Doktorka Júlia Horáková je vyrovnane pôsobiaca, láskavá a veľmi priama dáma, ktorá rada cestuje, miluje výtvarné umenie a kvety. Hoci jej nebolo dopriate mať vlastné deti, tie ju vždy obklopovali. Aj na cestách som bola svedkom, že ich priťahuje ako magnet. Na ospalom letisku uprostred noci nás obklopili šibalské arabské deti a vyžadovali pozornosť. Vyžaruje niečo, čo človeka upokojuje a dáva mu pocit bezpečia. Také dôležité pre malých pacientov, o ktorých sa dlhé roky stará na Transplantačnej jednotke kostnej drene v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave.
Mama, po ktorej máš krstné meno, zomrela len ako 53-ročná tesne pred tvojou maturitou. Malo to nejaký vplyv na to, že si sa neskôr rozhodla stať sa lekárkou?
Pre medicínu som bola rozhodnutá už dávnejšie predtým. Aj mama to vedela a veľmi sa z toho tešila. Bohužiaľ, nedožila sa splnenia môjho sna. Zomrela týždeň pred mojimi maturitnými písomkami. Pre mňa to bol šok. Štyria súrodenci boli už v tom čase preč z domu a mama bola pre mňa najbližší človek. Otec totiž veľa pracoval, aby uživil veľkú rodinu, a vracal sa domov často neskoro večer. Hoci bol deň jej smrti jedným z najsmutnejších v mojom živote, vedela som, že aj smrť patrí k životu a my musíme ísť ďalej.
Foto: Bianka Stuppacherová
Študovala si pediatriu, vtedy jestvoval pediatrický smer. Ako si sa dostala k terajšej smutno-krásnej práci? Viem, že existuje mnoho obávaných diagnóz, ale rakovina si nesie stále stigmu umierania – tobôž pre rodičov onkologicky chorých detí.
Začala som pracovať na II. detskej klinike ešte na niekdajšej Duklianskej ulici, dnes je tam Nemocnica sv. Michala. Pracovala som postupne na všetkých oddeleniach, ale postupne som smerovala k intenzívnejšej medicíne a boli to krásne roky. Na „intenzívke“ ležali často aj deti s vážnymi hematologickými a onkologickými ochoreniami. V tom čase bola v rámci Československa detská transplantačná jednotka len v Prahe a dostať deti zo Slovenska na transplantáciu kostnej drene do Čiech bolo náročné. Kým sa to všetko vybavilo, mnohokrát už bolo neskoro. Cítili sme potrebu zriadiť transplantačnú jednotku aj u nás. Dvere do „trinástej komnaty“ mi otvoril primár Jozef Lukáč. Keď začal budovať transplantačnú jednotku, oslovil ma. „Myslíš, že som na to dosť dobrá?“ zapochybovala som. A on mi na to odpovedal rovno a priamo, ako zvykol: „A kto iný?“
Dnes si u vás na oddelení prakticky jediný človek, ktorý bol pri zakladaní transplantačnej jednotky kostnej drene, resp. krvotvorných buniek, od úplného začiatku. Začínali ste s malou dušičkou a dnes je to už 28 rokov. Čo sa teda dialo pred tými takmer tridsiatimi rokmi, kto bol ten pacient jeden?
Doktorka Sabina Šufliarska, ja a vrchná sestra Janka sme boli pred otvorením centra na zahraničnej stáži. Ja som bola v Prahe, Sabinka vo Viedni. Tie začiatky boli zaujímavé a mnoho ľudí spočiatku neverilo, že to naozaj spustíme. Okrem sponzorov na dobudovanie centra sa musel nájsť prvý pacient. Som šťastná, že rodičia vtedy osemročnej Danky s leukémiou nám tú dôveru dali. Mohli v tom čase ešte ísť do Prahy, ale oni povedali, že ostanú v Bratislave. Danka bola ideálne načasovaná. Mala mladšieho brata, ktorý jej daroval krvotvorné bunky. 20. november 1995 bol pre naše centrum veľmi významným dňom. A pred Vianocami išla Danka domov. Dnes je to krásna mladá žena a čaká tretie bábätko.
