Skleróza multiplex: Na začiatku je vždy more sĺz

Akceptovať toto nevyliečiteľné ochorenie je spočiatku ťažké. Postihuje trikrát častejšie ženy, ktoré sú emotívnejšie, navyše sa najčastejšie prejaví medzi 20. až 40. rokom života, teda v najproduktívnejšom veku. Nie je jednoduché zmieriť sa s tým, že vlastné telo poškodzuje svoje nervové vlákna a po rokoch možno na človeka čaká invalidný vozík. Prvou fázou je teda vždy popieranie. Čím skôr sa však stanoví diagnóza a liečba, tým je perspektíva lepšia. A ak sa však pacient naučí žiť s "esemkou", prehodnotí svoje priority a život mu nepretečie pomedzi prsty.

nohy, chôdza, lúka, prechádzka, turistika
Ilustračné foto.
Autor:

Skleróza multiplex (SM) alebo roztrúsená skleróza. Má prívlastky ako autoimunitné, autoagresívne, autodeštruktívne ochorenie – po fyzickej aj psychickej stránke. V laickom jazyku to znamená, že telo z akýchsi neznámych dôvodov napáda a poškodzuje funkciu svojich nervových vlákien. „Je to chronické zápalové ochorenie centrálneho nervového systému,“ vysvetľuje prof. MUDr. Ľubomír Lisý, DrSc., ktorý je vedúcim špecializovaného Centra pre liečbu sklerózy multiplex Univerzitnej nemocnice v bratislavskom Ružinove.

Momentálne majú na tunajšej neurologickej klinike viac ako 600 pacientov, čo je najviac v rámci celého Slovenska. Na Slovensku je diagnostikovaných cca 8 400 pacientov, ale ťažko povedať, koľko je tých, u ktorých sa chorobu ešte nepodarilo rozpoznať. Roztrúsená skleróza má totiž tisíc tvárí, môže napodobniť desiatky iných ochorení. V počiatkoch sa prejavuje veľmi nenápadne – tŕpnutím končatín, únavou, zahmleným či dvojitým videním, závratmi, problémami s močením. Ak sa vám rozostrí zrak, nenapadne vám, že vaše vlastné telo likviduje myelín, ochrannú vrstvu nervových vlákien v mozgu. A tie, zbavené izolačnej ochrany, nie sú schopné plnohodnotne prenášať signály v rámci nervovej sústavy.

Menší vplyv genetiky, skôr vonkajšie faktory

Pacientka Jana sa jedného dňa, počas užívania antibiotík, zobudila úplne spotená s tým, že sa nevie poriadne hýbať. V tom období mala množstvo stresov a začala jej tŕpnuť jedna ruka.

Čítajte viac

„Raz som skolabovala pri vystupovaní z MHD a museli mi volať záchranku. V podozrení bola tetánia, pre brniacu ruku zas syndróm karpálneho tunela, robili mi CT, ale nič nezistili,“ konštatuje. Kľúčové miesto pri diagnostike sklerózy multiplex má totiž MRI, ktoré je schopné zobraziť zápalové ložiská. „Bola som neskutočne unavená,“ spomína si. „A v jeden deň som prestala dobre vidieť. Očná lekárka ma poslala na neurologické vyšetrenie.“ Absolvovala magnetickú rezonanciu, neskôr lumbálnu punkciu (prítomnosť zápalových ukazovateľov, ktoré diagnózu podporia). Dodatočné elektrofyziologické vyšetrenia a krvné testy vylúčili iné diagnózy, pretože zápalových ochorení postihujúcich mozog je veľa.

„Skleróza multiplex je z hľadiska výskytu týchto typov ochorení pomerne častá,“ pokračuje prof. Lisý. „Ukazuje sa, že genetika nemá až taký silný vplyv na jej vznik, ak máte dvojčatá, z ktorých jedno má SM, druhé má pravdepodobnosť ochorieť len 30 %.“ Takže 70 % závisí od faktorov ako pohlavie, vek, miesto, kde človek žije (vyšší výskyt v chladnejších regiónoch, pretože úlohu podľa všetkého zohráva nedostatok slnečného svitu, čiže aj vitamínu D). V podozrení ako spúšťač autoimunitného procesu je aj vírus infekčnej mononukleózy, medzi novšie vyskúmané faktory patrí fajčenie, alkohol, solenie, stres a podobne. SM sa neprenáša priamo z rodiča na dieťa, hoci celoživotné riziko pre dieťa postihnutého je mierne zvýšené (3–5 percent).

