Maroš Havran je veľký chlap, má takmer dva metre, váži sto kilogramov a už 18 rokov žije s diagnózou chronická myelocytová leukémia, skrátene CML. Jeho život sa však v ničom nelíši od toho, ktorý máme my ostatní.
„Prvé príznaky sa u mňa objavili v lete 2006,“ rozhovorí sa o svojom ochorení. „Keď sa mi ťažšie skákalo na volejbale a nevládal som, vravel som si, to musí byť blížiacou sa tridsiatkou.“
Každé ráno sa budil s prepoteným tričkom, ale nevšímal si to, ďalej športoval a chodil na turnaje. Vravel si, že s klesajúcou kondíciou musí niečo urobiť. Všimol si aj to, že už neje tak ako predtým. Stačí mu málo a má dosť.
„Často k nám prichádzajú pacienti, ktorých prvým prejavom ochorenia kostnej drene je zvýšený počet leukocytov v krvi. CML sa až u polovice z nich zistí náhodne pri preventívnej prehliadke alebo predoperačnom vyšetrení,“ vysvetľuje onkohematologička Zuzana Sninská z kliniky hematológie a transfúziológie LF UK a UNB, Antolská v Bratislave. „Nemajú žiadne príznaky, ktoré by poukazovali na to, že sa v ich tele niečo deje.“
Čítajte aj Čoho si treba všímať pri samovyšetrovaní prsníkov a ako na to
Dnes už je Marošovi Havranovi jasné, že to všetko ukazovalo na vážny problém. Môže sa len pousmiať nad tým, ako si kúpil čučoriedkový kompót, keď zistil, že má problémy s krvou. Veci však potom nabrali rýchly spád.
„Od včasného odhalenia ochorenia závisí účinnosť liečby aj prevencia neskorších komplikácií. Liečba CML je veľmi efektívna, ale u neliečených pacientov sa ochorenie zhorší do troch až piatich rokov a môže prejsť rovno do fázy podobnej akútnej leukémii s množstvom komplikácií, keď im zostáva len niekoľko mesiacov života,“ upozorňuje hematologička Sninská.
CML je pomerne zriedkavé ochorenie, každý rok na Slovensku pribudne šesťdesiat nových pacientov, na druhej strane je to najčastejšia rakovina krvi, ktorá sa prejavuje v dospelom veku a tvorí 15 až 20 percent všetkých leukémií. Častejšie trápi mužov ako ženy.
Keď vám oznámia závažnú diagnózu, je to, ako keby vám dali vypiť kokteil emócií. Obavy, neistota, strach, nádej, to všetko sa spolu premieša. Maroš Havran si spomína, ako za ním prišla lekárka z hematológie. Viete, dnes už medicína pokročila, začala svoj monológ. „Prestal som počúvať. Bol som presvedčený, že mám brutálny problém a môžem to rovno zabaliť,“ spomína, ako mu po týždňoch v neistote povedali, že má CML.
Dobrou správou je, že veda zaznamenala významný pokrok v liečbe tejto choroby a pacienti s CML môžu prežiť dlhý a kvalitný život. Ale pretože v čase stanovenia diagnózy jeho ochorenia bolo o CML informácií ako šafranu, rozhodol sa, že založí pacientske združenie CML Life.
„Ešte aj na stránke ministerstva zdravotníctva ste našli informáciu, že CML je smrteľná choroba,“ spomína Maroš Havran, prečo vytvoril webstránku cmllife.sk a brožúru, v ktorej pacienti a ich blízki nájdu základné informácie o tomto ochorení. V súčasnosti už pripravuje nové vydanie.
Toto ochorenie je tak trochu záhada. Nesúvisí so životným štýlom, a zdá sa, že ani s vonkajším prostredím. „Fajčenie, zlá životospráva, ani chemikálie, nič z toho CML nespôsobuje,“ hovorí hematologička Zuzana Sninská. Nevyberá si podľa rasy ani podľa miesta na mape.
Najčastejšie postihuje ľudí vo veku 55 až 60 rokov, ale môže byť diagnostikovaná aj oveľa mladším ľuďom. Príčina je neznáma. Známy je len dôsledok, ktorý odborníci nazývajú – genetickou nehodou. Čo sa teda pokazilo?
Pacientom s CML sa v krvi našiel abnormálny chromozóm, ktorý dostal názov Philadelphia podľa mesta, v ktorom bol objavený. Je nositeľom génu BCR-ABL, ktorý spôsobí, že kostná dreň začne produkovať priveľa poškodených (nezrelých) bielych krviniek – leukemických buniek.
Tie začnú utláčať zdravé červené krvinky a krvné doštičky. To môže spôsobiť zdravotné problémy ako anémia, tvorbu modrín, nadmerné krvácanie a zvýšené riziko infekcií.