Takže prvá pacientka dostala krvotvorné bunky od biologického súrodenca, vtedy je šanca zhody až 25 %. Čo bolo zdrojom – periférna krv či kostná dreň? Vtedy sa ešte pupočníková krv neodoberala…
Práve vtedy sa začínal boom používania periférnych krvotvorných buniek. Na dovysvetlenie dodám, že máme tri zdroje krvotvorných buniek: kostnú dreň, periférnu krv a pupočníkovú krv. Každý tento zdroj krvotvorných buniek je cenný. Jeho výber vždy závisí od veku príjemcu i darcu, od dostupnosti odberového centra atď. Nesmieme ohroziť pacienta ani darcu a takisto to musí byť optimálne z hľadiska času, ktorý máme do vykonania transplantácie. Vtedy sme vedeli, že pri Dankinom bratovi Maťovi bude lepšie, ak mu naberieme kostnú dreň, aby sme mu nemuseli zavádzať centrálny venózny katéter. Aj sa tak stalo a tá voľba bola správna.
Čítajte aj Rodíte? Darujte časť zo seba, možno niekomu zachránite život
Hovoríš o optimálnosti aj z hľadiska času. Dajú sa všetky zdroje krvotvorných buniek zamraziť?
Všetky zdroje – krvotvorné bunky z pupočníka, kostnej drene aj z periférnej krvi – sa dajú mraziť. Ale mrazenie má aj svoje riziká. Na jednej strane trochu ochudobňujeme ten štep (rozumej transplantát), lebo mrazením strácame určitý počet kmeňových buniek, ktoré zodpovedajú za obnovu zdravej krvotvorby. Okrem toho zamrazený transplantát obsahuje aj konzervačnú látku, ktorá môže mať svoje vedľajšie účinky. V období začiatkov, keď bola k dispozícii iba kostná dreň alebo periférne bunky, transplantovali sme rodinné alebo aj nepríbuzné štepy čerstvé. Bolo to náročnejšie z hľadiska načasovania zo strany darcu a následného odberu i prípravy a transplantácie príjemcu. V období covidu sa však situácia zmenila. Transplantovať sme museli, lebo naši pacienti nemohli čakať. Pridalo sa riziko, či v období načasovania odberu darca nedostane covid. Preto sa počas pandémie všetky štepy zmrazovali. Dnes sa opäť volí cesta čerstvých štepov z kostnej drene aj periférnych krvotvorných buniek.
Foto: Bianka Stuppacherová
Pri zamrazenom štepe si viete transplantáciu lepšie naplánovať, lebo takýto transplantát jednoducho počká, však?
Pri čerstvom štepe je riziko väčšie, vždy je obava, či transplantát príde včas, či sa niečo nestane. A nie je to len otázka zdravia darcu. Keď vybuchla sopka na Islande, čakala na štep pripravovaná pacientka. Prípravný režim znamená, že pacient má zlikvidovanú vlastnú krvotvorbu i imunitu, aby sme mohli transplantovať. Mladší kolega bol v tom čase už v Nemecku a čakal na vydanie štepu. Ráno prídem do práce a mamička dievčaťa, vraj, čo budeme robiť. Všetky lety v Európe zrušené. Katastrofický scenár. Lenže z Nemecka sa dá prísť aj po zemi a štep je aj bez mrazenia použiteľný do 72 hodín od odberu. Kolegovi som sa do Nemecka dovolala na hotelovú izbu: „Choď do centra, ber štep a utekaj na vlak!“ Áno, všeličo sa môže stať, preto je rozumné mať darcu čo najbližšie.
Aké diagnózy najčastejšie potrebujú transplantácie krvotvorných buniek?
Stále sú na prvom mieste zhubné ochorenia. Treba vysvetliť, že sú dva rôzne typy transplantácií – vlastných krvotvorných buniek (autológne) a od iného darcu (alogénne). V prípade iného darcu sú na prvom mieste systémové malignity – najmä akútne leukémie. Tie tvoria asi dve tretiny všetkých našich transplantácií. Na druhom mieste sú poruchy krvotvorby, vrodené alebo získané. Sú to ochorenia, keď nefunguje kostná dreň a pacient si netvorí vlastné krvinky. Má ťažkú anémiu, je ohrozený krvácaním a závažnými infekciami. Tieto diagnózy sú veľmi vďačné, lebo po úspešnej transplantácii nehrozí eventuálny návrat ochorenia, možná recidíva ako pri leukémii.
