„Ambíciu urobiť sériu pekných aktov postihnutých ľudí som mal už pred rokmi. Vtedy mi môj psychiater poradil, aby som niečo také zrealizoval až vtedy, keď budem sám pripravený vyzliecť sa pred objektívom. To ma natoľko odradilo, že som tento nápad nechal tak. Ale, našťastie, nie navždy,“ hovorí nemecký režisér a producent žijúci v Londýne Niko von Glasow o svojej knihe fotografií a filme Nikto nie je dokonalý (NoBody´s perfect), ktoré na jeseň tohto roka začali svoje turné po Nemecku. Snímka trvajúca 84 minút dokumentuje jeho hľadanie ďalších jedenástich ľudí, ktorých telo ešte pred narodením závažne poškodil medikament Contergan a sú pripravení dať sa fotografovať bez šiat. Ponúkajú viac ako svoje telo, chcú upozorniť na to, že len v samotnom Nemecku žijú tisíce obetí liečiva s obsahom účinnej látky talidomid, ktoré im ešte v maternici spôsobilo tzv. talidomidovú embryopatiu. V závislosti od toho, kedy budúca matka nebezpečnú tabletku užívala, rodili sa najmä deti so znetvorenými rukami alebo nohami. Látka „K 17“, ktorá pri pokusoch na zvieratách a vtedy nedostatočných klinických skúškach nevykazovala nijaké podozrivé vedľajšie účinky, spôsobila o niekoľko rokov po tom, čo bola zaregistrovaná pod názvom talidomid, doslova katastrofu.
„V Nemecku žije asi 2 800 obetí Conterganu,“ hovorí exkluzívne pre Pravdu Hans Theo Zavelberg, záhradník, ktorý figuruje v Glasowovom filme i publikácii s podivuhodnými zobrazeniami nahoty na kriedovom papieri. Narodil sa v roku 1961 ako tretie zo štyroch detí. A tak sa s ním aj zaobchádzalo, nemal nijaké výsady. „S Nikom sme bývalí spolužiaci, ja naďalej žijem v Kolíne. Dlho som s ním nebol v kontakte, ale keď ma oslovil, rád som súhlasil so spoluprácou. Pre dobrú vec.“
Spoločne s Glasowom či Zavelbergom v projekte figuruje aj nahý Fred Dove, rozhlasový reportér a moderátor BBC, ktorý musel podľa svojich vlastných slov o to viac vystrkovať svoje neplnohodnotné lakte, aby sa v živote presadil. Má meravú chrbticu, neohybné krátke ruky, za sebou 5 operácií bedrových kostí a ďalšie ho čakajú. Bianca Vogelová je napriek svojim horným mini-končatinám profesionálka v drezúre koní a tvrdí, že liek Contergan tvorí, bohužiaľ, kus nemeckých dejín. Chce bojovať za také zvýšenie renty, ktoré by poškodeným umožnilo plnohodnotnejší život. Profesionálna speváčka Kim Mortonovová zo Severného Írska je jedna z britských obetí talidomidu, organizátorka hladovky, ktorá postihnutým v Británii vymohla zvýšenie odškodného. To je údajne troj- až štvornásobne vyššie ako v Nemecku. Kim, ktorá má napriek postihnutým horným aj dolným končatinám troch synov, sa na Britských ostrovoch „preslávila“ v roku 1994, keď sa vďaka nej táto téma opäť po rokoch otvorila. Vyprovokovala ju k tomu reportáž v televízii, podľa ktorej v Brazílii a ďalších krajinách opätovne predávali tabletky Conterganu. Ďalším v rade obnažených je Mat Fraser, britský herec a autor, ktorý so svojou šou „Thalidomide!“ precestoval Anglicko.
„Spoločnosť si musí zvyknúť na náš zjav a nehľadieť už na nás ako na tvorov z inej planéty,“ hovorí Niko von Glasow. „Samozrejme, že vyzeráme inak, ale to sa dá prehliadať. A ja vidím cestu, ktorá by nás mohla doviesť k tomuto cieľu.“
Viac na www.nobodysperfect-film.de
Škandál s talidomidom
Liek obsahujúci účinnú látku talidomid, známy aj pod obchodným názvom Contergan, sa objavil na trhu v roku 1957. Považoval sa za „bezpečnú pilulku na spanie“. V nasledujúcich piatich rokoch sa predával pod rôznymi obchodnými názvami v desiatkach krajín na celom svete (v bývalom Československu nebol zaregistrovaný a nebolo ani vydané povolenie na jeho legálny mimoriadny dovoz). V novembri 1961 istý nemecký pediater otvorene vyslovil verejné podozrenie, že užívanie Conterganu by mohlo súvisieť s náhlym nárastom počtu novorodencov s vrodenými vývojovými chybami. Lekári už predtým tušili, že tento fakt nápadne súvisí s nejakými vonkajšími faktormi. Krátko na to sa zišlo niekoľko stoviek matiek, ktoré priviedli na svet znetvorené deti. Chýbali im ruky, nohy, stredné časti končatín alebo uši. Potvrdilo sa podozrenie, že Contergan, ktorý dovtedy fungoval ako „výborný liek na upokojenie a na spanie“ bez vedľajších účinkov, a preto ho s obľubou užívali tehotné ženy, vyvoláva ťažké vývojové poruchy plodu v tele matky.
