Predstavte si mozaiku symptómov od jemného tŕpnutia končatín, ktoré sa zrazu spontánne alebo po rehabilitácii vytratí, až po záhadnú únavu či zhoršenie pamäti, ktoré sa nebadane vkrádajú do vášho každodenného života, ale nepripisujete im dôležitosť. S podozrením, že s vami niečo nie je v poriadku, zvyčajne navštívite všeobecného lekára, pre ktorého posúdiť „nič hovoriace“ symptómy býva pomerne zložité. Môžete skončiť aj u urológa alebo psychiatra, a kým sa dostanete na vyšetrenie k neurológovi, môže byť pre vás neskoro. Podľa výsledkov z Českej republiky sa väčšina pacientov dostane k liečbe až po štyroch rokoch od prvých príznakov.
Ak máte „šťastie“, ochorenie sa prejaví najprv zápalom očného nervu alebo neurologickými problémami, ako je zakopávanie či tŕpnutie končatín, a v takom prípade je cesta k špecialistovi na SM pomerne jednoduchá a rýchla.
„Môj stav sa deň po dni zhoršoval, postupne mi stŕpla celá pravá polovica tela, vrátane nôh. Potom sa mi urobila „obruč okolo hrude“. Akoby mi niekto sťahoval opasok okolo rebier stále viac, až som mala problém sa čo i len nadýchnuť,“ popisuje príznaky Renáta. Svoje ťažkosti opísala neurologičke, ktorá ju poslala na urgent na bratislavské Kramáre. Počas hospitalizácie absolvovala magnetickú rezonanciu, lumbálnu punkciu a všetky vyšetrenia, na ktoré sa čaká dlhší čas. Na tretí deň mala potvrdenú diagnózu roztrúsená skleróza. Renáte okamžite nasadili akútnu protizápalovú liečbu a ďalších desať dní strávila v nemocnici. „Zakrátko sme s mojou doktorkou riešili výber liečby v SM centre na Kramároch. Liečbu mi veľmi rýchlo schválili a od prvého príznaku to trvalo približne tri týždne. Do dnešného dňa to považujem za zázrak,“ hovorí Renáta.
SM je vážne chronické autoimunitné ochorenie, ktoré poškodzuje mozog a miechu. Imunitný systém sa jedného dňa „vzbúri“ a začne napádať nervové bunky alebo obal, ktorý pokrýva nervové vlákna. Môžete si ho predstaviť ako izolačnú hadičku, ktorá chráni elektrický drôt, v tomto prípade nervy pred poškodením a pomáha pri prenose elektrických vzruchov. Keď sa obal poškodí a rozpadne, vedenie vzruchov sa spomalí alebo nedosiahne cieľové tkanivo. To môže spôsobiť celý rad problémov – prestanú vás poslúchať končatiny alebo močový mechúr.

„Nepriateľský“ imunitný systém môže ovplyvniť nervovú sústavu na rôznych miestach a v rôznom čase. Príznaky sa prejavia podľa toho, kde sa zápal a poškodenie vyskytne. Jeden pacient môže mať problém s videním, druhý s rozpoznávaním alebo koordináciou. Navyše príznaky sa môžu objaviť a zasa ustúpiť, čo dodáva falošnú nádej, že sa všetko nejako samo upraví.
Existuje až vyše päťdesiat rôznych symptómov, čo viac či menej sťažuje diagnózu SM. Prvé príznaky sa môžu prejaviť po infekciách, operáciách či nadmernom strese, hormonálnych zmenách, ale aj bez zjavnej príčiny. Ak máte ťažkosti, ktoré vám strpčujú život a po návšteve všeobecného lekára alebo špecialistov nenachádzate úľavu, stojí za to sa aspoň opýtať, či by to nemohla byť SM.
Toto ochorenie častejšie postihuje ženy ako mužov, presnejšie na dvoch mužov s SM pripadá 7 žien. Autoimunitné ochorenia vo všeobecnosti trápia častejšie nežnejšie pohlavie. Dôvod, prečo je tomu tak, nie je vôbec jasný, a je stále predmetom vedeckých výskumov a klinických štúdií. Pravdepodobne v tom zohrávajú úlohu aj pohlavné hormóny testosterón a estrogén, ktoré ovplyvňujú imunitný systém. Navyše lymfocyty u žien, zatiaľ nevedno prečo, senzitívnejšie reagujú na nedostatok vitamínu D, čo môže byť spúšťačom autoimunitných reakcií.