Príznaky sklerózy multiplex

  • únava
  • zahmlené videnie na jednom alebo oboch očiach, dvojité videnie
  • slabosť v jednej alebo oboch nohách
  • tŕpnutie či pálenie v tvári, horných a dolných končatinách, trupe
  • „pásové“ tŕpnutie okolo hrudníka alebo brucha
  • pálenie pri predklone hlavy
  • kŕčovitosť, stuhnutosť
  • závraty
  • nezreteľná reč
  • neovládanie močového mechúra

(Pacienti so SM môžu, ale nemusia mať jeden či viaceré z príznakov. Po niekoľkých dňoch alebo týždňoch sa jestvujúce príunaky často zmiernia)

Štyri fázy reakcie na stratu zdravia

Pacienti na určenie diagnózy reagujú rôzne. „Na začiatku je vždy more sĺz. Dôležité je, aby pacient diagnózu akceptoval a dodržiaval odporúčania lekára,“ hovorí MUDr. Viera Hančinová, neurologička z bratislavského Ružinova. Niektorí cítia paradoxne úľavu, že ich konečne nebudú považovať za simulantov, iní sú zdrvení. Čo povedať partnerovi, rodičom, deťom, kolegom? Budem mrzák a kedy sa ocitnem na vozíku? Po počiatočnom popieraní prichádza fáza prudkých emócií, neskôr nastáva „čas sa porozhliadnuť a prehodnotiť priority“, a štvrtou fázou je prijatie. Tieto štyri fázy môžu trvať týždne, mesiace, výnimočne roky. Dôležitá je však včasná liečba, lebo tá rozhoduje o stupni invalidizácie pacienta.

„Liečba SM je realitou až od 90. rokov,“ pokračuje odborníčka. „Dovtedy sme končili tam, kde iní začínali, čiže stanovením diagnózy. Našťastie, už to neplatí. Na začiatku sme liečili pacientov s najmenej dvoma atakmi za sebou. Tam však ten efekt nie je taký, ako keď začneme pacienta liečiť vo včasnom štádiu ochorenia. Janka nie je jediný prípad pacienta, ktorý po prekonaní najťažšej fázy dokázal výrazne skvalitniť svoj život. Ide o dlhodobú liečbu. Často liečime už maturantov, prežívame s nimi ukončenie štúdia, hľadanie práce, životné míľniky ako svadba či plánovanie dieťaťa. Kedysi sa pacientkam s SM neodporúčalo mať deti, ale malo to veľmi negatívny dosah na ich psychiku a tým aj na ochorenie. Takže je to veľmi individuálne. Trváme však na tom, aby bolo tehotenstvo plánované a pacientka dobre zastabilizovaná. Liečba sa vtedy prerušuje, pretože chýbajú dáta o jej bezpečnosti počas gravidity. Po pôrode sledujeme priebeh ochorenia podľa MRI a ďalej nastavujeme liečbu aj v závislosti od stavu a dĺžky dojčenia.“

Liečba akútnych prejavov a imunomodulačná terapia

Jestvuje liečba akútnych prejavov, tzv. ataku ochorenia (kortikosteroidy), a preventívna imunomodulačná liečba. Sem patria interferóny v injekčnej forme, ktoré znižujú frekvenciu návratov ochorenia a aktivitu pribúdania zápalových ložísk. V súčasnosti sa stáva postupne dostupnou aj liečba tabletkami (hoci nie sú vhodné pre každého). Ak nezaberie prvolíniová liečba a objavujú sa stále nové a ťažšie ataky ochorenia, je možné prejsť na preparáty s výraznejšou účinnosťou, ale aj nežiaducimi účinkami. Každý má svoj spôsob účinku, ktorým reguluje „pobláznenú imunitu“.

„Pacientom kontrolujeme krvný obraz, robíme im pečeňové testy,“ vysvetľuje zdravotná sestra Eva Chrenová z Centra pre liečbu SM v Ružinove. „Pri užívaní biologickej liečby natalizumabu sa každého pol roka robí kontrola, či pacient neprišiel do styku s JC vírusom, ktorý spôsobuje zápal v mozgu a v populácii sa pomerne často vyskytuje. Dnes už, našťastie, pri liečbe neplatia nijaké vekové obmedzenia.“ Odborníci môžu pacientom sľúbiť čoraz viac.