Nikto nevie, prečo sa odrazu gény zbláznia. Ale ak vám zomrel rodič na leukémiu, nemusíte sa báť, že vás čaká rovnaký osud. Môže sa to zdať nelogické, keď je reč o génoch, ale CML nie je dedičné ochorenie. S chromozómom Philadelphia sa nikto z nás nenarodí.
Táto pomaly sa vyvíjajúca rakovina kostnej drene však môže v zriedkavých prípadoch prerásť do akútnej leukémie, ktorá si vyžaduje okamžitú lekársku pomoc. Pretože zatiaľ nepoznáme presný spúšťač choroby, jej prevencia spočíva v čo najskoršom odhalení a následne včasnom začiatku liečby.
Cieľom liečby je znížiť počet leukemických buniek s abnormálnym chromozómom Philadelphia. „Ako prvú musí pacient dosiahnuť hematologickú remisiu, vtedy sa slezina opäť zmenší, z krvi vymiznú leukemické bunky a krvný obraz vyzerá opäť normálne.
Symptómy ochorenia ustúpia. To všetko sa dá liečbou docieliť v ideálnom prípade už v priebehu 2 až 4 týždňov,“ hovorí onkohematologička Zuzana Sninská. Dosiahnutie cytogenetickej remisie trvá o niečo dlhšie – okolo šiestich mesiacov.
„Z kostnej drene musia vymiznúť bunky s abnormálnym chromozómom Philadelphia. V čase stanovenia diagnózy ho majú všetci pacienti takmer sto percent,“ pokračuje lekárka v opise, ako sa CML lieči. Hlbokú molekulovú remisiu je podľa nej možné dosiahnuť liečbou do 12 mesiacov.
„Hladina génu BCR-ABL by v krvi mala klesnúť pod jednu stotinu alebo tisícinu percenta. To znamená, že v úplne ideálnom prípade by mal mať pacient do roka od začiatku liečby takmer nedetekovateľnú leukémiu,“ vysvetľuje odborníčka z Bratislavy.
Ešte pred dvadsiatimi rokmi mnohí považovali CML za smrteľnú chorobu, dnes je to chronické ochorenie, s ktorým sa dá žiť. Liečení pacienti žijú rovnako dlho ako zdraví ľudia. Užívajú tabletky a môžu viesť úplne normálny a plnohodnotný život. Cielená liečba totiž neovplyvňuje zdravie normálnych buniek.
„Ak pacienti dosiahnu ideálnu liečebnú odpoveď a udržia si ju približne štyri roky, liečbu vyskúšame ukončiť a sledujeme, či odpoveď trvá. Dostanú sa do „remisie bez liečby“. Ak sa ochorenie ani po šiestich mesiacoch nevráti, pacienti zostávajú bez liečby. Asi u 40 % z nich však dochádza k návratu choroby a liečbu musíme znovu začať,“ vysvetľuje doktorka Sninská.
Čítajte aj Rakovina mozgu z používania mobilu? Pravda alebo mýtus? Odpoveď dáva nová štúdia, výsledok prekvapí
V zriedkavých prípadoch môžu byť pacienti na liečbu rezistentní alebo sa u nich prejavia nežiaduce účinky ako závažné vyrážky, výrazné opuchy dolných končatín, hromadenie tekutiny v pľúcach. V takom prípade sa niekedy zvažuje aj transplantácia kostnej drene, ktorá má svoje riziká.
„Ja som svoje lieky volal kamoš a pod rovnakým názvom som mal aj pripomienku v telefóne,“ spomína na začiatky liečby Maroš Havran. Rok-dva mu trvalo, kým si zvykol na pravidelnosť. Niekedy si nebol istý, či liek zjedol alebo nie, a tak si tabletky označil dátumom ako antikoncepciu.
Nie je jednoduché žiť s myšlienkou, že sa leukémia môže kedykoľvek vrátiť. „Pacienti s CML však chodia normálne do práce, v tom ich nijako neobmedzujeme. Môžu mať svoje koníčky, môžu športovať, nemajú žiadne potravinové – dietetické obmedzenia, nemusia dodržiavať žiadnu diétu. Obmedzenia sú naozaj minimálne,“ hovorí onkohematologička Zuzana Sninská.
Každý onkologický pacient začína svoju cestu s obrovským strachom a jediné, čo chce počuť, je, že má nádej. Maroš Havran žije s diagnózou chronická myelocytová leukémia už osemnásť rokov. V jeho prípade, a mnohých ďalších, sa CML podarilo lekárom skrotiť. Užije svoju tabletku a žije relatívne normálnym spôsobom. A to je pre všetkých dobrá správa.