Široko medializovaný škandál s talidomidom a neskorší súdny proces s nemeckou farmaceutickou firmou Grunenthal v tom období zdôraznil celosvetovú potrebu veľmi serióznych klinických skúšok všetkých nových liekov skôr, ako sa dostanú do predaja. Mal zásadný vplyv na vznik potrebnej legislatívy týkajúcej sa bezpečnosti liečiv vrátane rôznych etických noriem v rámci testovania nových účinných látok na zvieratách aj na ľuďoch. Odhaduje sa, že celosvetovo sa následkom užívania Conterganu narodilo viac ako 10-tisíc postihnutých detí, pričom najčastejšou poruchou je akési „zakrpatenie končatín“. Postihnutí sa angažujú v rôznych združeniach „poškodených Conterganom“. Aktuálne držia niektorí z nich od druhej polovice septembra v nemeckom Bergisch-Gladbachu hladovku a bojujú za vyššie finančné odškodnenie a uznanie svojich práv. Zaujímavé je, že liek s obsahom talidomidu a niektoré od neho odvodené produkty sa neskôr ukázali ako úspešné pri liečbe lepry, niektorých foriem rakoviny krvi a u pacientov s AIDS.
Filmár s krátkymi rukami
Niko von Glasow (48) je tvorca filmov „s krátkymi rukami“, ako sám hovorí. Pochádza z nemeckého Kolína, film študoval v New Yorku a v poľskej Lodži. Na jeseň tohto roka sa v nemeckých kinách začal premietať jeho kontroverzný dokument Nikto nie je dokonalý (NoBody´s perfect) o ľuďoch, vrátane jeho samého, ktorí sa narodili zmrzačení vďaka tomu, že ich matky v tehotenstve užívali liek Contergan.
V 60. rokoch sa stali „deti Conterganu“ všedným obrazom. Postupne však vyrástli a z detí sa stali „dospelí postihnutí“. Ako sa týmto bývalým „talidomidovým deťom“ vodí?
Rôzne, tak ako to už len môže byť rôzne u 2 800 žijúcich postihnutých v Nemecku. Počas práce na filme som pochopil – aj keď som sám poškodený Conterganom – že každý z nás je iný. Odlišuje nás už aj to, či nemáme nijaké alebo 10 či 40 cm dlhé ruky. Rozhodujúci rozdiel však spočíva v skutočnosti, ako s týmto postihnutím naloží naša duša. V detstve sme boli ešte tak trochu „ofukovanými“ deťmi so zvláštnym postihnutím, ale v dospelosti nastala realita a len niektorým z nás sa podarilo čosi dokázať. Mnohí z nás sú nezamestnaní a pre svoj hendikep si prácu ani nemôžu nájsť.
Všeobecná predstava je, že postihnutí Conterganom sú hendikepovaní len navonok. Alebo sú tie poškodenia omnoho väčšie?
Nejde len o známe, viditeľné vonkajšie poškodenia. Môžu byť zasiahnuté aj ďalšie orgány – uši, oči, srdce, pečeň… Jediný orgán, ktorý liek počas vnútromaternicového vývoja nepoškodil, je mozog. Keď, tak možno mal na našu myseľ vplyv nepriamo neskôr – tým, že vo všednom živote sme odstrkovaní. Spoločnosť dodnes skrýva všetkých postihnutých, pretože nikto sa rád neobklopuje mrzákmi. Ľudia z nás majú strach, a aj preto sú mnohí postihnutí Conterganom poškodení aj duševne, natoľko, že nechcú ďalej žiť. Štatistika samovrážd medzi nami je vysoká. Tieto depresie vznikajú ako ďalší závažný následok spôsobený odmietaním spoločnosti.
Prečo so svojou manželkou a dvoma deťmi žijete v Londýne?
Svoj podiel má na tom aj moje postihnutie. Vo veľkomestách ako Londýn alebo New York ľudia na vás tak nezízajú. Istú úlohu však zohral aj môj pôvod: Emigrovať bolo vždy snom môjho židovského otca. Jemu sa to nepodarilo. Ja som sa stal akýmsi polovičným emigrantom, pretože polovicu svojho času trávim v rodnom meste Kolíne.
Ako vníma vaša rodina vaše postihnutie?
Pre moju ženu je to niečo normálne. Ak by ma ľutovala, nemohli by sme už spolu byť, pretože ľútosť a láska nejdú dohromady. Ľutovať niekoho môžete vždy len z pozície istej dominancie, takže s rovnocenným partnerom súcit mať nemôžete. Čo sa týka mojich detí, keď mali tri alebo štyri roky, začali si to na mne uvedomovať a držať si akýsi telesný odstup. Pozhováral som sa s nimi, všetko som im vysvetlil a pominulo to. Dnes je pre mňa fascinujúce, ako prirodzene mi môj syn uchopí ruku, keď ideme po ulici. Je to, samozrejme, nápadné, ale on to robí aj tak, pretože je to normálne.
(Spracované podľa knihy NoBody´s Perfect, krátené)