Ako viete pomôcť v prípade takéhoto návratu ochorenia?
Aj tu už nastal veľký pokrok, existuje špeciálna bunková terapia alebo druhá transplantácia, ktorá môže navodiť dlhodobú remisiu. Pre detský vek sú typické aj iné diagnózy, ktoré sú indikované na transplantáciu. Sú to niektoré poruchy vrodenej imunity a niektoré metabolické ochorenia. Títo pacienti z transplantácie profitujú, lebo vieme, že z kmeňovej bunky sa vyvíja aj imunitný systém a zdravá bunka po transplantácii môže začať tvoriť chýbajúci enzým.
Foto: SHUTTERSTOCK
To boli transplantácie krvotvorných buniek od darcu. A čo transplantácie vlastných buniek, tzv. autológne?
Vlastné krvotvorné bunky sa transplantujú pri niektorých nádoroch detského veku, ako sú lymfómy, tumory centrálnej nervovej sústavy, neuroblastómy a raritne aj iné nádory. Autológna transplantácia nám pomáha obnoviť vlastnú krvotvorbu po agresívnej vysokodávkovanej chemoterapii, ktorou u pacienta zlikvidujeme nielen nádorovú bunku, ale do veľkej miery aj jeho krvotvorbu a imunitný systém. Aby pacient takúto liečbu mohol dostať a prežiť, musí mať pripravené vlastné zamrazené krvotvorné bunky (z akéhokoľvek z troch zdrojov, ktoré máme k dispozícii), aby sme obnovili to, čo sme zahubili.
Kolujú historky transplantovaných pacientov, ktorí dostali krvotvorné bunky od darcu, že sa im zmenila kvalita či farba vlasov a podobne. Transplantovaný dostane krvnú skupinu darcu, však?
Pri deťoch treba zohľadňovať aj to, že rastú, vyvíjajú sa, prekonali dlhú liečbu, ktorá tiež zanecháva následky – aj preto sa im často mení farba či kvalita vláskov. Máme deti, ktoré mali rovné vlásky, neskôr majú kučeravé a podobne. Ak darca a príjemca nemajú zhodnú krvnú skupinu, pacient po prihojení štepu získa darcovskú krvnú skupinu. Nezhoda krvných skupín nás totiž pri transplantácii nelimituje. Na rozdiel od orgánových transplantácií, keď musí príjemca celoživotne užívať imunosupresíva, aby nedošlo k odvrhnutiu transplantovaného orgánu, po transplantácii kmeňových buniek meníme okrem krvotvorby aj imunitný systém. Postupne sa navodí tolerancia medzi darovanými bunkami a príjemcom a po čase môžeme lieky úplne vysadiť. A to je zázrak medicíny.
O svojej práci hovoríš, že je krásna. Vnímaš ju aj ako smutnú? Niektorí ľudia tvrdia, že by ju nemohli robiť, nemohli by sa pozerať na utrápené deti s vypadanými vlasmi a ešte utrápenejších rodičov. Málokto však vie to pozitívum, že takmer 90 % prípadov detskej leukémie dokážete vyliečiť. To je úžasné.