U mužov sa SM zvyčajne objaví vo vyššom veku, najčastejšie ju prezradia problémy s motorikou. Ženy mávajú častejšie recidivujúcu formu, keď sa príznaky najprv zhoršia a potom zlepšia. Typickým prejavom SM u žien je bolesť a bolesť hlavy. Jedným z najrozšírenejších symptómov u oboch pohlaví je neprekonateľná únava, ktorú zažíva 53 až 90 percent esemkárov.
Pre Renátu bola diagnóza skleróza multiplex šok. Nikto v rodine ju nemá a ani nikoho takého z okolia nepoznala. Prvé, čo urobila, bolo, že otvorila internet a začala zisťovať všetko o tom, aký život ju čaká. „Opäť som však mala šťastie v nešťastí, pretože na Kramároch som ležala s pacientkou s rovnakou diagnózou. Bola približne v mojom veku. Rozprávanie o jej živote mi pomohlo vyrovnať sa s diagnózou. Vďaka nej a prístupu ošetrujúcej lekárky som sa konečne upokojila,“ hovorí Renáta, ktorá v tom čase oslávila tridsať rokov.

„Ochorenie sa najčastejšie prejavuje v mladom veku od 20 do 40 rokov, keď pacienti plánujú štúdium, snažia sa preraziť v zamestnaní alebo si zakladajú rodiny. Táto diagnóza mnohým naruší životné plány, ktoré odrazu musia zmeniť alebo prehodnotiť,“ upozorňuje neurologička Viera Hančinová z Centra pre liečbu sclerosis multiplex v ružinovskej Univerzitnej nemocnici Bratislava. „Niekedy je pre pacientov psychicky náročné, keď im povieme, že je to nevyliečiteľné ochorenie. Musia sa zmieriť s faktom, že sa môžu mať dobre, ale musia sa dlhodobo liečiť,“ pokračuje doktorka Hančinová.
SM je najčastejším ochorením (okrem úrazov), ktoré spôsobuje invaliditu u mladých dospelých. Renáta sa tak pýtala samej seba, čo urobila nesprávne a prečo práve ju postihla táto diagnóza. „Pravda je, že som mala extrémne náročný život a to nielen pracovne, ale aj súkromne. Po diagnostikovaní ochorenia som do pol roka zmenila zamestnanie, odišla som aj od vtedajšieho partnera a našla som si čas na seba.“ Presne to asi potrebovala. Keď sa zmierila s diagnózou a prispôsobila sa novej životnej situácii, vstúpil jej do života terajší manžel.
SM v číslach
- Za posledné 3 mesiace potrebovalo 10 % pacientov so SM hospitalizáciu a 80 % navštívilo lekára.
- Prvýkrát sa prejavy ochorenia prejavia najčastejšie okolo 27,5 roka. Priemerne až 4 roky na to dostane pacient prvú liečbu.
- 97% pacientov, ktorí majú SM, je v produktívnom veku.
- Na Slovensku je približne 8 400 diagnostikovaných pacientov s SM.
- Jedným z najrozšírenejších symptómov tohto ochorenia je únava, pociťuje ju 53 až 90 % esemkárov.
- V súčasnosti je na Slovensku 14 neurologických ambulancií, kde sa špecializujú na liečbu SM.
