Foto: archív Veroniky Strížencovej
Veronika Strížencová, študentka
Sklerózu multiplex jej diagnostikovali, keď mala 22 rokov. Dovtedy ani nevedela, že takéto ochorenie existuje. „Na začiatku som pociťovala veľkú únava a slabosť končatín. Zároveň som končila bakalársky ročník a pripravovala som sa na magisterské štúdium v zahraničí, takže som spočiatku spomínané okolnosti pripisovala vyčerpaniu,“ hovorí. „Po krátkom čase sa však k únave pridalo aj akoby podlamovanie kolien či strata jemnej motoriky, ktorú som pocíťovala pri držaní príboru či iných predmetov,“ hovorí. To už bol signál, že čosi nie v poriadku a navštívila svoju všeobecnú praktickú lekárku. Tá Veroniku odporučila na neurológiu, kde v priebehu dvoch mesiacov absolvovala ďalšie vyšetrenia vrátane magnetickej rezonancie.
„Bol to veľký šok,“ hovorí 25-ročná mladá dáma. „Správu o diagnóze som spočiatku nedokázala prijať, prvé týždne som si vôbec nepripúšťala, že by som niečo ako SM mohla mať. Každý sme iný a proces vyrovnávania sa s diagnózou je ťažký. Predstavte si, že máte celý život pred sebou a niekto vám odrazu povie, že máte nevyliečiteľné ochorenie. Je to veľmi náročné, ťažko sa mi to aj po čase formuluje do slov. Obávala som sa, že ma ľudia začnú brať inak, začali sa mi zároveň vyplavovať rôzne strachy: Ako doštudujem? Budem môcť mať deti?“
Úprimne priznáva, že musela vyhľadať pomoc zo strany psychológa. "Cítila som veľký strach, ako doštudujem, ako sa k ochoreniu postavia niektorí ľudia – a či ma nezačnú vnímať ako chorú, neschopnú. Dovtedy som mala veľké sny a ambície, ale dnes, s odstupom času môžem povedať, že skleróza multiplex sa mi nestala mantinelom. Veľké sny a ambície pretrvávajú. SM-ku totiž vnímam ako obmedzenie, nie ako ochorenie. Faktom však ostáva, že som sprvu prežívala náročné obdobie a potrebovala som čas, aby som sa s tým zmierila. Potrebovala som dať voľný prúd emóciám, vyplakať sa, nejaký čas aj smútiť. Až následne začal proces prijímania. V spomínanom ťažkom čase stáli pri mne najbližšia rodina a priatelia, bez ktorých by som to nikdy nebola zvládla. Výrazne mi pomohli aj rozhovory s odborníkom na prekonávanie ťažkých životných situácií. Je to v poriadku, ak to takto niekto má. Rovnako je v poriadku aj akékoľvek iné prežívanie. Každý sme iný, vnímame veci inak. Treba počúvať naše vlastné potreby a nebáť sa vyhľadať pomoc, ak cítime, že je potrebná. Rada by som povzbudila rodinných príslušníkov ľudí s SM aj ich priateľov, aby pri nich v štádiu prvotného poprierania, hnevu či smútku len jednoducho boli a sprevádzali ich. Je dôležité dopriať si čas na vyrovnanie sa so situáciou, rovnako je však dôležité vrátiť sa naspäť k tomu, čo máme radi a k tým, ktorých máme radi v správnom čase. Vtedy, keď sme na to pripravení. Nenechajme sa ukrátiť o krásne chvíle, ktoré nám prináša život aj napriek tomu, že máme nejaké vážne životné obmedzenie.”
Dnes Veronika lyžuje, snowboarduje, pláva. Jej počiatočné problémy s kolenami a jemnou motorikou predbežne pominuli. Aj keď je SM zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie, pacienti môžu vďaka liečbe viesť takmer plnohodnotný život.
Foto: Accelerate
Jarmila Fajnorová, prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex
„Mala som necelých tridsať rokov, keď ma diagnostikovali a neurológ mi o ochorení povedal, že esemka je nevyliečiteľná a pacienti končia na vozíku. Odrovnalo ma to vtedy na najbližších päť rokov. Nemali sme informácie, neboli sociálne siete, kluby, nebolo nič. Bolo to veľmi ťažké obdobie, ale manžel ma podržal. Chodili sme plávať, chodili sme von, medzi ľudí, len aby som nebola doma zatvorená medzi stenami bytu. A boli tu kúpele, ktoré sú k dispozícii aj teraz, to mi veľmi pomáhalo, tam sme sa mnohí aj stretávali. Vtedy som ešte nevedela, že sú to pacienti s esemkou, dnes už aj podľa chôdze často spoznám, kto má sklerózu multiplex.“
V súčasnosti bude mať Jarmila Fajnorová 68 rokov a na invalidnom vozíčku neskončila. Áno, pri chôdzi sa musí opierať o barlu, ale to musia aj mnohí iní seniori v jej veku, pričom nemusia mať ani toto neurodegeneratívne ochorenie. „Motorom je pre mňa môj vnuk, ktorému ochorenie diagnostikovali, keď mal iba jedenásť. Chcem mu ukázať, že sa dá žiť plnohodnotne, hoci časom aj s obmedzením.“ Vnuk pani Fajnorovej má už tento rok dvadsaťšesť a jeho kvalita života sa vraj nedá porovnávať s tou jej kedysi. Od roku 1990, keď sa svoju diagnózu dozvedela, totiž pokročila diagnostika a pribudli aj mnohé terapeutické možnosti, vďaka ktorým sa aj prognóza pacienta s roztrúsenou sklerózou výrazne zlepšila.
Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM) vznikol v roku 1990 na pomoc osobám s diagnózou SM, na podporu a povzbudenie tých pacientov, ktorí SM vzdorujú, a na zmiernenie utrpenia tých, ktorí už bojovať nevládzu a sú odkázaní na starostlivosť a pomoc rodinných príslušníkov, lekárov, rehabilitačných pracovníkov a iných ľudí. V rámci Slovenského zväzu sclerosis multiplex, kde pani Jarmila Fajnorová pôsobí ako prezidentka od roku 2007, funguje aj sekcia detí, rodičov a mládeže. „Organizujeme edukačné semináre, konferencie o tejto diagnóze, a myslíme si, že to naozaj veľmi pomáha,“ dodáva.