Pacient má spočiatku ťažkosti len pri námahe a okolie mu neverí, že navonok zdravý človek môže byť vážne chorý. Takíto ľudia často pociťujú isté problémy už od mladosti, a preto si na odlišný štýl života zvyknú. Keďže pľúcna artériová hypertenzia je vzácna, mnoho lekárov sa s ňou nikdy nestretne. „Keď robíte akúkoľvek diagnostiku, nemôžete hneď od dverí myslieť na najzriedkavejšie ochorenie,“ tvrdia aj kardiológovia. Ako vlastne možno toto raritné ochorenie zistiť? Na základe čoho ho diagnostikovať? A kam sa môže pacient, resp. jeho ošetrujúci lekár obrátiť? Vo videu horevyššie o tom hovorí MUDr. Milan Luknár, PhD., prezident Slovenskej kardiologickej spoločnosti.
Pacienti sú často odkázaní na pomoc druhých, ochorenie im výrazne znižuje kvalitu života, keďže už pri vykonávaní bežných aktivít musí srdce pracovať intenzívnejšie, aby pumpovalo dostatok krvi do pľúc. Pacienti majú často problém aj pri bežnej osobnej hygiene a obliekaní.
„Pri ochorení PAH trpí pacient nielen fyzicky, ale aj psychicky.Sprevádzajú ho úzkosti a depresie, pocity beznádeje, predovšetkým, keď sa stav zhoršuje. Pacient sa stáva závislým od pomoci iných, stráca kontakt s priateľmi, dostáva sa do izolácie. Dopad to má, samozrejme, na rodinu, priateľov, kolegov v práci a na celé okolie. Človek postupne stráca zdroj obživy, zníži sa príjem v rodine a zvýšia sa výdavky,“ hovorí Iveta Makovníková, predsedníčka Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou, o.z.
Pľúcna artériová hypertenzia jej zasiahla do života, keď mala 43 rokov. Trvalo vyše roka, kým jej stanovili správnu diagnózu. „Mala som problém prejsť aj po rovine niekoľko metrov bez zadýchania. V práci som musela požiadať o zníženie pracovného úväzku, domáce práce som po čase nezvládala, neskôr som mala problém s osobnou hygienou, každý schod bol utrpením. Aj pre zopár metrov som sa presúvala autom, neskôr som už nemohla ani šoférovať. Zmeškala som vtedy všetky významné udalosti v rodine,“ opísala svoju skúsenosť s ochorením, pre ktoré musela napokon absolvovať transplantáciu pľúc. Dnes je v združení pre týchto pacientov oporou a zdrojom informácií.