Samozrejme, každá mama aj otec prijímajú správu o diagnóze veľmi ťažko. Prvá informácia je pre nich šok. Druhá je obyčajne tiež smutná – ak sa choroba nedá vyliečiť štandardnou liečbou, ponúkame náročnejšie liečebné metódy, ktoré majú viac rizík. Keď som nastúpila po skončení medicíny do práce, vyliečilo sa podľa protokolov 60 % detí. Dnes sa štandardnou liečbou, ktorá je závislá od typu leukémie, vylieči takmer 90 % detí. To je vrchol a prah, ktorý sa už asi nebude dať prekročiť. Nádej pre rodičov aj choré deti teda spočíva v tom, že moderná medicína zvýšila šancu definitívneho vyliečenia, hoci je liečba náročnejšia a má viac rizík. Vieme, že nie všetky deti môžeme zachrániť. Ak zomrie detský pacient, smútok ostáva v nás všetkých. To nie sú bežní pacienti, ležia na oddelení dlho, prirastú nám k srdcu oni aj ich rodičia. Pre rodičov je to nesmierne kruté, ale my, zdravotníci, prídeme do práce a vidíme deti, ktoré tam ostali, treba ich liečiť a podľa možnosti vyliečiť. Jednoducho, musíme pokračovať.
Foto: SHUTTERSTOCK
Kedysi si pri každom takomto odchode svojho malého pacienta smútila a tvoj manžel to vnímal tiež. Už si po tých takmer tridsiatich rokoch našla potrebný odstup?
Samozrejme, skúsenosťou som našla svoju cestu. Nie, nezatrpkla som, len som zistila, že človek musí mať určitú hranicu, aby sa chránil. Musíme byť citliví, priateľskí a empatickí, to áno, ale nemôžeme sa stať rodinou v tom pravom zmysle slova. Keď detský lekár stratí pacienta, o ktorého sa stará, je to nesmierne smutné. Ale ja sa s tým už viem vyrovnať – nechávam si to istý čas vnútri. A potom mi každé ďalšie vyliečené dieťa ten smútok zmierni. Idem na dlhú prechádzku alebo na koncert. Je dobré prežiť si to sama v sebe, manželovi nehovorím nič, ale on to na mne vidí. Vie však, že v danej chvíli v sebe nosím smútok, ktorý pominie. Človek niekedy vopred cíti, že nočná služba bude krutá. Nikdy som nemala problém prísť do práce aj v noci, aj keď som nemala službu, nešoférujem, manžel ma vždy ochotne priviezol. To je naša profesionálna česť.
Za 28 rokov je tých príbehov veľa. Pamätáš si mená, tváre?
Ja si pamätám súrodencov, babku, dedka, komplikácie, možno preto, že mi tie príbehy ostali hlboko v srdci. Pamäť mám dobrú a moji kolegovia mi s úsmevom hovoria, že som ich databáza. Na deti som vždy láskavá, ale zároveň prísna. Možno to niekedy znie ako klišé, alebo že to hrám, ale ja sa naozaj teším do práce. Bola som teraz na dovolenke, prežila som veľa krásneho, to je môj reset, aby som si uvedomila, ako sa máme dobre. Mnohí si to neuvedomujú a zdravie sa nedá kúpiť. Napriek mnohým nedostatkom som na slovenské zdravotníctvo nikdy nekydala. Vždy je to o ľuďoch a o ich prístupe. Každý by mal začať od seba.
Foto: archív MUDr. Horákovej
Si známa tým, že si veľmi priama. Počas covidu si prezidentke vrátila vysoké štátne vyznamenanie, Pribinov kríž II. triedy, na znak nesúhlasu s neodbornými rozhodnutiami zo strany vlády, s celoplošným testovaním obyvateľstva a s vtedajšou spoločenskou atmosférou v boji s „hnusobou“, ako povedal Igor Matovič. Boj proti vírusu sa totiž stal bojom politickým, založeným na populizme, polopravdách a klamstvách.
Pre mňa to nebola ani senzácia, ani zviditeľnenie a toto rozhodnutie som dôkladne zvážila. Bolo to vyjadrenie revolty a nesúhlasu s niektorými opatreniami. Nie som antivaxer, dodržiavam hygienu roky rokúce. Napriek ťažkému a náročnému obdobiu sa mi niektoré rozhodnutia nezdali byť odborné. Môj nesúhlas som chcela podložiť niečím vzácnym, čo som vlastne mala iba zapožičané, aby to trošku otriaslo verejnosťou. Tak som sa rozhodla vyznamenanie, ktoré som dostala ešte od prezidenta Kisku, vrátiť. Predtým som napísala otvorený list, kde som, samozrejme, nechcela nikoho znevažovať. Pani prezidentka ma prijala, vysvetlili sme si to a ja som jej vyznamenanie vrátila. Pre mňa sa to týmto skončilo a som rada, že som to urobila. Vedela som, že to otvorí Pandorinu skrinku. Ešte viac som musela svoju odbornosť dokazovať v každodennej práci a všetkým s pokorou a láskou ukázať, že v mojom živote sa nič nezmenilo.
