Môj manžel je 47-ročný pacient s nádorom na mozgu. Je stále tu, lebo napriek desivej diagnóze sme, našťastie, natrafili na ľudí, ktorí nám dokázali pomôcť. Nebyť ich, dnes nie som schopná písať, pretože by som bola pod kontrolou psychiatra.
Náš príbeh vo faktoch: príjem na Kramáre (koniec augusta 2022), kde nám oznámili, že nie je jasné, o čo ide a je potrebné riešiť MR, dovtedy má ísť manžel domov. Pre mňa nemožné, keďže v dôsledku vtedy nejasnej diagnózy bol imobilný, ja nešoférujem, doma máme mentálne postihnutého syna. Termín MR cca o šesť týždňov.
Na základe odporúčaní som sa obrátila s prosbou o pomoc na Ligu proti rakovine (LPR). Do týždňa nám vybavili MR vyšetrenie – celotelové i mozgu. Toto potvrdilo diagnózu nádor na mozgu. Vybavili pre nás konzultácie v Národnom onkologickom ústave; človek z Onkoporadne LPR s nami pravidelne komunikuje, poskytuje sociálne poradenstvo vo veľmi širokom rozsahu, bez ktorého by som aktuálnu situáciu ani dnes nezvládala.
Najstresujúcejší bol prístup ošetrujúceho lekára na Kramároch, ktorého jediným záujmom bolo uvoľniť lôžko. Minimálna empatia, porozumenie, trpezlivosť. Bez prístupu ľudí z LPR, profesora z NOÚ, následne ľudí v OÚSA, kde manžel podstúpil liečbu rádioterapiou a kde ho s jeho diagnózou bez problémov hospitalizovali napriek tvrdeniu lekára z Kramárov, že ho určite neprijmú a mám riešiť dovážanie na zákroky z domu, netuším, kde by sme dnes boli.
Veľmi veľa by sa dalo písať. Za našu rodinu tento odkaz: systém manažovania pacienta je na Slovensku minimálny, takmer nulový. Uvedomujeme si, že pri príjme sme mali tú smolu, že sme narazili na „nesprávneho“ ošetrujúceho lekára. Následne po ochote ľudí z Ligy proti rakovine, ktorí nás po celú dobu sprevádzajú, počúvajú nás, maximálne nám pomáhajú, by sme boli v systéme stratení. Oni za nás riešili vyšetrenia, sociálne otázky, pomohli nám finančne. Robili presne to, čo sme očakávali od systému ako ľudia, ktorí si celý život platia zdravotné poistenie a dostali sa do takejto situácie.