Sandra bola do svojich dvadsiatich šiestich rokov zdravá. „Z jedného opuchnutého prsta sa vykľula choroba, čo sa nedá vyliečiť a pre ktorú jej odišli kĺby – bedrové, kolená, ramená, prsty má vykrivené. Už nevládala ani chodiť, tlačili sme ju na invalidnom vozíku. Zdravie je najväčší dar, aký máme. Celý život som robil v zahraničí, ako vyučený kuchár som pôsobil v Nemecku, zarábal som vtedy slušné peniaze, keby som ich ešte mal, všetky by som šmahom ruky vymenil za to, aby tú reumu nemala.“ Ivanovi Kesslovi sa zlomí hlas. Sandrin otec je oblečený v bielom, priam ako lekár, na hlave má vysokú čapicu šéfkuchára. V priezvisku na uniforme má jedno písmenko „E“ vyšité navyše. Aj Sandra má čosi navyše, čosi, čo nechcú, čo do ich rodiny nepatrí. Séronegatívna artritída. Nikto z nich o ňu nežiadal. E-e.
Foto: Dávid Popovič
Nezdvihla ani pohár s vodou
Séronegatívna artritída znamená, že krvné testy sú negatívne. V krvi sa nenachádzajú protilátky nazývané reumatoidný faktor. Napriek tomu sú kĺby zapálené, bolia, opúchajú. „Na začiatku mi povedali, že reumatické to nie je. Dlho som bola bez diagnózy, trvalo to asi rok. Čoskoro som už nevedela chytiť do ruky ani pohár s vodou, prejsť zo spálne do obývačky. Bol to strašné.“ Ochorenie sa jej zahryzlo do všetkých kĺbov od členkov až po čeľusť. Od kortikoidov sa časom dostala k biologickej liečbe. Prvá nasadená terapia nezabrala. „Pribrala som 18 kg a modlím sa, aby táto druhá biologická liečba, ktorú mám, fungovala čo najdlhšie. Dostávam ju v infúzii raz mesačne. Pretože lekárka mi povedala, že nevie, čo by mi ešte iné mohla nasadiť,“ hovorí Sandra.
Foto: archív Sandry Kesslovej
Medzitým jej však choroba stihla natoľko zničiť kĺby, že na to, aby mohla zas začať chodiť s pomocou francúzskych barlí, potrebuje ich postupnú výmenu. Má 35 rokov. Začiatkom júna absolvovala prvú operáciu, vymenili jej jeden bedrový kĺb a zároveň sa použil kostný štep. Ten slúži na doplnenie a spevnenie nadmerne poškodenej kosti okolo implantátu. „V bratislavskom Ružinove sa na to podujali a dopadlo to dobre,“ vysvetľuje mladá žena, ktorá už so sebazaprením robí prvé kroky opierajúc sa o barly. Pri zákroku jej dokonca praskla stehenná kosť a odľahčovať operovanú nohu počas chôdze je náročné, pretože má rozpadnutý aj kĺb na ľavom ramene a boľavé vykrivené ruky. Robí však, čo môže, snaží sa byť čo najviac samostatná. Zdraví tridsiatnici si nevedia predstaviť, že by si nenatiahli ponožky, nedokázali otvoriť fľašu minerálky…
Krížová cesta? Po schodoch
Navyše – Sandra býva na treťom poschodí bez výťahu. Zobrala si na byt úver tesne predtým, ako naplno prepukla jej choroba. V najhoršom období z neho takmer nevychádzala, pretože schody sa pre ňu stali utrpením. Krížovou cestou.
Sandra potrebuje po prvej a čoskoro aj druhej operácii najmä rehabilitovať. Biologická liečba predbežne znížila jej zápalové parametre, so stuhnutými kĺbmi je však potrebné neustále cvičiť. Rodina minula už množstvo peňazí na rôzne rehabilitácie. „Bolesti mám stále,“ vzdychne si. „Aj napriek biologickej liečbe. Každý deň ma bolí niečo iné. Užívala som každé štyri hodiny Flector (účinná látka diklofenak) v prášku, až som dostala srdcovú arytmiu. Museli mi dať od bolesti iné lieky. Nikdy mi nesľúbili, že sa dostanem do fázy, keď budem mať pokoj od príznakov. Musím chodiť k fyzioterapeutke, ktorá so mnou cvičí. Doma to sama nedokážem odcvičiť tak, ako to zvládne so mnou ona.“
Foto: Dávid Popovič
Stačí darovať energiu
Pomáha jej Asociácia pomoci postihnutým APPA, ktorá poskytuje finančnú pomoc na rehabilitácie, zdravotné a kompenzačné pomôcky, špeciálne operácie, bezbariérové úpravy bývania alebo na nákup a úpravu automobilov. V mobilnej aplikácii APPkA, ktorú vytvorili, môžu užívatelia svoje spálené kalórie darovať na podporu zdravotne znevýhodnených ľudí. Čiže nie priamo peniaze – po prepojení mobilnej apky s pohybovou aplikáciou sa ráta každý krok či iná pohybová aktivita majiteľa mobilu a spálené kalórie užívateľov putujú na podporu vybranému človeku. Následne ich premenia na konkrétnu pomoc finanční sponzori.
Aj v Kúpeľoch Piešťany urobili veľké gesto a nechali ju istý čas po voperovaní nového bedrového kĺbu bývať priamo tu, mala kúsok do reštaurácie, k dispozícii výťah, na invalidnom vozíku ju priateľ vozil na fyzioterapiu. Pre zápalové ochorenie však nesmie mať horúce bahno ani nijaké tepelné procedúry. „Už nechcem, aby mi niekto hovoril, že som silná. Chcem podporu, lásku, porozumenie… Nie reči o tom, ako dobre viem znášať bolesť,“ napísala Sandra na svoj Facebook. „Tato pliaga mi veľa zobrala. Ukradla mi veľa rokov zdravia, šťastia, pravdepodobne aj možnosť stať sa mamou… Ale neukradla mi bojovnosť, dobrosrdečnosť a predovšetkým schopnosť mať radosť zo života.“
Čo je to séronegatívna artritída?
Séronegatívna artritída je zápalové ochorenie kĺbov, pri ktorom sa v krvi nenachádzajú protilátky zvané reumatoidný faktor (RF) – odtiaľ názov „séronegatívna“ (sérum = krvné sérum, negatívna = test je negatívny). Často sa začína u mladších ľudí (20–40 rokov), prejavuje sa bolesťami, zápalom a stuhnutosťou kĺbov. V krvi je zvýšený zápalový marker CRP, ale markery typické pre reumatoidnú artritídu sú negatívne.