Foto: Bianka Stuppacherová
Vraciame sa práve zo Srí Lanky. Ako ti pomáha cestovanie?
Kedysi som na cestovanie nemala peniaze a za socializmu sa zas až tak veľmi cestovať nedalo. Teraz si to užívam. Ľudia by mali cestovať, aby videli, kde sa ako žije a že nie je všetko zlato, čo sa blyští. V mnohých krajinách, v Ázii, ale aj v Mexiku, kde som bola, sa onkologicky choré deti často ani len nedostanú k liečbe. Niekde stoja krásne nemocnice, ale liečia sa v nich cudzinci, ktorí tam hľadajú lacnejšiu liečbu ako doma. U nás síce nadávame, ale detská onkológia je na špičkovej úrovni a každé dieťa sa dostane k liečbe podľa najnovších poznatkov.
Stáva sa, že rodič sa rozhodne, že pre dieťa transplantáciu nechce?
Áno. Stalo sa to počas môjho profesionálneho života možno dva- alebo trikrát.
Nie je to vlastne pasívna eutanázia?
Štádium choroby bolo u týchto detí pokročilé. Nie všetky deti zachytíme v optimálnom čase ochorenia. Často rodičom povieme, že sa nemusia rozhodnúť hneď. Rozhovor s nimi môže trvať aj tri-štyri hodiny. Je vyčerpávajúci na sústredenie, ale rodičia chorých detí si to zaslúžia. Rozhovory však pokračujú aj neskôr, pretože ani po transplantácii sa to nekončí. Keď prídu komplikácie, k rozhovoru sa opakovane vraciame. Hoci sa občas nájdu rodičia, ktorí si svoje krásne deti nezaslúžia, väčšina rodičov je statočných a milujúcich, len v žiali a strachu nevedia nájsť silu, aby sa vedeli rozhodnúť. Občas nás zahrnú výčitkami, ale všetci máme jeden cieľ, aby sme zachránili choré dieťa.
Koľko priemerne ležia deti v nemocnici po transplantácii krvotvorných buniek?
6–8 týždňov, ak ide všetko dobre. Ale máme aj pacienta, ktorý bol pre závažné komplikácie u nás 16 mesiacov – ale žije a má sa dobre. To bola najdlhšia hospitalizácia a bolo to veľmi náročné aj pre rodičov. Matka je mnohokrát nesmierne vyčerpaná a vtedy je dôležitý partnerský vzťah, aby sa s otcom dieťaťa striedali a navzájom sa podržali. Najkrajšia je chvíľa, keď idú domov. Mnohí rodičia to následne nazvú zázrakom. Ja tomu hovorím – moderná medicína.
Viem, že nemáš rada, keď ti iní hovoria, že tvoja práca je poslaním. Mimochodom, bývaš aj ty chorá?
Našťastie, nie veľmi často. Ale možno by si každý lekár mal zažiť aj vážnejšiu chorobu, aby sa ocitol na druhej strane a nemyslel si o sebe, že je niekto mimoriadny. Áno, som alergická na to, keď sa hovorí, že medicína je poslaním. Moji rodičia neboli lekári a každý z nich si poctivo robil svoju robotu. Ja som si zas vybrala medicínu a nikdy som neoľutovala, že som si vybrala cestu detskej lekárky. Je to moja práca.
MUDr. Júlia Horáková (1957): Vyštudovala na Lekárskej fakulte UK v Bratislave, po skočení pediatrického smeru roku 1982 nastúpila do Detskej fakultnej nemocnice, dnes Národného ústavu detských chorôb v Bratislave. Už 28 rokov pôsobí na Klinike detskej hematológie a onkológie, kde bola dlhé roky primárkou Transplantačnej jednotky kostnej drene.