Ochorenie kamennej tváre. Silvia sa pre chorobu občas nevie usmiať

Diagnostikovali jej ju, keď mala šestnásť, v roku 1999. Určenie diagnózy však trvalo rok od prvých príznakov. Od tej doby jej ochorenie prešlo rôznymi fázami, vrátane obdobím remisie a výrazného zhoršenia, pri ktorom mala problém jesť, piť aj rozprávať.

Na začiatku, pred diagnostikou, mala problém so svalstvom na tvári a prehĺtacími svalmi, takže sa nemohla najesť, napiť či rozprávať. Lekári boli chvíľu stratení a dokonca ju považovali kvôli jej štíhlosti za anorektičku: „Dlho nevedeli, kam ma majú poslať. Posielali ma na ORL, odkiaľ ma vyhodili s tvrdením, že mi nič nie je. V tom čase, keďže som bola veľmi chudá, si lekári mysleli, že mám anorexiu. Dosť ich môj stav miatol. Rôzni špecialisti si ma presúvali, až kým som sa ocitla u pani neurologičky, ktorá hneď odhalila moju diagnózu. Poslala ma na tie správne vyšetrenia a po nich bola moja diagnóza hneď jasná,“ začína svoje rozprávanie o myasténii gravis Silvia Gallová.

Foto: archív Silvie Ģallovej

Silvia Gallova, myasténia gravis Silvia Gallová je pacientka s myasténiou gravis od svojich 16 rokov.

Zvýšené riziko dusenia sa

Výber správnej liečby viedol k postupnej stabilizácii jej zdravotného stavu. Od diagnostikovania ochorenia sa Silviin život postupne menil. V mladom veku sa s ochorením lepšie vysporiadala: „Keď som sa dozvedela, že mám myasténiu gravis, bola som tínedžerka. Snažila som sa to brať tak, že je to chrípka, ktorá odíde. Mala som ľahké roky. Takmer som ani nevedela, že myasténiu gravis mám. Bolo to obdobie na vysokej škole. V mladom veku sa choroba zvládala ľahšie,“ vysvetľuje Silvia.

V dospelosti sa však začalo Silvii ochorenie znova prejavovať a prešla aj ťažšími, až veľmi ťažkými fázami tejto choroby. S postupujúcim vekom sa kvalita jej života výrazne zhoršovala: „S nástupom pracovných povinností a výziev každodenného života sa môj zdravotný stav začal zhoršovať. Dialo sa to postupne. Nebol to skok zo dňa na deň, ale zhoršovanie stavu bolo veľmi výrazné. Až som skončila na niekoľko rokov so striedavým obdobím dvojitého videnia, opäť som nemohla rozprávať, jesť ani piť a ochrnuli mi ramenné svaly. Nemohla som nič zdvíhať alebo skladať z výšky. V ťažších fázach „myasténikom“ zlyhávajú aj vôľou ovládané svaly. Nedokážeme chodiť a padáme pri vyššej záťaži. Všetky tieto prejavy som mala. Tiež sa mi aj ťažšie dýchalo. Dýchaciu kapacitu som mala dosť nízku. To zároveň zvyšuje riziko dusenia sa, pretože keď máte slabé dýchacie svaly, neviete kašľať. Každé bežné zabehnutie potravy alebo vody ohrozuje váš život,“ prezrádza mladá facilitátorka.

Foto: archív Silvie Ģallovej

Silvia Gallová, myasténia gravis Napriek obmedzeniam sa snaží žiť svoj život naplno.

Kruté poznámky z nevedomosti

V súčasnosti je Silvia obklopená ľuďmi, ktorí sú jej veľkou oporou, no nebolo to tak vždy. V súvislosti so svojou diagnózou zažívala náročné momenty, ktoré ovplyvňovali jej fyzický, ale aj psychický stav. Stretla sa s posmeškami a nepríjemnými poznámkami najmä kvôli neschopnosti prejavovať cez mimiku svoje emócie. „Stali sa mi situácie, ktoré na človeku zanechávajú trvalé stopy. Na strednej škole mi kamarátka povedala, aby som nerozprávala, pretože mi nie je nič rozumieť. Reakcie okolia sú niekedy nepríjemné. Ľudia si neuvedomujú, že človek, ktorý vyzerá normálne, môže mať nejaké zdravotné problémy. Ja napríklad nemám výraznú mimiku v tvári, pretože je to práve oblasť tela, cez ktorú sa u mňa myasténia najviac prejavuje. Niektorých ľudí to dráždi alebo až provokuje. Počula som poznámky typu, stojíš a pozeráš sa na mňa s kamenným ksichtom. Akokoľvek máte svoj stav zvládnutý, sú poznámky, ktoré zabolia. To, že neviem ovládať mimiku neznamená, že nič necítim, že som neprístupná alebo namyslená,“ otvorene priznáva pacientka s myasténiou gravis.

