Lenže keď si u krajčírky skúšala čerstvo spichnuté svadobné šaty, stŕpla jej pravá ruka, podlomili sa kolená a spadla na zem. Nechápala, čo sa deje, postaviť sa však zvládla. No o chvíľu sa zosypala na zem znova. To už ale krajčírka volala záchranku. Diagnózu znela: Skleróza multiplex. Mladej žene sa v okamihu zrútil svet. Z obavy z budúcnosti a aj z toho, že diagnóza odplašila jej nastávajúceho. Zo svadby nebolo nič. Dnes – po dvoch rokoch – to už však Petra vníma pozitívne. „Keby nebolo choroby, vzali by sme sa, mali deti. A pri prvej vážnej kríze by môj bývalý zdupkal. To by som už však mala na krku zrejme aj pôžičku a malé deti. Bolo by to pre mňa oveľa ťažšie,“ hovorí. Vďaka modernej liečbe môže Petra stále chodiť do práce i do spoločnosti, má nového priateľa, ktorý je pre ňu v chorobe oporou a dúfa, že raz sa stane aj mamou.
Čo je roztrúsená skleróza?
Je to chronické zápalové ochorenie nervovej sústavy, pri ktorom dochádza k poškodeniu obalov nervových vlákien. Buď sa celkom rozpadnú a zmiznú, alebo stvrdnú. Pre nervové impulzy tvoria prekážku v ceste, následkom čoho vznikajú poruchy motoriky a zmyslového vnímania. Prvý raz sa choroba zvykne prejaviť v mladom veku – okolo dvadsiateho roku. Nešetrí však ani tínedžerov. „Mala som v ambulancii už aj desaťročné dievčatko s touto chorobou. A každým rokom máme viac a viac mladých pacientov,“ hovorí neurologička Magdaléna Perichtová. Sú i takí pacienti, u ktorých sa skleróza multiplex objaví až v šesťdesiatke. Pre starší organizmus však zvyčajne nemá také devastačné dopady, ako keď udrie na šestnásť – dvadsaťročného človeka. Čím skôr sa choroba prejaví, tým horší priebeh máva. Prečo vzniká, stále nie je celkom jasné.
Nové lieky robia divy
Pred dvadsiatim rokmi sa lekári mohli len pozerať, ako im títo pacienti pred očami odchádzajú. Dnes liečba výrazne postúpila a stále sa zlepšuje. „Vieme ňou priebeh ochorenia výrazne spomaliť, dokonca až zabrániť novým atakom. Začína sa skúšať jej tabletková forma, z čoho mám radosť, lebo injekcie, ktorými sa pacienti liečia, sú bolestivé a mladí ľudia ich ťažko znášajú,“ dodáva doktorka Perichtová. Skorá liečba zaberá, pacienti môžu chodiť ďalej do školy, či do práce a mnohokrát nikto z ich okolia ani nevie, že majú sklerózu multiplex. Lekári dokonca tvrdia, že po liečbe niektorých pacientov magnetická rezonancia dokázala, že nové ložiská nepribudli, ba dokonca sa ich počet zmenšil.
Veľa závisí od odolnosti pacienta a jeho disciplíny. Ochorenie sa prejaví a zhorší väčšinou pri vyčerpanom organizme, po záťaži alebo po infekcii. Častokrát sa skomplikuje na dovolenke pri mori, kvôli horúčavám. Pacienti si musia dávať pozor na záťaž. Aby si chorobu nekomplikovali, je potrebné zostať v pohodovom režime. Jednoducho sa šetriť. Cez chrípkovú sezónu by mali vynechať všetky hromadné podujatia. „Mladí ľudia, najmä dievčatá, to ťažko nesú. Necítia sa byť choré, a odrazu im lekár zakazuje kúpalisko či more. My nechceme, aby sa cítili byť chorými, ale v ich vlastnom záujme je nevyhnutné, aby odporúčania lekára rešpektovali. Keď im to poriadne vysvetlíme, väčšinou si dajú povedať,“ približuje neurologička. Tvrdohlavosť sa totiž nevypláca. Jeden pretancovaný ples do rána môže pre paciena so sklerózou multiplex skončiť napríklad slepotou.
Bábätka sa vzdať netreba
Osobitným problémom je tehotenstvo. Nie žeby priamo zhoršovalo stav pacientky, ale následná vyčerpávajúca starostlivosť o bábätko môže mať na ňu nepriaznivý vplyv. „Pokiaľ má však mladá žena zabezpečenú starostlivosť o svoje dieťa, a túži po ňom, tak ja jej dodávam odvahu, aby do toho išla. Aby mala aspoň jedno dieťa, keď ho veľmi chce. Mám viacero pacientiek, ktoré si zabezpečili pomoc pri starostlivosti o dieťa, porodili a majú sa dobre,“ priznáva doktorka Perichtová. Genetické predpoklady, teda dedičnosť ochorenia sa jednoznačne nedokázala, hoci sú celé rodiny, ktoré toto ochorenie zasiahlo.
Liečba má aj svoje „ale“
Súčasný systém nedovoľuje, aby drahú liečbu roztrúsenej sklerózy podstúpili pacienti, ktorí sú už na vozíčku. Neplatí to len pre Slovensko, ale aj pre ďalšie európske štáty. Nie je to však celkom spravodlivé. Lebo sú pacienti, ktorým ochorenie zasiahlo nohy, ostali na invalidnom vozíku, ale vďaka šikovným rukám a hlave pracujú ďalej. Na počítači. Lenže postupom času im bez liekov ochorenie môže zasiahnuť aj ruky a práce sa budú musieť úplne vzdať. Odchod do plného invalidného dôchodoku neraz ťažko poznačí psychiku. Pritom, keby sa taký pacient mohol dostať k liečbe, ruky by mu mohli fungovať ďalej a nemusel by prísť o robotu.
Príznaky roztrúsenej sklerózy:
- poruchy videnia, bolesti očí
- únava
- ochrnutie nôh, rúk, ale i časti tváre
- poruchy vyprázdňovania
- poruchy reči a psychiky