Keďže ide o značne intímnu zdravotnú komplikáciu, pacientom sa o nej ťažko hovorí. Odborníci a pacientska organizácia Slovak Crohn Club v osvetovej kampani apelujú na pacientov, aby sa so svojím zdravotným problémom zdôverili svojmu lekárovi a riešenie neodkladali.
Fistula vplýva na kvalitu života
Crohnova choroba je nešpecifické zápalové ochorenie, ktoré môže postihnúť ktorúkoľvek časť tráviacej sústavy. Najčastejšie sa vyskytuje v spojení tenkého a hrubého čreva. Zápal postihuje stenu čreva v celej jej hrúbke a jeho výsledkom môžu byť kanáliky vyplnené hnisom, ktoré vedú z jednej slučky čreva do druhej, alebo môžu viesť z čreva do močového mechúra, pošvy či kože. Tieto takzvané fistuly sa tvoria najčastejšie v análnej oblasti.
„Napriek tomu, že s perianálnymi fistulami sa počas svojho života stretne asi tretina pacientov s Crohnovou chorobou, pacienti sa o tomto probléme boja so svojím lekárom hovoriť. Fistula významne narúša intimitu a kvalitu života pacienta, práve preto je dôležité ju včas rozpoznať a začať s liečbou. Dôležitý je však aj správny výber pracoviska. Pacienti s komplikáciami Crohnovej choroby by sa mali zveriť do rúk odborníkov, ktorí sa na liečbu týchto ochorení dlhodobo špecializujú,“ hovorí prof. MUDr. Tibor Hlavatý, PhD., gastroenterológ a medicínsky riaditeľ Polikliniky Bezručova. Liečba perianálnej fistuly pri Crohnovej chorobe sa však nekončí v gastroenterologickej ambulancii. Do procesu je zapojený aj chirurg.
Najťažšie je ochorenie prijať
Liečba Crohnovej choroby je celoživotná a dôležitú úlohu v nej zohráva psychické nastavenie pacienta. Podľa psychologičky je najdôležitejšou fázou prijatie ochorenia, od ktorého závisí aj následná úspešnosť liečby. „Pacient sa potrebuje zoznámiť s faktami o ochorení, zistiť, čo od neho očakávať, aké komplikácie môžu nastať, ale aj aké sú možnosti liečby. Problémy, ktoré mu v živote spôsobuje ochorenie, sa dajú vyriešiť jedine v spolupráci s lekárom. Je preto dôležité nájsť si takého lekára, ktorému budete dôverovať natoľko, aby ste s ním mohli hovoriť aj o komplikáciách, ktoré zasahujú do vašej intimity a sú vám nepríjemné,“ vysvetľuje Mgr. Hana Bednaříková, PhD., psychologička.
Ak pacient nevie, ako svoj problém verbalizovať v rámci priameho kontaktu, tému môže načrtnúť napríklad prostredníctvom emailu. Väčšina moderných ambulancií či IBD centier v dnešnej dobe komunikuje aj elektronicky. Vďaka tejto písomnej predpríprave sa pacient pred návštevou lekára cíti istejšie a pocit akejsi hanby už so sebou nemusí niesť priamo do ambulancie.
Za chorobu sa netreba hanbiť
Julián Skvašik sa na Crohnovu chorobu lieči od 12 rokov. Odhalili mu ju ešte v detstve v dôsledku nálezu fistuly v análnej oblasti, o ktorej si lekári mysleli, že môže ísť o prejav nedostatočnej hygieny. Prvú fistulu sa podarilo úspešne vyliečiť a Julián žil niekoľko rokov úplne bez problémov. Komplikácie sa však vrátili a dnes má za sebou 11 operácií. Aktuálne žije so stómiou, teda vývodom tenkého čreva na brušnú stenu. Crohnova choroba významne ovplyvňuje jeho život. Po poslednej operácii schudol v priebehu mesiaca 30 kíl, trpí bolesťami, tráviacimi ťažkosťami, ale často aj strachom, pretože nevie, ako sa bude ochorenie ďalej vyvíjať. Okrem toho zažíva aj pocit nepohodlia v spoločnosti, keďže na vonkajšej strane brucha nosí vývod. „Napriek všetkému sa nehodlám vzdať. Mám rodinu, ktorá mi pomáha a odborníkov, ktorým plne dôverujem. Pri Crohnovej chorobe či fistule nie je čas a priestor na hanbu, pretože v takom prípade ochorenie nad vami zvíťazí. Podporujem všetkých pacientov, aby sa nebáli vyhľadať pomoc, aby svojmu lekárovi kládli otázky, na ktoré im chýba odpoveď, ale najmä, aby riešenie svojho zdravotného problému neodkladali,“ uvádza Julián Skvašik.
Pacientovi môže pomôcť prekonať stigmu a strach z ochorenia i členstvo v pacientskej organizácii. V nej nájde podporu tých, ktorí sa v živote boria s podobnými životnými problémami a zároveň ho môžu nasmerovať k odborníkovi. „V Slovak Crohn Club otvorene hovoríme aj o tom, že ak pacient cíti potrebu, je určite na mieste vyhľadať aj psychologickú pomoc. Nie je to hanba, práve naopak, je to viac ako žiaduce. Crohnova choroba je totiž celoživotné ochorenie, ktoré môže mať dobré aj horšie fázy. V tých horších sa netreba hanbiť požiadať o pomoc, pretože úspešnosť liečby závisí aj od dobrého psychického nastavenia,“ dodáva Veronika Ivančíková, predsedníčka pacientskej organizácie Slovak Crohn Club.
Rady psychologičky: Ako komunikovať s lekárom o svojom ochorení?
- Zoznámte sa s faktami o ochorení a o možnostiach liečby. Len tak budete môcť ochorenie prijať aj po psychologickej stránke.
- Nájdite si lekára, ktorému dôverujete. Pomôže vám to hovoriť aj o náročnejších témach.
- Hovorte s lekárom aj o problémoch, ktoré sa môžu zdať zahanbujúce. Lekári sa s týmito prejavmi už stretli a s vaším trápením vám pomôžu.
- Pri komunikácii sa nebojte lekárovi priznať, že je pre vás ťažké o tom hovoriť, pretože sa to týka intímnych oblastí vášho tela.
- Ak máte problém o citlivej téme hovoriť osobne, lekára o nej môžete informovať pred návštevou ambulancie prostredníctvom emailu.
- Pomôže vám aj členstvo v pacientskej organizácii. Stretnúť pacientov s rovnakými problémami vám prinesie praktickú pomoc aj úľavu.