Jana s chorobou padajúcich očných viečok: Nedokážete kontrolovať výraz tváre

Prvé príznaky sú často nejednoznačné. Únava. Človek je šuchtavý, veci mu padajú z rúk, doslova ich nevládze zdvihnúť, potkýna sa. Keď počúvate pacientov myasténikov, ich príbehy sú rôznorodé a na začiatku je často podozrenie okolia z ich neschopnosti, lenivosti, neochoty. V minulosti, ešte v časoch socializmu, sa jedna žena dostala dokonca až do výkonu trestu ako príživníčka pre podozrenie, že sa jej nechce pracovať. Tam sa po určitom čase začala dusiť a až neskôr, po pobyte na „áre“, jej diagnostikovali myasténiu.

Kontrola výrazu tváre často nie je možná

Myasténia gravis je zriedkavé neurologické autoimunitné ochorenie. Zriedkavé znamená, že na Slovensku ho má cca 1 700 pacientov, ročne ich pribudne osemdesiat. Autoimunitné znamená, že telo si samo vytvára protilátky, ktoré poškodzujú povrch svalových buniek. „Vedie to ku slabosti rôznych svalov, takmer všetkých, ktoré sa dajú ovládať vôľou,“ vysvetľuje MUDr. Ivan Martinka z Centra pre neuromuskulárne ochorenia Univerzitnej nemocnice Bratislava-Ružinov. „Tieto svaly môžu byť postihnuté v rôznej miere, intenzita príznakov sa líši nielen na jednotlivých svaloch, aj u rôznych pacientov. Pri typických príznakoch, ako je pokles viečok, dvojité videnie, problémy s prehĺtaním, porucha reči, slabosť končatín, je možné pacienta diagnostikovať pomerne rýchlo,“ dodáva.

Čítajte aj Ochorenie kamennej tváre. Silvia sa pre chorobu občas nevie usmiať

„U mňa bol prvý jednoznačný symptóm to, že mi začalo padať viečko na jednom oku. Aj teraz, keď som unavená, tak mi padá a musím kontrolovane držať výraz tváre, na ktorej akoby som mala olovenú platňu,“ hovorí Jana. „Ktorákoľvek časť tela môže v daný deň nefungovať. Niekedy vládzem zodvihnúť tanier, inokedy nie. Niekedy vstanem zo stoličky, inokedy nie. Lapám po dychu a zlyháva mi hlas…“ Pacient s myasténiou sa môže dusiť, pretože má aj problém s prehĺtaním a môže mu zabehnúť sústo. Niekedy nevládze ani len udržať vzpriamenú hlavu. Môžu mu zlyhávať dýchacie svaly. Najťažší stav je život ohrozujúca myasténická kríza, keď pacient prechodne končí na jednotke intenzívnej starostlivosti. Kým nezaberie liečba, ocitne sa na umelej pľúcnej ventilácii. Na druhej strane – dlhé obdobie môže byť liečený pacient aj v tzv. remisii, v období bez príznakov, ktoré možno prirovnať k dočasne nečinnej sopke.

Tak dobre, ako sa len dá

„Nočná mora bola pre mňa v noci toaleta, či sa z nej postavím,“ spomína si Eliška. Na rukách neudržala ani svoje ročné dieťa, taniere jej padali z rúk, neodniesla nákup, nedokázala vyložiť nohu na schodík v autobuse. Exmanžel jej neveril, že nezvláda domácnosť, začala piť, dostala sa na psychiatriu. „Nemať svoju psychiatričku, už by som tu nebola,“ vraví mama troch detí. Aj pacientka Jana sa lieči na depresiu: „Nie som veľmi pokorná osoba, neviem žiadať o pomoc. V jednom románe, ktorý som prekladala, neustále obskakovali starú mamu v negližé. Ja som taká nechcela byť.“ Jej psychohygienou bol spev, a keď prišla o schopnosť spievať, zostarla razom o desať rokov. „Nemôžem si nič naplánovať a hoci to nechcem, často sa asi tvárim nevrlo,“ hovorí dáma, ktorá bola kedysi veľmi činná v oblasti literárnej vedy. Zažila veľa situácií, keď sa dusila, musela rehabilitovať dýchanie a stav sa jej zhorší aj pri banálnej infekcii.

„Dostávame lieky na symptómy, každé štyri hodiny užívam liek, ktorý mi pomôže, že tu môžem byť. Zároveň sa však potláča imunita, a to ohrozuje človeka najmä počas období respiračných infekcií. Ale ešte by som tu chcela chvíľu byť a niečo naozaj robiť,“ dodáva. „Mnohí ľudia želajú pacientom skoré uzdravenie. V mojom prípade to asi nejde, ale vravím, želajte mi, aby som sa mala tak dobre, ako sa len dá.“