Minulý rok bolo zaevidovaných viac ako tritisíc pacientov so zriedkavými chorobamii

V roku 2021 zaevidovalo Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI) 3049 pacientov so zriedkavou chorobou. To je číslo, ktoré vláde predložilo Ministerstvo zdravotníctva v ročnej hodnotiacej správe o plnení akčného plánu národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Keďže pre pandémiu boli minulý rok expertízne pracoviská mimoriadne vyťažené, je to len zlomok skutočného počtu pacientov.

11.06.2022 18:00
zriedkavé choroby, Aliancia zriedkavých chorôb,... Foto:
Cesta k diagnóze je pre pacienta so zriedkavým ochorením kľukatá.
debata (1)

Z ambulancií lekárskej genetiky z registra dedičných monogénových a zriedkavých chorôb bolo nahlásených 1572 väčšinou novodiagnosti­kovaných pacientov a 1477 pacientov bolo hlásených z registra neuromuskulárnych chorôb. Z nich väčšinu tvorili pacienti s myasthenia gravis (išlo najmä o retrospektívne hlásenia).

Od začiatku registra zriedkavých chorôb v roku 2014 sa na NCZI eviduje spolu 16 287 pacientov so zriedkavou chorobou (ZCH). Zefektívnením spolupráce s expertíznymi pracoviskami sa predpokladá, že sa bude počet nahlásených pacientov postupne zvyšovať, čím sa získajú reálnejšie údaje o výskyte pacientov so ZCH na Slovensku.

choroba, bolesť, hlava, depresia, smútok Čítajte aj Prekliatie menom pemfigus spôsobilo pľuzgiere na ohanbí a v ústach

Podľa dostupných informácií v Európskej únii zriedkavými chorobami trpí približne 30 miliónov ľudí. Na celej Zemi ide o vyše 300 miliónov ľudí, čo znamená, že spolu by mohli vytvoriť tretí najľudnatejší štát sveta. Na Slovensku ich môže byť až 300 000. Pacientom trpiacim zriedkavými chorobami na Slovensku už šiesty rok pomáha občianske združenie Zriedkavé choroby.

Na svojom portáli www.zriedkavechoroby.sk ponúka komplexné informácie, aktuality, zoznamy odborníkov a špecializovaných pracovísk, odborných zahraničných zdrojov a platforiem. Nachádza sa tam aj pravidelne aktualizovaná podstránka skutočných pacientskych príbehov, s opismi príznakov chorôb. Združenie poskytuje pacientom a ich blízkym poradenstvo, pomoc a tiež služby krízovej intervencie.

© Autorské práva vyhradené

1 debata chyba
Viac na túto tému: #zriedkavé choroby #zriedkavé ochorenia
Čítajte Pravdu bez reklamy

Svižnejší web a články bez rušenia. Žiadne reklamy iba za 1,50 € mesačne.

Pravda bez reklamy