Predstavte si, že vás niekto škrtí, opisuje syndróm stuhlosti nevyliečiteľne chorá speváčka Céline Dion

Preslávila sa úžasným hlasom, dnes však vraví, že keď sa pokúša spievať, má pocit, akoby ju niekto škrtil. Kanadská speváčka Céline Dion (56) veľmi otvorene o svojej vážnej neurologickej diagnóze, syndróme stuhnutého človeka.

14.06.2024 14:00
celine dion Foto:
Céline Dion oznámila, že jej diagnostikovali veľmi zriedkavú neurologickú poruchu.
debata

Umelkyňa, ktorá sa do sŕdc fanúšikov zapísala predovšetkým nesmrteľným hitom My heart will go on z roku 1997, sa rozhodla poskytnúť veľmi otvorený rozhovor americkej televíznej stanici NBS. Išlo o prvý novinársky rozhovor od diagnostikovania choroby.

Céline Dion, ktorá mala vždy všetko pod perfektnou kontrolou, teraz drví choroba, ktorú ovládnuť nemôže. Prejavmi závažného ochorenia, ktoré speváčke zabránilo koncertovať a pomaly jej uberá životnú silu, sú predovšetkým svalová stuhnutosť a veľmi bolestivé kŕče svalov. Kŕče sú také silné, že môžu až zlomiť kosti. S postupujúcou chorobou naberajú na sile a v pokročilom štádiu sa ich už postihnutý nezbaví. Chorého možno poznať i podľa typickej chôdze, ktorej sa hovorí aj Frankensteinova. Je kŕčovitá a ťažkopádna. Účinná liečba zatiaľ neexistuje.

Speváčka priznala, že aby mohla fungovať a spievať, užívala až smrteľné dávky lieku Valium, ktorý je u nás známy ako Diazepam. Mierni úzkosť a uvoľňuje svalové kŕče, na druhej strane však spôsobuje ťažkú závislosť. Keď liek speváčka obmedzila, symptómy ochorenia udreli naplno. Má stavy, keď nemôže chodiť ani hovoriť, o speve nemôže byť reči. Pokus spievať často končí pocitom, „akoby vás niekto škrtil“.

„Mám kŕče v bruchu, chrbtici aj rebrách. Keď natiahnem nohy, zostanú zaseknuté. Keď varím, a ja milujem varenie, zaseknú sa mi prsty ruky. Je to ako kŕč, ktorý sa nedá uvoľniť,“ vysvetlila v rozhovore, čo ju trápi. Priznala dokonca, že bolestivé kŕče raz viedli k tomu, že si zlomila rebrá.

Deti vedia, že mama nezomiera

S maminou diagnózou sa museli vyrovnať aj trinásťročné dvojčatá Nelson a Eddy, ktoré Céline Dion priviedla na svet vo svojich 42 rokoch. Naučila ich, aby sa o najdôležitejšieho človeka svojho života nebáli.

„Nebojte sa, ak nemôžem hovoriť. Mama neumiera, iba nemôže používať svoje hlasivky. Hoci vám neodpoviem, počujem vás, len nemôžem komunikovať," vysvetlila speváčka v rozhovore, ako o chorobe hovorí so svojimi potomkami. Ak sa jej stav zhorší, deti vedia, že majú volať záchranku. Céline Dion je ešte mamou dospelého syna René-Charlesa.

Speváčka Céline Dion. Foto: SITA/AP, Eric Jamison
Celine Dion Speváčka Céline Dion.

Syndróm stuhnutého človeka je veľmi vzácne ochorenie, túto diagnózu si vypočuje len jeden či dvaja ľudia z milióna. Postihuje najčastejšie ženy vo veku nad štyridsať rokov. Keďže ide o tak raritnú chorobu, farmaceutické firmy sa jej veľmi nevenujú, a preto doteraz neexistuje žiadny účinný liek. Dostupné lieky iba bránia zhoršovaniu stavu alebo miernia príznaky. Pomocou medikamentov možno len zmierniť kŕče svalov a bolesť. Chorý by tiež mal pravidelne cvičiť.

Ide o autoimunitnú chorobu, čo znamená, že organizmus sa obráti sám proti sebe, príčinami týchto ochorení bývajú často napríklad poriadne nevyliečené a prechodené infekcie. V prípade syndrómu stuhnutého človeka sa však zistilo, že organizmus chorých produkuje protilátky, ktoré napadajú enzým zodpovedný za tvorbu neurotransmiteru, ktorý kontroluje pohyb svalov.

Ako choroba pokračuje vo svojom progrese, pacient má čoraz väčšie problémy s pohybom, nie je schopný už ani chodiť. Medzi svaly patria aj hlasivky, objavujú sa preto ťažkosti s rozprávaním či práve so spevom.

Dlhé roky o chorobe nevedela

Céline Dion podľa vlastných slov trpí vážnym ochorením už dlhých 17 rokov, avšak celé roky nemala potuchy, čo sa s jej telom deje. Lekári jej syndróm diagnostikovali na konci roka 2022, na jar nasledujúceho roka verejnosti oznámila, že ruší svoje turné, pretože by ho už nezvládla absolvovať. Speváčka zažíva naozaj kruté roky, v roku 2016 jej na rakovinu zomrel manžel, spevák a manažér René Angélil.

Už o pár dní, 25. júna bude mať premiéru dokument I am: Céline Dion, v ktorom rovnako veľmi otvorene o svojej ťažkej chorobe hovorí. Pozrite si upútavku na film.

debata chyba
Viac na túto tému: #Céline Dione #syndróm stuhnutého človeka