Keď sa v seriáli Stranger Things objavil Dustin Henderson s typickou šiltovkou, bezzubým úsmevom a výnimočným intelektom, zaradil sa ihneď medzi najpopulárnejšie postavy. Jeho trochu zvláštny vzhľad si všimol hádam každý. Nebola to súčasť scenára – herec Gaten Matarazzo, ktorý Dustina hrá, má rovnakú diagnózu ako jeho postava – kleidokraniálnu dyspláziu. Dustin o nej hovorí hneď v prvej epizóde seriálu, keď sa mu spolužiaci posmievajú, pretože nemá predné zuby.
Čo je kleidokraniálna dysplázia?
Kleidokraniálna dysplázia je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré ovplyvňuje vývoj kostí a zubov. Najčastejšie sa prejavuje oneskoreným alebo neúplným rastom zubov, netypickým tvarom lebky, úzkymi alebo chýbajúcimi kľúčnymi kosťami a nižším vzrastom. Ochorenie neovplyvňuje inteligenciu, ľudia s touto diagnózou vedú plnohodnotný život, aj keď často čelia zdravotným zákrokom a spoločenským predsudkom.
Čítajte viac Obrazovky menia dojčatám mozog, varuje štúdia. Vedci sledovali vplyv obrazoviek od narodenia až po pubertu. Čo zistili?
Počin tvorcov seriálu je výnimočný: nielen že si medzi hlavných hrdinov vybrali chlapca s touto diagnózou, ale ju ani pred svetom neskrývali a urobili z nej súčasť postavy. Povedomie o nej sa tak šírilo medzi milióny ľudí, ktorí o nej predtým ani len netušili.
Aj samotný herec využil svoju slávu na šírenie osvety o tejto chorobe, a to aj mimo seriálu. Otvorene hovorí o tom, aké je vyrastať s viditeľnou odlišnosťou, a podporuje organizácie, ktoré pomáhajú ľuďom s kleidokraniálnou dyspláziou. Pre mnohých mladých divákov sa stal dôkazom, že byť „iný“ neznamená byť menejcenný.
„Moja skúsenosť s kleidokraniálnou dyspláziou bola úprimne celkom dobrá. Mám jej veľmi miernu formu a nikdy som kvôli nej nebol šikanovaný. V mnohých smeroch mi dokonca pomohla, pretože práve vďaka nej sa odštartovala moja herecká kariéra," hovorí o svojej diagnóze Gaten Matarazzo.
Foto: SITA/AP, Jordan Strauss
V televízii, seriáloch a filmoch stále vidíme len málo hrdinov so zriedkavými ochoreniami, ktorí nie sú definovaní svojou diagnózou. Dustin to mení. Svoju diagnózu neskrýva, no zároveň nie je celá jeho existencia postavená len na nej.
Čítajte viac Drastické chudnutie môže narobiť viac škody ako úžitku. Odborník radí, ako sa zbaviť kíl navyše zdravo a udržateľne 
Čítajte viac Tento večerný návyk dokáže stabilizovať krvný tlak. Stačí jediná zmena vo vašej večernej rutine
Podobné sa chce Matarazzo postaviť aj ku svojej hereckej kariére. „Dúfam, že sa z toho budem môcť posunúť ďalej a nebudem dostávať úlohy len kvôli tomuto ochoreniu. Môžem hrať postavy, ktoré nemajú telesné postihnutie alebo nič podobné. Môžem hrať niekoho, kto s týmto ochorením nie je spájaný," pokračuje herec.
Kleidokraniálna dysplázia (angl. cleidocranial dysplasia, skrátene CCD) je zriedkavé vrodené genetické ochorenie, ktoré výrazne ovplyvňuje vývoj kostry a zubov. Hoci ide o celoživotný stav, pri správnej zdravotnej starostlivosti môžu ľudia s týmto ochorením viesť plnohodnotný a aktívny život. Ochorenie je najčastejšie spôsobené mutáciou génu RUNX2, ktorý zohráva kľúčovú úlohu pri tvorbe kostí a zubov. CCD sa dedí, no v niektorých prípadoch vzniká spontánne, bez predchádzajúcej rodinnej anamnézy.
Jedným z najvýraznejších prejavov kleidokraniálnej dysplázie je nedostatočný vývoj alebo úplná absencia kľúčnych kostí. To spôsobuje nezvyčajnú pohyblivosť ramien – niektorí ľudia si ich dokážu priblížiť takmer k sebe. Typické sú aj oneskorené uzatváranie lebečných švov, širšie čelo, plochejší nosový koreň a nižší vzrast.
Veľmi výrazne sú postihnuté aj zuby. Trvalý chrup často vyrastá oneskorene alebo vôbec, objavujú sa nadpočetné zuby a mnohé z nich zostávajú uviaznuté v čeľusti. Bez včasného zásahu môžu zrastať s kosťou, čo komplikuje neskoršiu liečbu. Preto je pravidelná stomatologická starostlivosť a včasná ortodontická liečba mimoriadne dôležitá.
Medzi ďalšie možné prejavy CCD patria častejšie infekcie dutín a uší, problémy so sluchom, ploché nohy či slabšie vyvinuté kosti panvy. Diagnostika sa opiera o klinické vyšetrenie, röntgenové snímky a genetické testovanie.
Hoci kleidokraniálna dysplázia nemá kauzálnu liečbu, jej prejavy sa dajú efektívne zvládať. Liečba je symptomatická a vyžaduje spoluprácu viacerých odborníkov, najmä ortopédov, zubných chirurgov, ortodontistov a ORL lekárov. Pri správnej starostlivosti je prognóza veľmi dobrá a dĺžka života nie je týmto ochorením ovplyvnená.