Napriek tomu, že niekedy nedokáže prejavovať svoje emócie, Silvia žije bohatým vnútorným životom, ktorý prejavuje navonok inak ako pomocou mimických svalov: „Keď to nejde cez tvár, svoje emócie komunikujem navonok iným spôsobom. Nedá sa očakávať, že všetci ľudia budú informovaní a vnímaví na to, čo sa v druhom človeku odohráva.

Nechce mať fotky s myasténickým úsmevom

Pre človeka s myasténiou gravis môže byť problémom aj taká bežná vec ako pózovanie na spoločných rodinných fotografiách, z ktorých má sršať pozitívna energia a výnimočný moment: „Keď sa tvár nevie usmiať, úsmev je vykrivený, myasténik to vidí. Moje okolie dnes reaguje, že to nevadí, urobíme si nové fotky. Mám veľmi podporujúceho partnera, kamarátky a kamarátov. Je to úžasné. Neriešia to. Nehovoria mi, to je dobré, pretože to dobré proste nie je. Hovorím, samozrejme, o fotkách zo situácií, ktoré sú niečím významné, na ktoré chcete spomínať, ako z významnej životnej udalosti či z oslavy. Mali by ste vyzerať šťastne, ale s myastenickým úsmevom vyzeráte skôr vydesene. Tak si na chvíľu oddýchnem, svaly sa zregenerujú a spravíme nový záber. Pri bežných každodenných fotkách na to kašlem. Mám takú tvár, akú tam mám a zvykla som si, že sa jej výraz počas dňa dosť mení,“ prezrádza Silvia Gallová.

Každodenný život „myasténika“

Pýtate sa ako vyzerá každodenný život človeka s myasténiou gravis? Každý človek a aj fáza ochorenia sú iné. Silvia si prešla aj ťažkými, až veľmi ťažkými fázami tohto ochorenia. V prípade kvality života to malo u nej klesajúcu krivku. V súčasnosti je však jej zdravotný stav viac-menej stabilizovaný. Dal by sa prirovnať k sínusoide, „V každodennom živote ma myasténia gravis výrazne ovplyvňuje. Nedá sa povedať, že by som mohla žiť bez toho, že by som o nej nevedela. Počas víkendu je môj stav celkom fajn. Ale tým, že pri svojej práci veľa rozprávam, poobede veľmi často cítim únavu a ťažko sa mi hovorí. V tých chvíľach sa mi aj ťažko sústreďuje na to, čo hovorím, pretože sa zameriavam na to, aby som vôbec niečo povedala. Nemám výraznú mimiku a zmení sa aj výraz mojej tváre, je taký strnulejší. Choroba dáva o sebe vedieť najmä cez tvárové svaly. Potom sa mi ťažšie je a pije,“ priznáva pani Silvia problémy, s ktorými každodenne bojuje.

Silvia je však silná žena, ktorá si v najťažších chvíľach vždy poradila. Tvrdí, že človek je veľmi kreatívny jedinec, ktorý nájde spôsob, ako si pomôcť. „Sama som si vytvorila rôzne pomôcky.

Keď som dvíhala niečo zhora, tak aby mi to nespadlo na hlavu, hlavu som použila ako pomôcku. Inšpirovala som sa africkými ženami, ktoré takto prenášajú koše. Myslím si, že veľa ľudí s myasténiou si nájde spôsob, ako zvládať aj tie chvíle, keď sú svaly oslabené,“ hovorí mladá myasténička.

Medzi časté každodenné výzvy patrí aj návšteva lekára, ktorý jej predpisuje lieky. Myasténik si musí dávať veľký pozor na lieky, ktoré môže, a ktoré nesmie užívať. „Dlhoročná skúsenosť ma naučila, že potrebujem kontrolovať každý nový liek. Veľmi poctivo čítam príbalový leták. Neraz sa mi totiž stalo, že mi boli predpísané lieky a v príbalovom letáku bolo napísané, že sa nesmú užívať, ak má pacient myasténiu gravis,“ dodáva Silvia.