Tak trochu iná detektívka. Jedinečná kniha odhaľuje tajomný svet zriedkavých chorôb

Detská kniha Štikrafa a iné zriedkatká zvýši povedomie o zriedkavých chorobách. Obsahuje 25 kapitol. Každá vysvetľuje konkrétnu diagnózu a približuje emóciu spojenú s jej prežívaním.

23.02.2024 11:00
Štikrafa a iné zriedkatká Foto:
Štikrafa a iné zriedkatká predstavuje svet zriedkavých chorôb.
debata

„Kniha dáva plášť viditeľnosti detským i dospelým pacientom so zriedkavými chorobami. Keďže tieto sa často správajú ako chameleón, pre laika, a niekedy aj odborníka, je ťažké ich rozoznať. Preto Štikrafa a iné zriedkatká oslovuje všetky zvedavé deti, stavia ich do pozície detektívov a vedie ich po stopách príznakov, nečakaných zaujímavostí i príbehov pacientov či samotných objaviteľov, až k rozlúšteniu diagnostickej záhady," skonštatovala autorka knihy a zakladateľka občianskeho združenia Zriedkavé choroby Tatiana Kubišová.

V knihe sa čitatelia dozvedia okrem iného o narkolepsii, chronickej štikútke, SCID, rázštepe chrbtice či progérii. Každú diagnózu v knihe reprezentuje vtipné zvieratko, napríklad Chlórytnačka, Dychobraz, Vlastovička či Starantula. Nediagnostikované deti zastupuje had Záhad. Publikáciu ilustrovalo desať výtvarníkov z Česka a Slovenska.

Publikácia vyjde na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, teda 29. februára. Niekoľko desiatok kníh chce združenie venovať bratislavskému Národnému ústavu detských chorôb, kde sa nachádza viacero pracovísk pre zriedkavé choroby. „Keď sa nám podarí vyzbierať cieľovú sumu určenú na výdavky spojené s tlačou tisíc kusov, máme v pláne knihy venovať aj iným detským nemocniciam a oddeleniam vo viacerých mestách Slovenska," uzavrela autorka.

debata chyba
Viac na túto tému: #zriedkavé choroby #štikútanie