil, keď si ma vybrali ako fotografa na svadbe. Mohol som tak byť malou súčasťou ich veľkého dňa.“

© AUTORSKÉ PRÁVA VYHRADENÉ

Čítajte Pravdu bez reklamy

Svižnejší web a články bez rušenia. Žiadne reklamy iba za 1,50 € mesačne.

Pravda bez reklamy
1 debata chyba
Viac na túto tému: #zriedkavé ochorenia #zriedkavé choroby #Aliancia zriedkavých chorôb