„Načo je dobrý taký život? Prieči sa mi klásť takúto otázku,“ povedal autorke tohto článku v roku 2009 pacient s SM Milan Popovič z Košíc, ktorému ochorenie diagnostikovali v roku 1976 – v čase, keď liečba prakticky nejestvovala, a postupne ochrnul na všetky štyri končatiny. Dnes diagnostikovaní pacienti sú na tom omnoho lepšie, pretože súčasná medicína im má čo ponúknuť už v prvopočiatkoch ochorenia. Milan Popovič bol už na invalidnom vozíku, keď sa druhýkrát oženil a splodil syna. „Na svete je predsa toľko zaujímavostí a ja ešte vidím, počujem, cítim, vnímam a komunikujem… Nevieš nič o zázraku v mojom živote! Svoje bremeno si nenesiem sám.“

Liečba SM je realitou až od 90. rokov.
Liečba SM je realitou až od 90. rokov.
Autor: SHUTTERSTOCK

„Esemka“ je nepredvídateľné ochorenie…

…svojím začiatkom: Najčastejšie sa začína v produktívnom veku, to znamená medzi 20. až 40. rokom života, ale postihuje takmer všetky vekové skupiny.

…svojimi príznakmi: Spektrum príznakov je veľmi široké. Príznaky sa môžu odlišovať nielen u jednotlivých pacientov, ale časom sa môžu meniť aj u toho istého človeka.

…svojím priebehom: Priebeh môže byť ľahký, v trvaní aj 40–50 rokov, alebo výnimočne veľmi ťažký.

…svojou formou: V prípade väčšiny pacientov (takmer 80 percent) sa ochorenie začína opakujúcimi sa atakmi (tzv. relaps-remitujúca forma), z nich 60 percent prejde postupným zhoršovaním do sekundárne progresívneho priebehu, asi 10 percent pacientov má od začiatku primárne progresívny priebeh.

…frekvenciou atakov: Ataky môžu byť časté, aj niekoľko v priebehu roka, alebo veľmi zriedkavé, jeden za niekoľko rokov.

…odpoveďou na liečbu: Nie každý liek je vhodný pre všetkých pacientov, liečba by mala byť šitá na mieru.

© AUTORSKÉ PRÁVA VYHRADENÉ
smútok, depresia, samota

Chorobný smútok: Nažive, no bez života

14.01.2017 06:00

Ak človeka nič neteší, dôvodom nemusí byť iba ťažký život. Neschopnosť prežívať radosť môže byť prvým príznakom depresie, ale môže pretrvávať, aj keď ostatné príznaky vymiznú.

anestézia, operácia

Zobudím sa, pán doktor? Žiadna anestézia nie je bez rizika

24.12.2016 06:00

MUDr. Milan Májek je lekár anestéziológ, intenzivista a pedagóg. V otvorenom rozhovore hovorí aj o tom, že žiadna anestézia nie je bez rizika a rutina sa môže zmeniť na minúty hrôzy.

ihla

Bolesť chrbtice je ako prejsť uchom ihly

17.12.2016 06:00

Juraj Soviar je jedným z dvorných textárov skupiny Elán. Za svojimi textami aj názormi si stojí a jeho problémy s chrbticou sú čisto medicínske. Dohnali ho až na invalidný dôchodok.

autobus, Taliansko

Identifikácia obetí nehody maďarského autobusu potrvá niekoľko dní

22.01.2017 22:12

Identifikácia 16 obetí nehody autobusu s maďarskými stredoškolákmi na severe Talianska môže podľa talianskej polície trvať niekoľko dní.

lavína, sneh

Lavína zasypala v Rakúsku štyroch Čechov, dvaja zahynuli

22.01.2017 17:56

Dvaja Česi zahynuli pri páde lavíny v rakúskom stredisku Wildgerlostal pri obci Krimml neďaleko Salzburgu.

prasa, sviňa, ošípané

Štát podporí chovateľov dojníc a ošípaných

22.01.2017 17:20

Ministerstvo pôdohospodárstva rozvoja vidieka plánuje podporiť chovateľov dojníc a prasníc celkovou sumou viac ako 4 milióny eur.

Ján Richter

V rekvalifikácii absolventov škôl vidí Richter problém

22.01.2017 17:13

Ak na začiatku tohto roka hodnotíme vývoj toho minulého, stále je v evidencii síce menej, ale relatívne dosť absolventov, ktorí nemajú prácu, povedal minister práce, sociálnych vecí a rodiny SR Ján Richter.