Hoci je SM zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie, lekári majú k dispozícii množstvo liekov, ktoré pomáhajú utlmiť imunitný systém, spomaliť rozvoj ochorenia a znížiť počet relapsov, keď sa už existujúce príznaky zhoršia, alebo sa objavia nové. Pomocou tabliet, injekcií či infúzií, ktoré sú súčasťou choroby modifikujúcej liečby, dokážu každému pacientovi ušiť liečbu na mieru. „Včasná liečba umožňuje pacientom viesť rovnaký život, aký mali pred diagnózou. Väčšina z nich, aj keď sa príznaky ochorenia prejavili už v mladom veku, žije rovnako dlho ako zvyšok populácie a mnohí, ktorí začali s modernou liečbou v skorom veku, majú dnes už po päťdesiatke,“ hovorí neurologička Viera Hančinová. „Pacienti, ktorí dodržiavajú liečebné postupy, môžu v súčasnosti viesť naozaj plnohodnotný život. Naše pacientky rodia deti, naši pacienti aktívne pracujú a sú prínosom pre rodiny aj celú spoločnosť, môžu cestovať, športovať. Toto ochorenie im naozaj nemusí negatívne zasahovať do kvality života,“ vysvetľuje ďalej, že pri dobre nastavenej liečbe sa s nimi stretáva len na pravidelných ambulantných kontrolách.
Renáta bola so svojím novým partnerom tri mesiace, keď mu prezradila, že nie je úplne zdravá. „Jeden večer sme si sadli a povedala som mu o svojej diagnóze. Poprosila som ho, aby zbytočne negooglil, ale išiel so mnou za lekárkou. Zodpovedala mu všetky otázky ohľadom genetiky, dedičnosti, prognózy a všetkého, čo ho zaujímalo.“
Renáte diagnostikovali SM na konci roku 2015 a v 2018 porodila prirodzeným spôsobom prvého syna. O dva roky neskôr znovu otehotnela a narodil sa im ďalší syn. „S manželom sme sa odsťahovali na vidiek, žijeme spolu so sliepkami, psom a s mačkou. Na poli si pestujeme domácu zeleninu. Myslím, že mi to tu veľmi prospieva. V práci som úspešná, darí sa mi, pracujem na plný úväzok v nadnárodnej firme v globálnom tíme. Mám zdravé a šťastné deti, milujúceho manžela, stabilné zázemie,“ pochvaľuje si Renáta. Čo viac si môže priať? Minulý rok si konečne našla čas a začala znovu intenzívne behať. V júli sa jej podarilo zabehnúť Sparťana, na čo je veľmi hrdá. Prekonala tým samu seba, ale aj predsudky ľudí, ktorí si esemkárov predstavujú odkázaných na pomoc iných alebo na vozíčku.

O priebehu choroby a prognóze však rozhoduje, ako rýchlo sa ochorenie diagnostikuje a nasadí účinná liečba. S návštevou odborníka preto netreba dlho váhať. Neurologička Viera Hančinová upozorňuje, že ak zmizne príležitosť ovplyvniť zápal, ochorenie sa preklopí do fázy s prevládajúcimi degeneratívnymi procesmi a lekári sú bezmocní. Tomuto časovo obmedzenému úseku sa hovorí „okno liečebných príležitostí.“ „Ak liečbu odmietnete a o dvadsať rokov, keď sa váš zdravotný stav zhorší, sa jej budete dožadovať, bude už pre vás neskoro. Chorobné zmeny už nevrátime späť,“ varuje.
To ale nie je prípad Renáty, ktorá nespochybňovala rady svojej lekárky ani počas tehotenstva. „Od prvého ataku v roku 2018 som už ďalší nemala. Nedávno som bola na kontrolnom výročnom MRI. Už šesť rokov po sebe som bez nových lézií a progresie ochorenia. Myslím si, že je to vďaka liečbe, ktorú užívam a prispieva k tomu aj môj životný štýl.“
Renáta svoju chorobu prijala a naučila sa s ňou žiť takmer plnohodnotný život. „Nevrátil sa mi cit do prstov, nemám jemnocit v rukách. Niekedy mi ruky „vypnú“ a keď držím akurát tanier, letí na zem. Všetko ostatné však ustúpilo.“ Renáta si prešla dvoma rôznymi liečbami. A hoci každá z nich mala aj nežiaduce účinky, benefity ich výrazne prevýšili. Je príkladom toho, že sila sa skrýva vo vedomostiach – v odvahe hľadať odpovede, klásť otázky a konať v prospech svojho zdravia. V prípade SM to môže byť rozdiel, ktorý mení kvalitu života. Rodina a priatelia, ktorí rozumejú tomu, čím pacient prechádza, mu dokážu ponúknuť lepšiu podporu a pochopenie.