Život bez pigmentu je prekliatím. Aj takto vyzerajú albíni v Afrike

Albinizmus je prekliatie. Je to celoživotná diagnóza, ktorá sa nedá vyliečiť. Ešte nikto nevymyslel, ako prinútiť telo vytvárať hnedý pigment melanín, ktorý nás chráni pred UV žiarením. V chudobných krajinách Afriky je to rozsudok smrti následkom rakoviny kože, niekde albínov pre predsudky dokonca mrzačia a zabíjajú. Dnes je Svetový deň povedomia o albinizme.

13.06.2023 06:00
albín, albíni, albinizmus, Afrika, Malawi Foto:
V Afrike je albinizmus často rozsudkom smrti. A nielen z dôvodu vzniku rakoviny kože.
debata

Vrodenou poruchou, ako je albinizmus, trpí podľa zdravotníckych organizácií vo svete jeden zo 17-tisíc ľudí. V subsaharskej Afrike je však ich výskyt častejší. Odhady sa pohybujú od 1 z 5 -tisíc do 1 z 15-tisíc ľudí v subsaharskej Afrike, zatiaľ čo v Európe a Severnej Amerike má túto diagnózu 1 z 20-tisíc ľudí. V takej Tanzánii je výskyt albinizmu relatívne vysoký v porovnaní s priemerným výskytom albinizmu na svete. Podľa správy organizácie Human Rights Watch z roku 2019 v Tanzánii žije viac ako 18-tisíc ľudí s albinizmom. Prečo je to tak? Výskyt albinizmu je v Afrike častejší kvôli vysokému stupňu príbuzenských manželstiev, ktoré sú bežné v niektorých regiónoch. Zvyšuje sa tak riziko prenosu génov pre albinizmus od rodičov na deti. Ide totiž o geneticky podmienené ochorenie, ktoré sa prejavuje poruchou tvorby pigmentu melanínu.

Existujú dve základné formy – okulokutánna forma, ktorá postihuje kožu, vlasy a oči. Ďalej forma okulárna postihujúca oči. Veľmi zriedkavou formou je parciálny albinizmus, keď je zasiahnutá len určitá časť kože a vlasov. Albinizmus sprevádza aj množstvo zdravotných komplikácií. Z pohľadu dermatológa ide najmä o zvýšené riziko vzniku zhubného melanómu. Kauzálna liečba zatiaľ nejestvuje. Nevyhnutná je neustála vysoká ochrana kože pred slnečným žiarením a nosenie slnečných okuliarov s UV filtrom.

Kvalitné slnečné okuliare sú tiež pre albínov... Foto: Jiřina Mužíková
albín, albíni, albinizmus, Malawi Kvalitné slnečné okuliare sú tiež pre albínov veľmi dôležité. Aj ich dúhovky obsahujú málo pigmentu.

Keďže albíni často nemajú pigment ani v dúhovkách, majú problémy so zrakom. Dúhovka albínov je takmer priesvitná, vo zvýšenej miere cez ňu prechádza svetlo a vyvoláva podráždenie. Nie je však pravda, že majú červené oči. Väčšina albínov ich má sivasté, hnedasté alebo modré. Ľudské oko, na rozdiel od zvieracieho, je príliš hlboké na to, aby sa presvitajúce očné pozadie s drobnými cievkami javilo ako červené.

Albíni môžu byť aj ľudia s normálnou farbou kože a vlasov. Oči sú však postihnuté takmer vždy. Mávajú často problém s videním, ako je fotofóbia (nadmerná citlivosť na svetlo), škúlenie či nystagmus (rýchly, nekontrolovateľný pohyb očí). Albínov však treba odlíšiť od tzv. hypopigmentovaných ľudí, ktorí sú síce bledí, ale nejaký ochranný pigment predsa len majú. Ľudia trpiaci albinizmom sú nesmierne náchylní na spálenie slnkom a často trpia na rakovinu kože. V krajinách, kde nemajú možnosť chrániť sa pred slnkom „opaľovacími prostriedkami“ s vysokou fotoprotekciou, často na kožnú rakovinu aj umierajú vo veľmi mladom veku.

Takto vyzerajú albíni

Mali byť tmaví, ale nie sú. V Afrike majú aj černosi trpiaci albinizmom bledú kožu, blond vlasy a svetlé dúhovky.

Fotogaléria
Na tejto tvári vidíte, že život albína na...
Chodidlo albína. Táto noha patrí dieťaťu...
+14Sú takí odlišní - najmä vo svojej africkej...

Albinizmus

  • zriedkavá diagnóza prejavujúca sa nedostatkom hnedého farbiva melanínu
  • medzi hlavné druhy patrí okulokutánny albinizmus, keď pigment chýba v pokožke, vo vlasoch i v očiach, očný albinizmus, ktorý postihuje iba oči
  • jeden druh albinizmu je spojený so zvýšeným krvácaním a tvorbou modrín, s ochorením obličiek, pľúc a celosvetovo pomenovaný podľa čs. lekárov Heřmanského a Pudláka, ktorí ho opísali v roku 1959
  • vo filmoch albíni, bohužiaľ, obyčajne predstavujú zlosynov, ako to bolo v Da Vinciho kóde (vraždiaci mních Sílas), v Návrate do Cold Mountain atď.
  • prvým mužským černošským modelom trpiacim albinizmom je Američan Shaun Ross. V jednom rozhovore sa priznal, že v detstve ho diskriminovali. Do módneho priemyslu vstúpil v roku 2008, keď mal 16 rokov, objavil sa v rôznych kampaniach známych módnych značiek. Ďalšou albínskou modelkou je Thando Hopa, juhoafrická modelka, právnička a aktivistka. Narodila sa v roku 1989 v Južnej Afrike a stala sa prvou ženou s albinizmom, ktorá sa objavila na obálke prestížneho módneho magazínu Vogue.
  • albínov združuje od roku 1982 nezisková organizácia NOAH

© Autorské práva vyhradené

debata chyba
Viac na túto tému: #kožné ochorenia #albín #kožné choroby